{"id":61510,"date":"2021-02-17T17:02:46","date_gmt":"2021-02-17T22:02:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/dia-das-doencas-raras-de-2021\/"},"modified":"2025-08-23T18:18:43","modified_gmt":"2025-08-23T22:18:43","slug":"dia-das-doencas-raras-de-2021","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/dia-das-doencas-raras-de-2021\/","title":{"rendered":"Dia das Doen\u00e7as Raras de 2021"},"content":{"rendered":"

O QUE \u00c9 O DIA DAS DOEN\u00c7AS RARAS?<\/strong><\/h1>\n

O dia 28 de fevereiro de 2021<\/em> ser\u00e1 o 14.\u00ba Dia Internacional das Doen\u00e7as Raras coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e em torno dele, centenas de organiza\u00e7\u00f5es de pacientes de pa\u00edses e regi\u00f5es de todo o mundo realizar\u00e3o atividades de conscientiza\u00e7\u00e3o.   <\/p>\n

Aproximadamente 300 milh\u00f5es de pessoas (cerca de 5% da popula\u00e7\u00e3o) sofrem de uma doen\u00e7a rara. Dentro desses 5%, menos de 1.000 pessoas sofrem de Erdheim-Chester Doen\u00e7a em todo o mundo.   <\/p>\n

Junte-se \u00e0 Alian\u00e7a Global ECD e compartilhe a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras compartilhando sua experi\u00eancia com ECD.<\/strong>  <\/p>\n

V\u00eddeo oficial do Dia das Doen\u00e7as Raras <\/a><\/p>\n

Encontre mais recursos e maneiras de aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o em nossa p\u00e1gina da Web Spread the Word<\/a> ou no site do Dia das Doen\u00e7as Raras<\/a>.<\/p>\n

Compartilhe seu dia conosco na m\u00eddia, marcando @ECDGA no Facebook e usando #ECDawareness em qualquer site de m\u00eddia. Agradecer\u00edamos se voc\u00ea tamb\u00e9m entrasse em contato conosco para usar sua hist\u00f3ria, cita\u00e7\u00e3o, foto e\/ou publica\u00e7\u00e3o nas p\u00e1ginas de m\u00eddia do ECDGA. <\/p>\n

Leia nossa mais nova hist\u00f3ria de paciente, lan\u00e7ada para o Dia das Doen\u00e7as Raras deste ano: A Spiritual Journey Through ECD<\/a><\/strong><\/p>\n

Compartilhe este folheto em suas p\u00e1ginas de m\u00eddia ou por e-mail <\/strong>com seus contatos!<\/strong><\/p>\n

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Seja o que for que voc\u00ea fa\u00e7a neste Dia das Doen\u00e7as Raras, o seu grupo de defesa de direitos est\u00e1 aqui para apoi\u00e1-lo em sua jornada! Obrigado por voc\u00ea carregar a sua fita de doen\u00e7a rara com orgulho! <\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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