Enquanto voc\u00ea se prepara para participar do 10\u00ba Encontro Anual de Pacientes e Familiares organizado pela Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), queremos garantir que voc\u00ea tenha todas as informa\u00e7\u00f5es pr\u00e1ticas e o contexto de que precisa para se sentir confiante e apoiado desde o momento em que chegar a Barcelona. Este encontro \u00e9 mais do que apenas informa\u00e7\u00f5es – trata-se de comunidade, capacita\u00e7\u00e3o e esperan\u00e7a compartilhada. Da log\u00edstica \u00e0 hospedagem e \u00e0 estrutura do dia, aqui est\u00e1 o que voc\u00ea pode esperar. <\/p>\n
O principal local de hospedagem para muitos participantes \u00e9 o Renaissance Barcelona Fira Hotel<\/strong>, que servir\u00e1 como base informal para os eventos do ECDGAdurante a semana. Na manh\u00e3 de segunda-feira, 26 de maio<\/strong>, os volunt\u00e1rios estar\u00e3o dispon\u00edveis no lobby do hotel das 7h \u00e0s 7h45<\/strong> para ajudar a acompanhar os participantes de metr\u00f4 at\u00e9 o local da confer\u00eancia no Hospital Universit\u00e1rio de Bellvitge<\/strong>. O trajeto \u00e9 simples e leva aproximadamente 10 minutos<\/strong>. Para aqueles que t\u00eam problemas de mobilidade ou preferem um transporte mais direto, t\u00e1xis e servi\u00e7os de carona compartilhada<\/strong> est\u00e3o prontamente dispon\u00edveis e s\u00e3o incentivados. <\/p>\n Se esta \u00e9 a primeira vez que voc\u00ea navega pelo tr\u00e2nsito de Barcelona, voc\u00ea ter\u00e1 apoio. Os volunt\u00e1rios est\u00e3o l\u00e1 para caminhar ao lado de voc\u00ea e responder a perguntas ao longo do caminho. N\u00e3o hesite em pedir ajuda – estamos aqui para garantir que voc\u00ea tenha uma experi\u00eancia tranquila e sem estresse. <\/p>\n O Encontro de Pacientes e Familiares<\/strong> ser\u00e1 realizado no Edif\u00edcio Principal<\/strong> do Hospital Universit\u00e1rio de Bellvitge, no n\u00edvel da rua, no Audit\u00f3rio<\/strong>. O registro e um caf\u00e9 da manh\u00e3 leve come\u00e7ar\u00e3o \u00e0s 8:00 horas<\/strong> e o programa ser\u00e1 realizado das 8:30 \u00e0s 16:30 horas<\/strong>. Bellvitge \u00e9 uma das principais institui\u00e7\u00f5es da Espanha para doen\u00e7as raras e abriga um centro de atendimento designado ECD. Sua equipe, liderada pelo Dr. Xavier Solanich, desempenhou um papel fundamental no planejamento do evento e no aumento do conhecimento sobre a histiose na comunidade espanhola. <\/p>\n Ap\u00f3s o dia inteiro de sess\u00f5es e conversas, todos os participantes est\u00e3o convidados para o jantar de comemora\u00e7\u00e3o daECD Global Alliance<\/b> no Fira Room<\/b>, localizado no piso -1 do Renaissance Barcelona Fira. Das 18h \u00e0s 20h<\/strong>, nos reuniremos para refletir sobre os insights do dia, fortalecer amizades e celebrar a comunidade que continuamos a construir juntos. Ser\u00e1 uma noite repleta de incentivo e conex\u00e3o, seja este o primeiro ou o d\u00e9cimo Encontro que voc\u00ea participa. <\/p>\n Quer voc\u00ea esteja viajando sozinho ou com seus entes queridos, queremos que voc\u00ea saiba que n\u00e3o est\u00e1 sozinho. A comunidade do ECDGA est\u00e1 pronta para receber voc\u00ea com compaix\u00e3o e cuidado. Se voc\u00ea tiver d\u00favidas sobre acesso \u00e0 mobilidade, necessidades diet\u00e9ticas ou como se locomover no hospital, os volunt\u00e1rios e a equipe do evento est\u00e3o preparados para ajudar. Seu conforto e seguran\u00e7a s\u00e3o nossa prioridade. <\/p>\n O Patient and Family Gathering (Encontro de Pacientes e Familiares) n\u00e3o \u00e9 apenas um evento educacional – \u00e9 a pedra angular da miss\u00e3o do ECDGAde unir as pessoas afetadas pela Erdheim-Chester doen\u00e7a. \u00c9 aqui que as hist\u00f3rias s\u00e3o compartilhadas, onde t\u00f3picos m\u00e9dicos complexos se tornam mais claros e onde aqueles que vivem com a ECD podem ouvir diretamente de especialistas internacionais. Igualmente importante, \u00e9 onde muitas vezes come\u00e7am amizades duradouras. <\/p>\n Reconhecemos que viagens, novos ambientes e doen\u00e7as raras podem trazer incertezas. Mas saiba que voc\u00ea estar\u00e1 cercado de pessoas que entendem, que se importam e que est\u00e3o comprometidas em percorrer essa jornada com voc\u00ea. Juntos, estamos construindo n\u00e3o apenas conhecimento, mas tamb\u00e9m esperan\u00e7a. <\/p>\n Continue acessando o site ECDGA para obter atualiza\u00e7\u00f5es e detalhes finais. E se voc\u00ea precisar de ajuda antes ou durante o evento, entre em contato. Esperamos ver voc\u00ea em Barcelona. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Enquanto voc\u00ea se prepara para participar do 10\u00ba Encontro Anual de Pacientes e Familiares organizado pela Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), queremos garantir que voc\u00ea tenha todas as informa\u00e7\u00f5es pr\u00e1ticas […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":53521,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[417],"tags":[433,2238,431,428,427,429,440,436,437,438,439],"class_list":["post-55204","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias-pt-br","tag-apoio-ao-ecd","tag-barcelona-pt-br","tag-comunidade-ecd","tag-conscientizacao-da-ecd","tag-doenca-de-erdheimchester","tag-doenca-rara","tag-ecdga-pt-br","tag-ecdvoluntario-pt-br","tag-hopeforecd-pt-br","tag-supportraredisease-pt-br","tag-tornar-rarovisivel"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55204","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55204"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55204\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53521"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55204"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55204"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55204"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Local do evento: Hospital Universit\u00e1rio de Bellvitge<\/h3>\n
Jantar de comemora\u00e7\u00e3o \u00e0 noite<\/h3>\n
Acessibilidade e suporte<\/h3>\n
Por que esse encontro \u00e9 importante<\/h3>\n