{"id":55230,"date":"2025-05-06T17:30:27","date_gmt":"2025-05-06T21:30:27","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/entendendo-o-dia-um-passeio-pela-agenda-do-pfg\/"},"modified":"2025-05-21T16:18:43","modified_gmt":"2025-05-21T20:18:43","slug":"entendendo-o-dia-um-passeio-pela-agenda-do-pfg","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/entendendo-o-dia-um-passeio-pela-agenda-do-pfg\/","title":{"rendered":"Entendendo o dia: Um passeio pela agenda do PFG"},"content":{"rendered":"<p>O Encontro de Pacientes e Familiares \u00e9 um dos eventos mais esperados do ano para a comunidade de Erdheim-Chester comunidade da doen\u00e7a. Cada sess\u00e3o \u00e9 cuidadosamente selecionada para oferecer insight, clareza e apoio \u00e0s pessoas que vivem com ECD e aos entes queridos que est\u00e3o ao seu lado. N\u00e3o importa se voc\u00ea foi diagnosticado recentemente ou se j\u00e1 est\u00e1 h\u00e1 muitos anos em sua jornada, este dia oferece uma rara oportunidade de ouvir diretamente dos l\u00edderes globais em pesquisa e tratamento da histiocitose.  <\/p>\n<p>Veja a seguir o que esperar durante o evento <strong>de segunda-feira, 26 de maio<\/strong>, e por que cada momento foi intencionalmente projetado pensando em voc\u00ea.<\/p>\n<h3>Vis\u00e3o geral da manh\u00e3: Conhecimento b\u00e1sico e perspectivas de especialistas<\/h3>\n<p>Depois de fazer o check-in e saborear um caf\u00e9 da manh\u00e3 leve a partir <strong>das 8h<\/strong>, o programa ser\u00e1 oficialmente aberto \u00e0s <strong>8h30 <\/strong>com as boas-vindas dos nossos apresentadores, <strong>Dr. Xavier Solanich<\/strong> e <strong>Dra. Juvianee Estrada-Veras<\/strong>. Como anfitri\u00f5es e membros do Conselho Consultivo M\u00e9dico do ECDGA, eles dar\u00e3o uma vis\u00e3o geral do dia, apresentar\u00e3o o hospital e falar\u00e3o sobre a import\u00e2ncia de reunir a comunidade em Barcelona. <\/p>\n<p>A partir da\u00ed, os participantes embarcar\u00e3o em uma s\u00e9rie de sess\u00f5es conduzidas por especialistas com foco em percep\u00e7\u00f5es cient\u00edficas e fundamentais, incluindo:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Overview of Adult Histiocytosis<\/strong><br \/>\nLiderada pelo Dr. Gaurav Goyal, esta sess\u00e3o explorar\u00e1 como a Erdheim-Chester A doen\u00e7a se enquadra na categoria mais ampla de dist\u00farbios histioc\u00edticos e o que as descobertas recentes sugerem sobre suas semelhan\u00e7as e distin\u00e7\u00f5es.<\/li>\n<li><strong>Biologia da ECD e pesquisa cient\u00edfica b\u00e1sica atual<\/strong><br \/>\nO Dr. Oshrat Hershkovitz-Rokah nos guiar\u00e1 pela complexa biologia da ECD, com foco no papel das muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas e da epigen\u00e9tica. Esta sess\u00e3o \u00e9 essencial para qualquer pessoa interessada em saber como a pesquisa cient\u00edfica se traduz em novas possibilidades de tratamento. <\/li>\n<li><strong>ECD Op\u00e7\u00f5es de tratamento (atuais e no futuro)<\/strong><br \/>\nUma das apresenta\u00e7\u00f5es mais esperadas do dia, essa palestra do Dr. Julien Haroche descrever\u00e1 os tratamentos atuais. Ele discutir\u00e1 as circunst\u00e2ncias que s\u00e3o consideradas ao selecionar e administrar tratamentos e dosagens. <\/li>\n<li><strong>Efeitos colaterais do tratamento <\/strong><br \/>\nA farmac\u00eautica do Hospital Pol Cleries Rovira explicar\u00e1 o que os pacientes podem esperar de seus planos de tratamento, como reconhecer os efeitos colaterais e quais efeitos colaterais s\u00e3o importantes de serem relatados.<\/li>\n<li><strong>ECD Manifesta\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas e envolvimento de \u00f3rg\u00e3os<\/strong><br \/>\nNo final da manh\u00e3, as apresenta\u00e7\u00f5es fornecer\u00e3o informa\u00e7\u00f5es sobre como a ECD afeta v\u00e1rios \u00f3rg\u00e3os. O Dr. Razanmahery come\u00e7ar\u00e1 compartilhando quais \u00f3rg\u00e3os podem ser afetados pelo ECD e o que voc\u00ea deve esperar. O Dr. Eli Diamond oferecer\u00e1 uma sess\u00e3o focada nos sintomas neurol\u00f3gicos e oculares da ECD- t\u00f3picos que est\u00e3o entre os mais dif\u00edceis para pacientes e cuidadores. Depois dessas palestras, o Dr. Vaglio falar\u00e1 sobre o envolvimento dos rins\/urologia e o Dr. Abeykoon discutir\u00e1 o envolvimento de outros \u00f3rg\u00e3os e por que \u00e9 importante fazer exames regularmente.   <\/li>\n<\/ul>\n<p>Toda a primeira metade do dia foi projetada para oferecer uma vis\u00e3o completa do que \u00e9 o ECD, como ele se comporta e como pode ser gerenciado.<\/p>\n<h3>Sess\u00f5es da tarde: Vivendo com ECD<\/h3>\n<p>Ap\u00f3s um intervalo no meio do dia e uma foto em grupo, os participantes retornar\u00e3o para uma tarde focada em viver com o ECD- n\u00e3o apenas do ponto de vista m\u00e9dico, mas tamb\u00e9m emocional, f\u00edsico e pr\u00e1tico. Os t\u00f3picos da tarde incluem: <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Doen\u00e7as concomitantes<\/strong><br \/>\nO Dr. Francesco Pegoraro explorar\u00e1 outras condi\u00e7\u00f5es hematol\u00f3gicas ou sist\u00eamicas que podem ocorrer juntamente com a ECD e como os cuidados podem ser adaptados em decorr\u00eancia disso.<\/li>\n<li><strong>Painel de Perguntas e Respostas de Especialistas<\/strong><br \/>\nEssa hora interativa permite que os participantes fa\u00e7am perguntas gerais a um painel formado pelos principais pesquisadores e m\u00e9dicos da ECD. \u00c9 uma das sess\u00f5es mais valorizadas pelos participantes anteriores porque re\u00fane muitas perspectivas e incentiva a discuss\u00e3o aberta. N\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel fornecer aconselhamento m\u00e9dico pessoal, mas os participantes s\u00e3o incentivados a fazer perguntas mais amplas e relevantes para a comunidade.  <\/li>\n<li><strong>Sa\u00fade Mental e Emocional para Pacientes e Cuidadores<\/strong><br \/>\nLiderada por Laia Ferrer, esta importante sess\u00e3o \u00e9 um lembrete de que o tratamento da ECD n\u00e3o se resume \u00e0 medicina. Trata-se tamb\u00e9m de gerenciar o medo, a depress\u00e3o, a ansiedade e o peso da incerteza. <\/li>\n<li><strong>Controle da dor e da fadiga, manuten\u00e7\u00e3o da atividade f\u00edsica e alimenta\u00e7\u00e3o saud\u00e1vel<\/strong><br \/>\nUma s\u00e9rie de palestras focadas no estilo de vida dos Drs. Montserrat Olmo Plaza, Mariona Viol\u00e1n e Rafael Lopez Urdiales oferecer\u00e1 sugest\u00f5es e percep\u00e7\u00f5es baseadas em evid\u00eancias sobre como enfrentar desafios comuns relacionados \u00e0 ECD com ferramentas pr\u00e1ticas. <\/li>\n<li><strong>ECD Gerenciamento de Sobreviv\u00eancia: Painel de Perguntas e Respostas<\/strong><br \/>\nO painel final do dia re\u00fane v\u00e1rios especialistas para discutir quest\u00f5es de sobreviv\u00eancia de longo prazo &#8211; o que esperar, como permanecer monitorado e como viver com o ECD como parte de sua vida, n\u00e3o como o centro dela.<\/li>\n<\/ul>\n<p>O dia ser\u00e1 encerrado com coment\u00e1rios de <strong>Diane Schriner<\/strong>, da Diretoria do ECDGA, seguidos de uma avalia\u00e7\u00e3o dos participantes para ajudar a moldar os pr\u00f3ximos encontros.<\/p>\n<h3>Um dia projetado para voc\u00ea<\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-2025-05-06-English-DRAFT.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"border-image alignleft wp-image-55085\" title=\"Imagem de borda\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-Cover-English-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"216\" height=\"306\"><\/a>Essa agenda n\u00e3o foi elaborada em um v\u00e1cuo. Ela reflete o feedback de participantes anteriores e a orienta\u00e7\u00e3o de especialistas do ECD em todo o mundo. Cada palestrante, cada painelista e cada volunt\u00e1rio est\u00e1 aqui porque acredita no poder desta comunidade de aprender, apoiar e crescer juntos.  <\/p>\n<p>Para muitos participantes, esse dia trouxe o conforto de serem compreendidos pela primeira vez. Para outros, ele despertou ideias de pesquisa, novas conversas m\u00e9dicas ou amizades duradouras. Seja o que for que esse dia se torne para voc\u00ea, estamos honrados por voc\u00ea fazer parte dele.  <\/p>\n<p>Se voc\u00ea for participar e tiver d\u00favidas antecipadas sobre log\u00edstica, sess\u00f5es ou acomoda\u00e7\u00f5es, a equipe do ECDGA est\u00e1 aqui para ajudar. Deixe-nos caminhar ao seu lado &#8211; porque ningu\u00e9m deve enfrentar essa doen\u00e7a rara sozinho. <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-2025-05-06-English-DRAFT.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Fa\u00e7a o download da agenda<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O Encontro de Pacientes e Familiares \u00e9 um dos eventos mais esperados do ano para a comunidade de Erdheim-Chester comunidade da doen\u00e7a. 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