{"id":61863,"date":"2020-06-02T16:16:05","date_gmt":"2020-06-02T20:16:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/efeitos-de-uma-doenca-rara-alem-dos-sintomas-e-do-tratamento\/"},"modified":"2020-06-02T16:16:05","modified_gmt":"2020-06-02T20:16:05","slug":"efeitos-de-uma-doenca-rara-alem-dos-sintomas-e-do-tratamento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/efeitos-de-uma-doenca-rara-alem-dos-sintomas-e-do-tratamento\/","title":{"rendered":"Efeitos de uma doen\u00e7a rara: al\u00e9m dos sintomas e do tratamento"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">Enfrentar uma doen\u00e7a rara pode parecer uma batalha dif\u00edcil de tempos em tempos. Os efeitos colaterais de doen\u00e7as raras, como a ECD, n\u00e3o s\u00e3o vistos e sentidos apenas pela pr\u00f3pria doen\u00e7a ou pelos tratamentos recebidos. Muitos pacientes enfrentam outros efeitos que n\u00e3o s\u00e3o efeitos colaterais diretos da doen\u00e7a. A seguir, voc\u00ea encontrar\u00e1 alguns desses efeitos colaterais e maneiras de ajudar!   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Isolamento social:&nbsp;<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">De certa forma, o mundo est\u00e1 sendo instado a \u201cficar em casa\u201d e se isolar durante a pandemia. Esse \u00e9 um territ\u00f3rio familiar para as fam\u00edlias com doen\u00e7as raras. Uma doen\u00e7a rara pode isolar um paciente e\/ou um membro da fam\u00edlia, tanto f\u00edsica quanto mentalmente. Pode ser dif\u00edcil se conectar com outras pessoas que n\u00e3o entendem o que voc\u00ea est\u00e1 passando ou as inc\u00f3gnitas que voc\u00ea tamb\u00e9m est\u00e1 enfrentando.   &nbsp;&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Para ajudar com o isolamento social, entre em contato com outras pessoas com ECD! Conecte-se com pessoas que entendem o que voc\u00ea est\u00e1 passando. Participe de uma sess\u00e3o de bate-papo, de um bate-papo por v\u00eddeo ou, se voc\u00ea puder, encontre outras pessoas que moram na regi\u00e3o para tomar um caf\u00e9. Voc\u00ea pode at\u00e9 criar seu pr\u00f3prio bate-papo semanal por v\u00eddeo!   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #2f92a7;\"><b>**O ECDGA gostaria de ouvir nossos membros! Responda a esta r\u00e1pida pesquisa sobre seu interesse em conversar com outras pessoas em uma plataforma virtual: &nbsp;<\/b><span style=\"color: #000000;\"><a style=\"color: #000000;\" href=\"https:\/\/forms.gle\/KzzaUCfCqeoziXnq9\">Bate-papo visual com colegas? &#8211; Pesquisa <\/a>&nbsp;<\/span><\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\"> Estilo de vida imprevis\u00edvel:<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Alguns pacientes podem ter tido que fazer mudan\u00e7as extremas no estilo de vida; <\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><span data-contrast=\"auto\">Por exemplo, comer certos alimentos, exercitar habilidades, mudan\u00e7as na rotina di\u00e1ria, mudan\u00e7as nas f\u00e9rias, ser for\u00e7ado a parar de trabalhar, mudar de casa, perder a capacidade de ser autossuficiente etc.).<\/span><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;  Voc\u00ea pode ter sido subitamente arrancado de uma situa\u00e7\u00e3o normal e confort\u00e1vel e for\u00e7ado a enfrentar uma nova situa\u00e7\u00e3o, menos previs\u00edvel.&nbsp;  Dependendo da sua situa\u00e7\u00e3o espec\u00edfica, voc\u00ea pode estar enfrentando isso apenas por causa da pandemia da COVID ou como parte dos seus tratamentos, sintomas ou efeitos colaterais do ECD. Isso pode fazer com que voc\u00ea se pergunte: \u201cO que o amanh\u00e3 reserva?\u201d <\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"2\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Muitas vezes \u00e9 dif\u00edcil tentar se ajustar a um estilo de vida novo ou imprevis\u00edvel. Quando uma boa mudan\u00e7a aparecer, voc\u00ea deve aceit\u00e1-la com graciosidade. Quando uma mudan\u00e7a negativa estiver se aproximando, se voc\u00ea puder, comece a procurar alternativas antes que ela realmente aconte\u00e7a. A mudan\u00e7a \u00e9 constante, por isso geralmente n\u00e3o notamos as pequenas mudan\u00e7as ou as esperadas; \u00e9 quando voc\u00ea \u00e9 pego de surpresa que pode ficar desorientado. Apesar das mudan\u00e7as que est\u00e3o ocorrendo em nosso mundo todos os dias, continue seguindo em frente!    &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Perda de amizades:<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Os amigos e a fam\u00edlia podem ser incrivelmente solid\u00e1rios. Entretanto, em muitos casos, eles tamb\u00e9m podem se sentir extremamente intimidados quando se trata de ajudar um ente querido doente e podem se sentir sobrecarregados e n\u00e3o saber o que fazer. Voc\u00ea pode ver muitas amizades serem deixadas de lado, sem culpa de nenhuma das partes. Isso pode tornar sua situa\u00e7\u00e3o dif\u00edcil ainda mais dif\u00edcil de lidar.   &nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"2\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Para ajudar a incentivar uma amizade saud\u00e1vel ap\u00f3s o diagn\u00f3stico, experimente algumas dessas dicas:<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span>\n<ul>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Informe amigos\/familiares sobre o site ECD.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Leve um amigo pr\u00f3ximo ou parente para uma consulta m\u00e9dica com voc\u00ea.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Se voc\u00ea precisar de algo de um amigo, comunique a ele!&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Amplie seu c\u00edrculo para novos amigos!&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"134233279\":true,\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p aria-level=\"2\"><b><span data-contrast=\"none\">K<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"none\">agora que voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho! <\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559738\":40,\"335559739\":240,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><i><span data-contrast=\"auto\">\u201cQuando o impens\u00e1vel acontece, o farol \u00e9 a esperan\u00e7a. Quando escolhemos a esperan\u00e7a, tudo \u00e9 poss\u00edvel.\u201d<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\"> &#8211; Christopher Reeve <\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":120,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Para obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre como se conectar com outras pessoas na comunidade ECD:&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<br \/>\n<\/span><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/community-connections-during-covid-19\/\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/www.erdheim-chester.org\/community-connections-during-covid-19<\/span><span data-contrast=\"none\">\/<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{\"201341983\":0,\"335559739\":160,\"335559740\":259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Enfrentar uma doen\u00e7a rara pode parecer uma batalha dif\u00edcil de tempos em tempos. Os efeitos colaterais de doen\u00e7as raras, como a ECD, n\u00e3o s\u00e3o vistos e sentidos apenas pela pr\u00f3pria [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61865,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[896],"tags":[1185,979,978,968,972,1184,1183],"class_list":["post-61863","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-viver-com-ecd","tag-apoio-de-colegas","tag-cancer-no-sangue","tag-cancer-raro-pt-br","tag-doenca-rara-pt-br","tag-erdheim-chester-pt-br","tag-estilo-de-vida","tag-isolamento-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61863","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61863"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61863\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61865"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61863"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61863"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61863"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}