ECD A Global Alliance mostra suas listras para Erdheim-Chester conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras no #RareDiseaseDay, em 28 de fevereiro. Existem 300 milh\u00f5es de pessoas com doen\u00e7as raras. A falta de conhecimento cient\u00edfico e de informa\u00e7\u00f5es de qualidade sobre cada doen\u00e7a rara geralmente resulta em um atraso no diagn\u00f3stico. <\/p>\n
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As pessoas com doen\u00e7as raras geralmente t\u00eam dificuldades de acesso a tratamentos e cuidados. Isso geralmente resulta em pesados \u00f4nus sociais e financeiros para os pacientes. <\/p>\n
Devido \u00e0 ampla diversidade de dist\u00farbios e aos sintomas relativamente comuns que podem ocultar doen\u00e7as raras subjacentes, \u00e9 comum o erro de diagn\u00f3stico inicial. Al\u00e9m disso, os sintomas diferem n\u00e3o apenas de doen\u00e7a para doen\u00e7a, mas tamb\u00e9m de paciente para paciente com a mesma doen\u00e7a. <\/p>\n
A pesquisa precisa ser internacional para garantir que especialistas, pesquisadores e cl\u00ednicos estejam conectados<\/p>\n
Cada indiv\u00edduo e empresa pode desempenhar um papel na melhoria do acesso aos cuidados e no financiamento de pesquisas para pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n
A ECD Global Alliance trabalha para superar essas dificuldades todos os dias em apoio \u00e0s pessoas afetadas por Erdheim-Chester Doen\u00e7a e histiocitose do adulto.<\/p>\n
Acesse http:\/\/bit.ly\/rdd2025<\/a> para saber mais e #ShowYourStripes<\/p>\n