{"id":54967,"date":"2025-03-21T16:06:07","date_gmt":"2025-03-21T20:06:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/uma-missao-de-esperanca-como-o-ecdga-apoia-pacientes-e-pesquisas\/"},"modified":"2025-08-23T17:16:57","modified_gmt":"2025-08-23T21:16:57","slug":"uma-missao-de-esperanca-como-o-ecdga-apoia-pacientes-e-pesquisas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/uma-missao-de-esperanca-como-o-ecdga-apoia-pacientes-e-pesquisas\/","title":{"rendered":"Uma miss\u00e3o de esperan\u00e7a: como o ECDGA apoia pacientes e pesquisas"},"content":{"rendered":"<p>Por mais de 15 anos, a <strong>Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA<\/strong> ) tem sido um farol de esperan\u00e7a para pacientes, fam\u00edlias e pesquisadores dedicados a entender e tratar a Erdheim-Chester doen\u00e7a (ECD). Desde a nossa funda\u00e7\u00e3o em 2009, apoiamos <strong>mais de 1.000 fam\u00edlias em todo o mundo<\/strong>, financiamos iniciativas de pesquisa inovadoras e constru\u00edmos uma comunidade global unida por uma miss\u00e3o: promover a conscientiza\u00e7\u00e3o, a educa\u00e7\u00e3o e a pesquisa para ECD. <\/p>\n<p>Nosso trabalho \u00e9 alimentado pela paix\u00e3o e pelo compromisso de <strong>pacientes, cuidadores, m\u00e9dicos, pesquisadores, doadores e volunt\u00e1rios<\/strong> que se recusam a deixar os desafios das doen\u00e7as raras sem resposta. A comunidade ECD se uniu para promover um progresso significativo em <b>descobertas gen\u00e9ticas, novas op\u00e7\u00f5es de tratamento e melhorias no atendimento aos pacientes &#8211; mas<\/b>ainda h\u00e1 mais a ser feito. <\/p>\n<p>Cada passo adiante \u00e9 poss\u00edvel gra\u00e7as \u00e0 dedica\u00e7\u00e3o daqueles que se envolvem. Quer voc\u00ea contribua por meio de <strong>doa\u00e7\u00f5es, voluntariado, defesa de direitos ou simplesmente divulgando a conscientiza\u00e7\u00e3o<\/strong>, voc\u00ea desempenha um papel fundamental na forma\u00e7\u00e3o do futuro da pesquisa e do suporte ao ECD. <\/p>\n<p>Junte-se a n\u00f3s para fazer a diferen\u00e7a.  <strong>Juntos, somos mais fortes.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Saiba como voc\u00ea pode ajudar:<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/voluntario\/\" target=\"_new\" rel=\"noopener\">Participe<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por mais de 15 anos, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) tem sido um farol de esperan\u00e7a para pacientes, fam\u00edlias e pesquisadores dedicados a entender e tratar a Erdheim-Chester [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":46521,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[417],"tags":[],"class_list":["post-54967","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54967","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54967"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54967\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/46521"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54967"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=54967"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=54967"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}