{"id":59343,"date":"2025-03-21T10:23:31","date_gmt":"2025-03-21T14:23:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/o-dia-das-doencas-raras-e-28-de-fevereiro-o-que-voce-planeja-fazer\/"},"modified":"2025-08-23T17:31:38","modified_gmt":"2025-08-23T21:31:38","slug":"o-dia-das-doencas-raras-e-28-de-fevereiro-o-que-voce-planeja-fazer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/o-dia-das-doencas-raras-e-28-de-fevereiro-o-que-voce-planeja-fazer\/","title":{"rendered":"O Dia das Doen\u00e7as Raras \u00e9 28 de fevereiro: o que voc\u00ea planeja fazer?"},"content":{"rendered":"<p data-start=\"65\" data-end=\"360\">Ainda h\u00e1 muito progresso a ser feito na pesquisa de tratamentos para Erdheim-Chester A doen\u00e7a deECD e todas as doen\u00e7as raras. Como um c\u00e2ncer sangu\u00edneo ultra-raro que afeta v\u00e1rios \u00f3rg\u00e3os, o ECD continua sendo pouco reconhecido, e muitos pacientes enfrentam atrasos no diagn\u00f3stico e op\u00e7\u00f5es limitadas de tratamento. <\/p>\n<p data-start=\"362\" data-end=\"661\">\u00c9 por isso que apoiamos a comunidade de doen\u00e7as raras no <strong data-start=\"428\" data-end=\"447\">#RareDiseaseDay<\/strong> em 28 de fevereiro. A conscientiza\u00e7\u00e3o \u00e9 fundamental &#8211; ela leva a diagn\u00f3sticos mais precoces, mais pesquisas e melhores tratamentos. Juntos, podemos fazer a diferen\u00e7a para os 300 milh\u00f5es de pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara em todo o mundo.  <\/p>\n<p data-start=\"663\" data-end=\"1138\">ECD \u00e9 apenas uma das mais de 7.000 doen\u00e7as raras e, como muitas outras, n\u00e3o tem cura conhecida. No entanto, gra\u00e7as \u00e0 crescente conscientiza\u00e7\u00e3o e aos avan\u00e7os nas pesquisas, est\u00e1 havendo progresso. A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ajudou a financiar v\u00e1rias iniciativas de pesquisa e continuamos a pressionar por novas descobertas que tragam esperan\u00e7a aos pacientes e \u00e0s fam\u00edlias. A sua voz, a sua defesa e o seu apoio s\u00e3o importantes na luta por melhores tratamentos e um futuro melhor.   <\/p>\n<p>Apoie o #RareDiseaseDay, 28 de fevereiro.<\/p>\n<p>Saiba o que voc\u00ea pode fazer para ajudar: <a href=\"http:\/\/bit.ly\/rdd2025\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"http:\/\/bit.ly\/rdd2025 - opens in new tab\">http:\/\/bit.ly\/rdd2025<\/a><\/p>\n<p>Compartilhe suas cores: <a href=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/#share-your-colours\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/#share-your-colours - opens in new tab\">https:\/\/www.rarediseaseday.org\/#share-your-colours<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ainda h\u00e1 muito progresso a ser feito na pesquisa de tratamentos para Erdheim-Chester A doen\u00e7a deECD e todas as doen\u00e7as raras. 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