{"id":61567,"date":"2020-11-24T14:28:01","date_gmt":"2020-11-24T19:28:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/noticias-de-fim-de-ano-leia-sobre-os-esforcos-feitos-no-combate-ao-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T18:05:36","modified_gmt":"2025-08-23T22:05:36","slug":"noticias-de-fim-de-ano-leia-sobre-os-esforcos-feitos-no-combate-ao-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/noticias-de-fim-de-ano-leia-sobre-os-esforcos-feitos-no-combate-ao-ecd\/","title":{"rendered":"Not\u00edcias de fim de ano: Leia sobre os esfor\u00e7os feitos no combate ao ECD."},"content":{"rendered":"<h4><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-19443\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"321\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser.png 364w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/BLOG-post-1-2020-YE-fundraiser-300x161.png 300w\" sizes=\"(max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/a><\/h4>\n<h4><em>Um novo ano, novos programas e uma ESPERAN\u00c7A renovada est\u00e3o no horizonte da comunidade ECD!<\/em><\/h4>\n<p>A ECD Global Alliance est\u00e1 alcan\u00e7ando novos n\u00edveis de apoio para aqueles que lutam contra a Erdheim-Chester doen\u00e7as com uma campanha de doa\u00e7\u00e3o equivalente que vai de <strong>1\u00ba a 31 de dezembro de 2020<\/strong>!<\/p>\n<p>Gra\u00e7as a uma doa\u00e7\u00e3o equivalente de US$ 80.000 de um grupo de generosos membros do Conselho e benfeitores do ECDGA, seu impacto em nosso trabalho fundamental ser\u00e1 DUAS VEZES maior.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T330cb32d-4ecb-47af-9a2b-376c15aad183\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\">Dobre sua doa\u00e7\u00e3o hoje<\/a><\/p>\n<p><strong>Deixando 2020 para tr\u00e1s<\/strong><br \/>\nAssim como muitos indiv\u00edduos, empresas e organiza\u00e7\u00f5es, a ECDGA conseguiu superar muitos obst\u00e1culos at\u00e9 o ano de 2020. Fizemos a transi\u00e7\u00e3o de nossos eventos m\u00e9dicos e de pacientes anuais para uma plataforma virtual para nos conectarmos com fam\u00edlias e m\u00e9dicos, apesar da dist\u00e2ncia. Continuamos a avan\u00e7ar com novos m\u00e9todos, prosseguindo no caminho prometido \u00e0 nossa comunidade. Nossa colabora\u00e7\u00e3o com a comunidade de doen\u00e7as raras continua a se fortalecer e crescer \u00e0 medida que nos damos as m\u00e3os, usando esse tempo para criar parcerias para ajudar pacientes e fam\u00edlias agora e nos pr\u00f3ximos anos.   <\/p>\n<p>Leia nosso \u00faltimo boletim informativo para saber mais sobre o progresso feito este ano.<\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/Tafb239df-fedb-4bef-9767-7ba8b9125f92\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Boletim informativo de 2020<\/a><\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T483a9916-4296-49bc-a0a4-fc9a66f202c6\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Boletim informativo de 2020 com possibilidade de impress\u00e3o<\/a><\/p>\n<p><strong>O futuro \u00e9 brilhante<\/strong><br \/>\nO Conselho de Administra\u00e7\u00e3o da ECDGA trabalhou arduamente este ano ao planejar estrategicamente o futuro da comunidade.<\/p>\n<ul>\n<li><em>Mais pesquisas!<\/em>  Financiamento de pesquisas sobre Erdheim-Chester A doen\u00e7a est\u00e1 na vanguarda de nossa miss\u00e3o, e continuaremos a busca por melhores tratamentos.<\/li>\n<li><em>Suporte \u00e0 navega\u00e7\u00e3o do paciente!<\/em> O site ECDGA adicionar\u00e1 uma posi\u00e7\u00e3o de equipe para um <a href=\"mailto:Belinda.Cobb@erdheim-chester.org\">Patient Navigator<\/a>, que servir\u00e1 como ponto de contato para pacientes e cuidadores em busca de ajuda e informa\u00e7\u00f5es sobre processos m\u00e9dicos.<\/li>\n<li><em>Maior apoio ao cuidador!<\/em>  O suporte a esse grupo envolve programas que ajudam as pessoas que cuidam de entes queridos a se sentirem menos sozinhas e a terem acesso a ferramentas para ajudar a lidar com situa\u00e7\u00f5es dif\u00edceis.<\/li>\n<li><em>Maior conscientiza\u00e7\u00e3o dos m\u00e9dicos!<\/em> A implementa\u00e7\u00e3o de m\u00e9todos inovadores de conscientiza\u00e7\u00e3o e educa\u00e7\u00e3o para profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica ajudar\u00e1 a melhorar as taxas de diagn\u00f3stico e permitir\u00e1 melhores op\u00e7\u00f5es de tratamento, o que, em \u00faltima an\u00e1lise, se traduzir\u00e1 em melhores resultados para os pacientes.<br \/>\nSomos eternamente gratos pelo apoio que voc\u00ea nos d\u00e1!<\/li>\n<\/ul>\n<p>Com a sua doa\u00e7\u00e3o, podemos tornar o futuro mais brilhante para todos os que foram afetados pela ECD. Fa\u00e7a uma doa\u00e7\u00e3o hoje para fortalecer nosso trabalho no pr\u00f3ximo ano&#8230; e saiba que voc\u00ea far\u00e1 o dobro do bem! <\/p>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/default.salsalabs.org\/T330cb32d-4ecb-47af-9a2b-376c15aad183\/05044c28-f565-493f-b180-b8d12a61fd50\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Doe agora<\/a><\/p>\n<p>Reserve alguns minutos para ouvir nossa comunidade neste v\u00eddeo sobre por que eles doam para a ECD Global Alliance.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/4DD-9sCmuAo\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>Outras maneiras de doar para a ECD Global Alliance sem taxas:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Envie um cheque para ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA<\/li>\n<li>Doa\u00e7\u00f5es do PayPal: paypal.com\/us\/fundraiser\/charity\/1903749 [voc\u00ea precisa ter uma conta do PayPal]<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Um novo ano, novos programas e uma ESPERAN\u00c7A renovada est\u00e3o no horizonte da comunidade ECD! A ECD Global Alliance est\u00e1 alcan\u00e7ando novos n\u00edveis de apoio para aqueles que lutam contra [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":61569,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[417,896],"tags":[979,978,968,972,1140],"class_list":["post-61567","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias-pt-br","category-viver-com-ecd","tag-cancer-no-sangue","tag-cancer-raro-pt-br","tag-doenca-rara-pt-br","tag-erdheim-chester-pt-br","tag-levantamento-de-fundos"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61567","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61567"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61567\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/61569"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61567"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61567"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61567"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}