{"id":55479,"date":"2025-05-07T09:20:02","date_gmt":"2025-05-07T13:20:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/colaboracao-conexao-e-objetivo-compartilhado-por-que-o-simposio-medico-ecdga-e-importante\/"},"modified":"2025-05-21T16:27:24","modified_gmt":"2025-05-21T20:27:24","slug":"colaboracao-conexao-e-objetivo-compartilhado-por-que-o-simposio-medico-ecdga-e-importante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/colaboracao-conexao-e-objetivo-compartilhado-por-que-o-simposio-medico-ecdga-e-importante\/","title":{"rendered":"Colabora\u00e7\u00e3o, conex\u00e3o e objetivo compartilhado: por que o Simp\u00f3sio M\u00e9dico ECDGA \u00e9 importante"},"content":{"rendered":"

Todos os anos, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) organiza um evento \u00fanico que re\u00fane m\u00e9dicos, pesquisadores e especialistas em cuidados de sa\u00fade de v\u00e1rias disciplinas e de v\u00e1rias fronteiras. O Simp\u00f3sio M\u00e9dicoECDGA <\/strong> n\u00e3o \u00e9 apenas um encontro cient\u00edfico – \u00e9 o ponto central de troca de conhecimento, alinhamento de estrat\u00e9gias e constru\u00e7\u00e3o de relacionamentos para a comunidade m\u00e9dica global focada em Erdheim-Chester Doen\u00e7as (ECD). <\/p>\n

Quando os participantes se reunirem em Barcelona em 27 de maio de 2025<\/strong>, os objetivos ser\u00e3o claros: ampliar os limites do nosso entendimento, melhorar a qualidade do atendimento ao paciente e promover conex\u00f5es que levem a novas pesquisas, ensaios cl\u00ednicos e caminhos de tratamento. Mas, al\u00e9m dos dados e das palestras, o que torna esse evento essencial \u00e9 o senso de miss\u00e3o compartilhado – um<\/strong>reconhecimento de que a ECD, embora rara, merece o mesmo rigor e inova\u00e7\u00e3o que qualquer outra doen\u00e7a. <\/p>\n

Por que este evento \u00e9 \u00fanico<\/h3>\n

Esse simp\u00f3sio \u00e9 o \u00fanico encontro global dedicado<\/strong> a profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica com foco exclusivo em Erdheim-Chester Doen\u00e7as. Sua estrutura \u00e9 distinta, pois n\u00e3o foi projetada em torno de princ\u00edpios gerais de oncologia ou imunologia, mas em torno dos desafios e descobertas muito espec\u00edficos que est\u00e3o surgindo na ci\u00eancia e nos cuidados com ECD. <\/p>\n

Aqui, os especialistas em hematologia, oncologia, patologia, neurologia, imunologia, radiologia, nefrologia e medicina interna se re\u00fanem em p\u00e9 de igualdade para..:<\/p>\n

    \n
  • Compartilhar estudos de casos cl\u00ednicos<\/strong> que podem redefinir o pensamento diagn\u00f3stico<\/li>\n
  • Examine os alvos moleculares<\/strong>, como o BRAF V600E e outras muta\u00e7\u00f5es da via MAPK, que s\u00e3o fundamentais para as terapias atuais e emergentes<\/li>\n
  • Explore os desafios do atendimento no mundo real<\/strong>, especialmente em casos de envolvimento de \u00f3rg\u00e3os espec\u00edficos ou apresenta\u00e7\u00f5es complexas de comorbidades<\/li>\n
  • Contribuir para o desenvolvimento de padr\u00f5es de pr\u00e1tica cl\u00ednica<\/strong> que possam ser adotados em todas as institui\u00e7\u00f5es<\/li>\n<\/ul>\n

    Cada sess\u00e3o tem como base a cren\u00e7a de que a colabora\u00e7\u00e3o interdisciplinar \u00e9 o \u00fanico caminho a seguir<\/strong> na medicina das doen\u00e7as raras.<\/p>\n

    Cria\u00e7\u00e3o de uma rede global de especialistas<\/h3>\n

    A comunidade m\u00e9dica do ECD ainda \u00e9 pequena em compara\u00e7\u00e3o com outros campos de c\u00e2ncer ou imunologia. Mas ela \u00e9 altamente conectada, profundamente focada e cada vez mais influente<\/strong>. Este simp\u00f3sio ajuda a solidificar essa rede, oferecendo aos participantes uma rara oportunidade de: <\/p>\n

      \n
    • Conhe\u00e7a os l\u00edderes dos ECD Care Centers<\/strong> em todo o mundo<\/li>\n
    • Identificar oportunidades para parcerias de pesquisa<\/strong> e participa\u00e7\u00e3o em estudos cl\u00ednicos<\/strong><\/li>\n
    • Descubra caminhos para coautoria, colabora\u00e7\u00e3o em subs\u00eddios<\/strong> e compartilhamento de dados<\/strong><\/li>\n
    • Estabelecer rela\u00e7\u00f5es de refer\u00eancia para casos complexos<\/li>\n<\/ul>\n

      Muitas das descobertas que fizeram avan\u00e7ar os cuidados com ECD – de terapias direcionadas a registros internacionais de pacientes – foram imaginadas pela primeira vez em reuni\u00f5es como esta.<\/p>\n

      Por que a participa\u00e7\u00e3o \u00e9 importante<\/h3>\n

      Quer voc\u00ea seja um participante de primeira viagem ou um membro de longa data do Conselho Consultivo M\u00e9dico da ECDGA, sua presen\u00e7a no Simp\u00f3sio M\u00e9dico sinaliza mais do que interesse – sinaliza compromisso. O compromisso de olhar al\u00e9m das barreiras das doen\u00e7as raras, de aplicar a ci\u00eancia de ponta em um contexto espec\u00edfico e de criar um ecossistema em que nenhum caso de paciente seja incomum demais para ser compreendido. <\/p>\n

      ECD pode ser raro, mas n\u00e3o \u00e9 invis\u00edvel. E gra\u00e7as \u00e0 crescente rede de m\u00e9dicos e pesquisadores como voc\u00ea, estamos transformando a complexidade em clareza e a esperan\u00e7a em a\u00e7\u00e3o. <\/p>\n

      Participe da conversa em andamento<\/h3>\n

      O simp\u00f3sio \u00e9 apenas o come\u00e7o. Os participantes s\u00e3o incentivados a permanecer envolvidos com o ECDGA durante todo o ano por meio de: <\/p>\n

        \n
      • Participa\u00e7\u00e3o no registro de pacientes e<\/strong> nas plataformas de dados do siteECD <\/strong><\/li>\n
      • Envolvimento no desenvolvimento de diretrizes cl\u00ednicas<\/strong><\/li>\n
      • Enviar resumos, relatos de casos ou propostas de estudos para reuni\u00f5es futuras<\/li>\n
      • Contribuir para a biblioteca de recursos multil\u00edngues<\/strong> que est\u00e1 sendo desenvolvida para equipes de atendimento global<\/li>\n<\/ul>\n

        Juntos, estamos definindo n\u00e3o apenas como o ECD \u00e9 tratado, mas como a colabora\u00e7\u00e3o em doen\u00e7as raras \u00e9 feita.<\/p>\n

        Em nome do Conselho de Administra\u00e7\u00e3o do ECDGA e da nossa comunidade global de pacientes: obrigado por voc\u00ea fazer parte deste trabalho. Estamos ansiosos para continuar a jornada juntos, em Barcelona e al\u00e9m. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

        Todos os anos, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) organiza um evento \u00fanico que re\u00fane m\u00e9dicos, pesquisadores e especialistas em cuidados de sa\u00fade de v\u00e1rias disciplinas e de v\u00e1rias fronteiras. […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":53485,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[417],"tags":[433,2238,431,428,427,429,440,436,437,438,439],"class_list":["post-55479","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias-pt-br","tag-apoio-ao-ecd","tag-barcelona-pt-br","tag-comunidade-ecd","tag-conscientizacao-da-ecd","tag-doenca-de-erdheimchester","tag-doenca-rara","tag-ecdga-pt-br","tag-ecdvoluntario-pt-br","tag-hopeforecd-pt-br","tag-supportraredisease-pt-br","tag-tornar-rarovisivel"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55479","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55479"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55479\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53485"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55479"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55479"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55479"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}