{"id":54955,"date":"2025-05-06T16:11:49","date_gmt":"2025-05-06T20:11:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/por-que-o-diagnostico-precoce-e-importante-em-erdheim-chester-doenca-a-historia-de-marc\/"},"modified":"2025-05-21T16:19:45","modified_gmt":"2025-05-21T20:19:45","slug":"por-que-o-diagnostico-precoce-e-importante-em-erdheim-chester-doenca-a-historia-de-marc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/por-que-o-diagnostico-precoce-e-importante-em-erdheim-chester-doenca-a-historia-de-marc\/","title":{"rendered":"Por que o diagn\u00f3stico precoce \u00e9 importante em Erdheim-Chester doen\u00e7a: A hist\u00f3ria de Marc"},"content":{"rendered":"<h2><strong>Por que o diagn\u00f3stico precoce \u00e9 importante em Erdheim-Chester doen\u00e7a: A hist\u00f3ria de Marc<\/strong><\/h2>\n<p>Ser diagnosticado com uma doen\u00e7a rara como a Erdheim-Chester (ECD) pode ser muito dif\u00edcil para voc\u00ea. Para muitos, o caminho para encontrar respostas \u00e9 longo, confuso e, muitas vezes, marcado por anos de incerteza. Mas h\u00e1 hist\u00f3rias que nos lembram por que a conscientiza\u00e7\u00e3o, os testes oportunos e uma perspectiva positiva s\u00e3o importantes. Hoje, temos a honra de compartilhar uma dessas hist\u00f3rias.   <\/p>\n<p>Em uma s\u00e9rie de tr\u00eas entrevistas curtas em v\u00eddeo, Marc Killips fala francamente sobre sua jornada at\u00e9 o diagn\u00f3stico e o que a detec\u00e7\u00e3o precoce significou para sua vida. Sua experi\u00eancia \u00e9 um poderoso lembrete de por que o diagn\u00f3stico precoce faz a diferen\u00e7a no tratamento dessa doen\u00e7a complexa e rara &#8211; e como manter-se positivo pode ajudar ao longo do caminho. <\/p>\n<h2><strong>Assista \u00e0 hist\u00f3ria de Marc<\/strong><\/h2>\n<p>Convidamos voc\u00ea a assistir a esta breve entrevista em v\u00eddeo para ouvir a jornada de Marc Killips em suas pr\u00f3prias palavras. Sua experi\u00eancia \u00e9 um testemunho do poder do diagn\u00f3stico precoce, da a\u00e7\u00e3o r\u00e1pida e da for\u00e7a que vem de se manter positivo e encontrar apoio da comunidade. <\/p>\n<div style=\"width: 1080px;\" class=\"wp-video\"><video class=\"wp-video-shortcode\" id=\"video-54955-1\" width=\"1080\" height=\"608\" poster=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Screenshot-2025-05-07-at-2.29.38\u202fPM-scaled.jpg\" preload=\"metadata\" controls=\"controls\"><source type=\"video\/mp4\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Making-a-Difference.mp4?_=1\" \/><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Making-a-Difference.mp4\">https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Making-a-Difference.mp4<\/a><\/video><\/div>\n<h2><strong>Uma vida interrompida, mas n\u00e3o descarrilada<\/strong><\/h2>\n<p>Marc descreve como seu diagn\u00f3stico veio de forma inesperada. &#8220;Fui ao hospital por causa de problemas de equil\u00edbrio e formigamento nas m\u00e3os&#8221;, conta ele. &#8220;N\u00e3o era intenso. Era apenas&#8230; estranho.&#8221; Como muitos, Marc inicialmente achou que era algo sem import\u00e2ncia. Mas como sua equipe de sa\u00fade levou a s\u00e9rio suas preocupa\u00e7\u00f5es e agiu rapidamente com mais testes, ele recebeu o diagn\u00f3stico de ECD antes que a doen\u00e7a progredisse significativamente.    <\/p>\n<p>&#8220;Tive a sorte de eles terem agido rapidamente&#8221;, diz Marc. &#8220;Obter respostas mais cedo do que mais tarde fez uma grande diferen\u00e7a para mim.&#8221; <\/p>\n<h2><strong>O poder de ouvir, agir com anteced\u00eancia e manter-se positivo<\/strong><\/h2>\n<p>No primeiro v\u00eddeo curto, Marc reflete sobre o papel que sua equipe de atendimento desempenhou na detec\u00e7\u00e3o precoce do ECD. &#8220;Eles ouviram&#8221;, explica ele. &#8220;Mesmo quando as coisas n\u00e3o faziam sentido, eles continuavam investigando.&#8221; Gra\u00e7as \u00e0 persist\u00eancia da equipe &#8211; e \u00e0 sua pr\u00f3pria determina\u00e7\u00e3o em permanecer positivo &#8211; Marc conseguiu obter um diagn\u00f3stico precoce, o que tornou o controle da doen\u00e7a muito mais vi\u00e1vel.   <\/p>\n<p>Sua hist\u00f3ria destaca a import\u00e2ncia de n\u00e3o ignorar sintomas incomuns, defender voc\u00ea mesmo e manter a esperan\u00e7a, mesmo quando as coisas s\u00e3o incertas. Testes precoces e uma mentalidade positiva podem levar a respostas mais r\u00e1pidas e melhores resultados. <\/p>\n<h2><strong>Viver com conhecimento, apoio e esperan\u00e7a<\/strong><\/h2>\n<p>No segundo segmento, Marc fala sobre como o diagn\u00f3stico precoce lhe deu tempo para aprender, conectar-se e planejar. &#8220;Isso me deu a oportunidade de entender com o que estou lidando&#8221;, diz ele. &#8220;Encontrei a ECD Global Alliance no in\u00edcio de minha jornada e saber que n\u00e3o estava sozinho fez uma grande diferen\u00e7a.&#8221;  <\/p>\n<p>A perspectiva de Marc permaneceu focada em seguir em frente, e ele credita ao apoio da comunidade ECDGA o fato de ajud\u00e1-lo a se manter otimista e informado.<\/p>\n<h2><strong>Seguindo em frente com confian\u00e7a e positividade<\/strong><\/h2>\n<p>No \u00faltimo clipe, Marc compartilha sua perspectiva atual. &#8220;N\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil&#8221;, diz ele. &#8220;Mas sinto que tenho uma equipe e tenho tempo. Isso fez toda a diferen\u00e7a.&#8221;  <\/p>\n<p>Marc acredita que manter-se positivo desempenhou um papel fundamental na forma como ele abordou seu diagn\u00f3stico e tratamento. &#8220;Voc\u00ea tem que manter a esperan\u00e7a&#8221;, diz ele. &#8220;Fazer o teste cedo me deu tempo &#8211; tempo para entender, tempo para me conectar e tempo para planejar o futuro.&#8221;  <\/p>\n<p>Sua hist\u00f3ria ressalta a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce &#8211; n\u00e3o apenas para os pacientes, mas para suas fam\u00edlias, equipes de atendimento e todos os afetados pela ECD. Quanto mais cedo o ECD for identificado e os testes forem conclu\u00eddos, mais cedo os pacientes poder\u00e3o ter acesso a cuidados especializados e ao apoio de que precisam. <\/p>\n<p><strong><em>A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) n\u00e3o fornece aconselhamento m\u00e9dico, diagn\u00f3sticos ou tratamentos. Todo o conte\u00fado \u00e9 apenas para fins informativos. Consulte um provedor de servi\u00e7os de sa\u00fade em caso de d\u00favidas m\u00e9dicas.  <\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por que o diagn\u00f3stico precoce \u00e9 importante em Erdheim-Chester doen\u00e7a: A hist\u00f3ria de Marc Ser diagnosticado com uma doen\u00e7a rara como a Erdheim-Chester (ECD) pode ser muito dif\u00edcil para voc\u00ea. [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":55023,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[417],"tags":[433,431,428,427,429,440,436,437,441,432,438,434,439,430,435],"class_list":["post-54955","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias-pt-br","tag-apoio-ao-ecd","tag-comunidade-ecd","tag-conscientizacao-da-ecd","tag-doenca-de-erdheimchester","tag-doenca-rara","tag-ecdga-pt-br","tag-ecdvoluntario-pt-br","tag-hopeforecd-pt-br","tag-powerofvolunteers-pt-br","tag-rarebutstrong-pt-br","tag-supportraredisease-pt-br","tag-tealandnavy-pt-br","tag-tornar-rarovisivel","tag-voluntarioforecd-pt-br","tag-zebraribbon-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54955","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54955"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54955\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/55023"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54955"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=54955"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=54955"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}