\u00c0 medida que a primavera se afasta e o ver\u00e3o se aproxima, nosso desejo natural de aproveitar o ar livre se intensifica. No entanto, mesmo a exposi\u00e7\u00e3o limitada ao sol pode ser perigosa para ECD pacientes sob algumas terapias direcionadas. Se voc\u00ea estiver em tratamento com um inibidor de BRAF ou MEK, ou simplesmente gosta de ficar ao ar livre no ver\u00e3o, certifique-se de tomar as devidas precau\u00e7\u00f5es de seguran\u00e7a contra o sol. <\/p>\n
O dermatologista St\u00e9phane Barete, MD, PhD, do ECD Care Center Piti\u00e9 -Salp\u00eatri\u00e8re Hospital em Paris, conversou com pacientes no ECD Patient and Family Gathering de 2019 em Mil\u00e3o, It\u00e1lia.
\nO Dr. Barete explica: \u201cCom aqueles que est\u00e3o sendo tratados com vemurafenibe, temos que evitar o sol com extrema precau\u00e7\u00e3o. H\u00e1 diferentes motivos, mas os principais s\u00e3o os c\u00e2nceres; c\u00e2nceres de pele, melanoma… Especialmente com o vemurafenibe, que reduz o limiar de toler\u00e2ncia aos raios UVA [referindo-se \u00e0 fotossensibilidade da pele].\u201d<\/p>\n
Sugest\u00f5es de seguran\u00e7a solar do Dr. Barete:<\/strong><\/p>\n Use um protetor solar com FPS m\u00ednimo de 50 e reaplique-o pelo menos a cada duas horas. Reaplique ap\u00f3s nadar ou suar. N\u00e3o se esque\u00e7a de aplicar nas orelhas, no rosto e no pesco\u00e7o. <\/em><\/p>\n Use protetor solar mesmo em dias nublados! Especialmente durante o ver\u00e3o. <\/em><\/p>\n Use roupas de prote\u00e7\u00e3o, como mangas e cal\u00e7as compridas, quando poss\u00edvel, para cobrir a pele exposta.<\/em><\/p>\n Use um chap\u00e9u para cobrir o rosto e as orelhas.<\/em><\/p>\n Voc\u00ea sabia?<\/strong><\/p>\n Os raios UV do sol s\u00e3o mais fortes entre as 10h e as 16h!<\/em> A previs\u00e3o do \u00cdndice UV \u00e9 emitida diariamente pelo Servi\u00e7o Nacional de Meteorologia e pela EPA!<\/em> Os \u00f3culos de sol protegem seus olhos dos raios UV!<\/em> Lembre-se, se voc\u00ea for aproveitar o ar livre neste ver\u00e3o, certifique-se de que est\u00e1 praticando a seguran\u00e7a solar!<\/p>\n *Para obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre o site ECD e o envolvimento da pele, voc\u00ea pode consultar o site :<\/p>\n A resposta do Dr. Barete \u00e0 pergunta sobre fotossensibilidade durante o Ask the Experts no Encontro de Pacientes e Familiares de 2019. A pergunta\/resposta pode ser encontrada na marca de 44 minutos do v\u00eddeo. https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY<\/a><\/p>\n Envolvimento da pele – St\u00e9phane Barete, MD, PhD ~ Este v\u00eddeo \u00e9 um trecho do 7\u00ba Encontro Anual de Pacientes e Familiares da Erdheim-Chester Encontro Anual de Pacientes e Familiares da Disease Global Alliance em Mil\u00e3o, It\u00e1lia. St\u00e9phane Barete, MD, PhD apresenta as varia\u00e7\u00f5es do envolvimento da pele em ECD. \u00c0 medida que a primavera se afasta e o ver\u00e3o se aproxima, nosso desejo natural de aproveitar o ar livre se intensifica. No entanto, mesmo a exposi\u00e7\u00e3o limitada ao sol […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61888,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[896],"tags":[978,1223,968,970,972,1224,1221,1222],"class_list":["post-61886","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-viver-com-ecd","tag-cancer-raro-pt-br","tag-cobimetinibe","tag-doenca-rara-pt-br","tag-doencas-do-sangue","tag-erdheim-chester-pt-br","tag-problemas-de-pele","tag-protecao-solar","tag-vemurafenibe"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61886","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61886"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61886\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61888"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61886"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61886"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61886"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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\nConsidere aproveitar o ar livre no in\u00edcio da manh\u00e3 ou no final da tarde para evitar os raios UV mais fortes.<\/p>\n
\nAntes de fazer planos para o ar livre, considere verificar os n\u00edveis do \u00edndice de UV para a categoria de exposi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
\nDa pr\u00f3xima vez que voc\u00ea for comprar \u00f3culos de sol, observe que os \u00f3culos de sol que bloqueiam os raios UVA e UVB oferecem a melhor prote\u00e7\u00e3o. A maioria dos \u00f3culos de sol vendidos nos EUA atende a esse padr\u00e3o. <\/p>\n
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\nhttps:\/\/youtu.be\/RrrQgZyoCrQ<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"