{"id":61591,"date":"2020-09-13T23:47:06","date_gmt":"2020-09-14T03:47:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/homenagem-a-raina-vamos-acabar-com-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T18:18:27","modified_gmt":"2025-08-23T22:18:27","slug":"homenagem-a-raina-vamos-acabar-com-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/homenagem-a-raina-vamos-acabar-com-ecd\/","title":{"rendered":"Homenagem a Raina, vamos acabar com ECD!"},"content":{"rendered":"

Por Chris Evans – ECD Awareness Week 2020<\/em><\/p>\n

Minha irm\u00e3, Raina, foi diagnosticada com um dist\u00farbio histioc\u00edtico semelhante \u00e0 Erdheim-Chester em muitos aspectos. Ela lutou bravamente contra a doen\u00e7a por v\u00e1rios anos, chegando at\u00e9 a passar por um transplante de medula \u00f3ssea excepcionalmente doloroso. Felizmente, eu era compat\u00edvel com ela e isso prolongou sua vida conosco, pelo menos por um curto per\u00edodo. Ela faleceu no in\u00edcio do ano passado, poucos meses ap\u00f3s o diagn\u00f3stico de sua recorr\u00eancia. \"\"<\/a><\/p>\n

Foram minhas experi\u00eancias com Raina, em sua jornada, que me levaram \u00e0 Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Minha fam\u00edlia e eu descobrimos inicialmente a ECDGA durante o dif\u00edcil diagn\u00f3stico e os est\u00e1gios iniciais do tratamento dela. A compaix\u00e3o da equipe foi not\u00e1vel e eles dedicaram tempo para nos aconselhar sobre como procurar especialistas em oncologia, como os incr\u00edveis m\u00e9dicos: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen e Dr. Ken McClain. As orienta\u00e7\u00f5es sobre os servi\u00e7os sociais foram inestim\u00e1veis e ajudaram minha irm\u00e3 a lidar e administrar aspectos de seu tratamento e, na verdade, de sua vida cotidiana. <\/p>\n

Ao tentar lidar com uma doen\u00e7a rara como ECD, ou outros dist\u00farbios histioc\u00edticos raros, voc\u00ea logo percebe que n\u00e3o h\u00e1 muitas informa\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis e h\u00e1 uma falta de conscientiza\u00e7\u00e3o em compara\u00e7\u00e3o com outras doen\u00e7as. Isso leva a desafios adicionais para os pacientes que j\u00e1 est\u00e3o enfrentando um conjunto dif\u00edcil de circunst\u00e2ncias. Minhas experi\u00eancias com minha irm\u00e3 e ao conversar com os pacientes do ECD durante suas liga\u00e7\u00f5es semanais mostraram que, com muita frequ\u00eancia, essa falta de conscientiza\u00e7\u00e3o n\u00e3o ocorre apenas com as pessoas em geral, mas tamb\u00e9m com os profissionais de sa\u00fade. Eles podem ser os profissionais dos quais dependemos para fazer exames, diagn\u00f3sticos, op\u00e7\u00f5es de tratamento ou simplesmente para aprovar seu pedido de seguro. Isso faz com que voc\u00ea tenha que viajar dist\u00e2ncias maiores para receber atendimento especializado, al\u00e9m de outros problemas, desde financeiros at\u00e9 o simples aviamento de receitas. <\/p>\n

Aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o e compartilhar os avan\u00e7os mais recentes para essa classe rara de doen\u00e7as, o mais r\u00e1pido poss\u00edvel, \u00e9 vital para o avan\u00e7o do atendimento aos pacientes que precisam. O site ECDGA est\u00e1 na linha de frente e tenho a honra de ajudar essa comunidade de todas as formas poss\u00edveis, agora e no futuro. <\/p>\n

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