{"id":55214,"date":"2025-05-07T09:14:10","date_gmt":"2025-05-07T13:14:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/destaque-da-sessao-envolvimento-do-cerebro-e-dos-olhos-em-doencas-erdheim-chester-doencas\/"},"modified":"2025-05-21T16:18:19","modified_gmt":"2025-05-21T20:18:19","slug":"destaque-da-sessao-envolvimento-do-cerebro-e-dos-olhos-em-doencas-erdheim-chester-doencas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/destaque-da-sessao-envolvimento-do-cerebro-e-dos-olhos-em-doencas-erdheim-chester-doencas\/","title":{"rendered":"Destaque da sess\u00e3o: Envolvimento do c\u00e9rebro e dos olhos em doen\u00e7as Erdheim-Chester doen\u00e7as"},"content":{"rendered":"<p><strong>Palestrante: Eli Diamond, MD<\/strong><br \/>\n<strong>Hor\u00e1rio: 10:50 AM &#8211; 11:05 AM<br \/>\nData: 26 de maio de 2025 Reuni\u00e3o de pacientes e familiares<br \/>\n<\/strong><\/p>\n<p>Para muitas pessoas que vivem com a Erdheim-Chester (ECD), o envolvimento do c\u00e9rebro e dos olhos pode estar entre as complica\u00e7\u00f5es mais dif\u00edceis e assustadoras a serem enfrentadas. \u00c9 por isso que esta sess\u00e3o, conduzida pelo <strong>Dr. Eli Diamond<\/strong>, \u00e9 uma parte essencial do Encontro de Pacientes e Familiares. O Dr. Diamond n\u00e3o \u00e9 apenas um dos principais neuro-oncologistas do Memorial Sloan Kettering Cancer Center, em Nova York, mas tamb\u00e9m \u00e9 presidente do Conselho Consultivo M\u00e9dico do site ECDGA e pioneiro em pesquisas cl\u00ednicas com foco no ECD.  <\/p>\n<h3>Um olhar mais atento ao envolvimento do c\u00e9rebro e dos olhos<\/h3>\n<p>ECD \u00e9 conhecida por afetar v\u00e1rios \u00f3rg\u00e3os e, em at\u00e9 metade de todos os indiv\u00edduos diagnosticados, ela afeta o sistema nervoso central. Isso pode levar a sintomas como dificuldade de equil\u00edbrio, problemas de vis\u00e3o, dores de cabe\u00e7a ou altera\u00e7\u00f5es na fun\u00e7\u00e3o mental. Em alguns casos, o envolvimento ocular inclui massas retro-orbitais que causam dor ou press\u00e3o atr\u00e1s dos olhos. Para muitos pacientes, esses sintomas podem aparecer gradualmente e s\u00e3o facilmente atribu\u00eddos de forma err\u00f4nea a outras condi\u00e7\u00f5es &#8211; contribuindo para atrasos no diagn\u00f3stico.   <\/p>\n<p>A sess\u00e3o do Dr. Diamond ajudar\u00e1 os participantes a entender:<\/p>\n<ul>\n<li>O que a ci\u00eancia atual revela sobre <strong>como e por que<\/strong> o c\u00e9rebro e os olhos s\u00e3o afetados no ECD.<\/li>\n<li>Quais s\u00e3o os <strong>sintomas<\/strong> mais comuns e quais devem levar voc\u00ea a conversar oportunamente com um profissional de sa\u00fade.<\/li>\n<li>Como <strong>os estudos de imagem<\/strong> s\u00e3o usados para monitorar o envolvimento neurol\u00f3gico e ocular.<\/li>\n<li>O que se sabe sobre os <strong>resultados de longo prazo<\/strong> e como os tratamentos podem melhorar ou estabilizar os sintomas.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Essa palestra tamb\u00e9m apresentar\u00e1 aos participantes v\u00e1rios dos estudos de pesquisa em andamento que o Dr. Diamond est\u00e1 conduzindo, incluindo investiga\u00e7\u00f5es sobre os <strong>efeitos neurol\u00f3gicos de terapias direcionadas<\/strong> e <strong>melhorias nas t\u00e9cnicas de bi\u00f3psia<\/strong> que visam tornar o diagn\u00f3stico mais seguro e preciso para pacientes com les\u00f5es cerebrais ou orbitais.<\/p>\n<h3>Por que o trabalho do Dr. Diamond \u00e9 importante<\/h3>\n<p>O Dr. Diamond esteve na vanguarda de muitos dos avan\u00e7os mais significativos na pesquisa do ECD na \u00faltima d\u00e9cada. Ele liderou estudos cl\u00ednicos de medicamentos como vemurafenib e cobimetinib, que levaram \u00e0 aprova\u00e7\u00e3o desses tratamentos pela FDA para pacientes com ECD. Publicou extensivamente sobre sintomas neurol\u00f3gicos relacionados ao ECD e foi cofundador do ECD Patient Registry, uma ferramenta que permite que os pacientes contribuam para a pesquisa global em suas pr\u00f3prias casas.  <\/p>\n<p>Ele traz uma combina\u00e7\u00e3o \u00fanica de experi\u00eancia cl\u00ednica, conhecimento de pesquisa e compaix\u00e3o para seu trabalho. Ele entende que os sintomas que afetam o c\u00e9rebro e os olhos n\u00e3o s\u00e3o apenas fisicamente desafiadores, mas tamb\u00e9m emocionalmente devastadores. Por meio de sua lideran\u00e7a, os pacientes est\u00e3o recebendo diagn\u00f3sticos mais precoces, cuidados mais eficazes e mais esperan\u00e7a.  <\/p>\n<h3>O que voc\u00ea espera desta sess\u00e3o<\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-2025-05-06-English-DRAFT.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"border-image alignleft wp-image-55085\" title=\"Imagem de borda\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-Cover-English-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"216\" height=\"306\"><\/a>Esta ser\u00e1 uma apresenta\u00e7\u00e3o focada e acess\u00edvel, destinada a pacientes e cuidadores que possam estar lidando com sintomas neurol\u00f3gicos, convivendo com altera\u00e7\u00f5es na vis\u00e3o ou simplesmente buscando entender mais sobre esse aspecto da ECD. Embora n\u00e3o haja aconselhamento m\u00e9dico pessoal, os insights do Dr. Diamond podem ajudar os participantes a fazer perguntas melhores a seus pr\u00f3prios m\u00e9dicos e a se sentirem mais informados sobre as complexidades dessa doen\u00e7a. <\/p>\n<p>Independentemente de voc\u00ea estar participando como paciente, membro da fam\u00edlia ou profissional m\u00e9dico, esta sess\u00e3o \u00e9 uma oportunidade de aprender diretamente com um dos maiores especialistas do mundo em envolvimento neurol\u00f3gico em Erdheim-Chester Doen\u00e7as.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/PFG-Program-2025-05-06-English-DRAFT.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Fa\u00e7a o download da agenda<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Palestrante: Eli Diamond, MD Hor\u00e1rio: 10:50 AM &#8211; 11:05 AM Data: 26 de maio de 2025 Reuni\u00e3o de pacientes e familiares Para muitas pessoas que vivem com a Erdheim-Chester (ECD), [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":58766,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[417],"tags":[433,2238,431,428,427,429,440,436,437,438,439],"class_list":["post-55214","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias-pt-br","tag-apoio-ao-ecd","tag-barcelona-pt-br","tag-comunidade-ecd","tag-conscientizacao-da-ecd","tag-doenca-de-erdheimchester","tag-doenca-rara","tag-ecdga-pt-br","tag-ecdvoluntario-pt-br","tag-hopeforecd-pt-br","tag-supportraredisease-pt-br","tag-tornar-rarovisivel"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55214","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55214"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55214\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/58766"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55214"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55214"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55214"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}