{"id":59121,"date":"2025-03-21T16:10:29","date_gmt":"2025-03-21T20:10:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/preenchendo-a-lacuna-entre-pacientes-e-medicos-unindo-se-para-o-progresso-em-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T17:21:59","modified_gmt":"2025-08-23T21:21:59","slug":"preenchendo-a-lacuna-entre-pacientes-e-medicos-unindo-se-para-o-progresso-em-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/preenchendo-a-lacuna-entre-pacientes-e-medicos-unindo-se-para-o-progresso-em-ecd\/","title":{"rendered":"Preenchendo a lacuna entre pacientes e m\u00e9dicos: Unindo-se para o progresso em ECD"},"content":{"rendered":"<p>Na <strong>10\u00aa Confer\u00eancia Anual ECD, em Barcelona<\/strong>, acontece algo realmente \u00fanico: pacientes<strong>, familiares e m\u00e9dicos especialistas se re\u00fanem<\/strong> na mesma sala, com um objetivo comum: promover o progresso na compreens\u00e3o, no cuidado e no tratamento da <strong>doen\u00e7aErdheim-Chester (ECD<\/strong>). Este \u00e9 o \u00fanico evento dedicado a criar uma conex\u00e3o direta entre as pessoas que vivem com ECD e os profissionais de sa\u00fade que trabalham para melhorar os resultados. <\/p>\n<p>Quando pacientes e m\u00e9dicos colaboram, vidas mudam. As conversas abertas durante esta confer\u00eancia promovem uma compreens\u00e3o mais profunda do que \u00e9 viver com ECD, ao mesmo tempo em que permitem que os pacientes ou\u00e7am em primeira m\u00e3o de especialistas de renome mundial sobre os \u00faltimos avan\u00e7os em pesquisa, diagn\u00f3stico e estrat\u00e9gias de tratamento. Para muitos, essa \u00e9 uma experi\u00eancia fortalecedora, que preenche a lacuna entre a ci\u00eancia cl\u00ednica e as jornadas pessoais.  <\/p>\n<p data-start=\"1072\" data-end=\"1428\">A confer\u00eancia inclui dois eventos vitais:<\/p>\n<ul>\n<li>O <strong>Patient and Family Gathering (Encontro de Pacientes e Familiares<\/strong>), onde indiv\u00edduos e fam\u00edlias afetados pelo ECD adquirem conhecimento, fazem perguntas e encontram apoio da comunidade.<\/li>\n<li>O <strong>Simp\u00f3sio M\u00e9dico<\/strong>, onde profissionais de sa\u00fade de todo o mundo compartilham seus conhecimentos, estudos de caso e as mais recentes descobertas cient\u00edficas em ECD.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Ao nos reunirmos, estamos moldando o futuro do ECD care &#8211; construindo relacionamentos, trocando conhecimentos e inspirando esperan\u00e7a.<\/p>\n<p><strong>Pacientes e familiares, registrem-se aqui:<\/strong> <a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/bpfg\/event\/barcelonapatientfamilygathering\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"Patient and Family Gathering - opens in new tab\">Reuni\u00e3o de pacientes e familiares<\/a><br \/>\n<strong>Profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica, registrem-se aqui:<\/strong> <a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/barcelonapatientfamilygathering\/event\/2024ecdmedicalsymposium-barcelona\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"Medical Symposium - opens in new tab\">Simp\u00f3sio M\u00e9dico<\/a><\/p>\n<p>Esperamos ver voc\u00ea em Barcelona enquanto nos unimos para promover mudan\u00e7as, conex\u00f5es e um futuro melhor para todos os afetados por Erdheim-Chester doen\u00e7a.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Na 10\u00aa Confer\u00eancia Anual ECD, em Barcelona, acontece algo realmente \u00fanico: pacientes, familiares e m\u00e9dicos especialistas se re\u00fanem na mesma sala, com um objetivo comum: promover o progresso na compreens\u00e3o, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":46563,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[417],"tags":[],"class_list":["post-59121","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59121","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=59121"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59121\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/46563"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=59121"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=59121"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=59121"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}