{"id":54925,"date":"2025-04-29T05:33:41","date_gmt":"2025-04-29T09:33:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/captacao-de-recursos-com-o-coracao-celebrando-os-campeoes-voluntarios\/"},"modified":"2025-04-29T05:33:41","modified_gmt":"2025-04-29T09:33:41","slug":"captacao-de-recursos-com-o-coracao-celebrando-os-campeoes-voluntarios","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/captacao-de-recursos-com-o-coracao-celebrando-os-campeoes-voluntarios\/","title":{"rendered":"Capta\u00e7\u00e3o de recursos com o cora\u00e7\u00e3o: Celebrando os campe\u00f5es volunt\u00e1rios"},"content":{"rendered":"

Para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre uma doen\u00e7a rara como a Erdheim-Chester (ECD<\/strong> ) \u00e9 preciso mais do que fatos e n\u00fameros – \u00e9 preciso pessoas. \u00c9 preciso paix\u00e3o, imagina\u00e7\u00e3o e esp\u00edrito comunit\u00e1rio. E durante o M\u00eas do Voluntariado<\/strong>, temos o prazer de reconhecer um tipo muito especial de volunt\u00e1rio: os angariadores de fundos que transformam eventos cotidianos em impactos que mudam vidas. <\/p>\n

Na Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA<\/strong>), nossa miss\u00e3o depende da generosidade e da criatividade daqueles que acreditam nela. Seja em uma venda de bolos, um desafio de condicionamento f\u00edsico ou uma noite de jogos com um prop\u00f3sito, cada d\u00f3lar arrecadado por esses volunt\u00e1rios ajuda a financiar pesquisas, apoiar fam\u00edlias e expandir o alcance em todo o mundo. <\/p>\n

A\u00e7\u00f5es cotidianas, impacto extraordin\u00e1rio<\/h3>\n

O que iogurte, vinho, cozinhas mimadas e t\u00eanis de corrida t\u00eam em comum? Todos eles foram usados para apoiar a luta contra a ECD. Nossos angariadores de fundos volunt\u00e1rios encontraram maneiras significativas e muitas vezes divertidas de retribuir, e os resultados est\u00e3o fazendo uma diferen\u00e7a real. <\/p>\n

Alguns esfor\u00e7os de destaque incluem:<\/p>\n

    \n
  • Wine Survivor Game<\/strong> – Uma competi\u00e7\u00e3o amig\u00e1vel com garrafas de vinho em jogo e apoio ao ECDGA no centro.<\/li>\n
  • Culver’s Yogurt Sales<\/strong> – Um favorito local se transformou em um doce sistema de apoio.<\/li>\n
  • Pampered Chef Fundraisers<\/strong> – Cozinhando com prop\u00f3sito, onde as refei\u00e7\u00f5es s\u00e3o feitas, as mem\u00f3rias s\u00e3o feitas e<\/em> as doa\u00e7\u00f5es s\u00e3o feitas.<\/li>\n
  • L\u00edderes de equipe na Fun Run\/Walk\/Roll (Corrida\/Caminhada\/Rota\u00e7\u00e3o<\/strong> ) – Movimentando-se por uma causa e unindo comunidades ao longo do caminho.<\/li>\n
  • Aniversariantes do Facebook<\/strong> – Comemore seu dia especial incentivando seus amigos a apoiar o ECDGA, transformando seu anivers\u00e1rio em uma oportunidade significativa de fazer a diferen\u00e7a.<\/li>\n
  • Cartas para amigos e familiares<\/strong> – Compartilhe sua hist\u00f3ria no ECDGA com as pessoas mais pr\u00f3ximas a voc\u00ea para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o, estimular conversas significativas e convidar o apoio delas.<\/li>\n<\/ul>\n

    Esses eventos podem parecer pequenos \u00e0 primeira vista, mas, coletivamente, eles criam um impulso. Eles aumentam a conscientiza\u00e7\u00e3o em novos c\u00edrculos, atraem apoiadores pela primeira vez e criam um ambiente em que a arrecada\u00e7\u00e3o de fundos parece menos uma tarefa e mais uma celebra\u00e7\u00e3o da esperan\u00e7a. <\/p>\n

    Volunt\u00e1rios que fazem um esfor\u00e7o extra<\/h3>\n

    N\u00e3o se trata apenas do dinheiro arrecadado – trata-se da mensagem<\/strong>. As campanhas volunt\u00e1rias de arrecada\u00e7\u00e3o de fundos lembram ao mundo que a ECD n\u00e3o \u00e9 invis\u00edvel. Cada camiseta vendida, cada passo dado e cada receita compartilhada \u00e9 um ato poderoso de defesa. <\/p>\n

    Muitas dessas campanhas de arrecada\u00e7\u00e3o de fundos s\u00e3o organizadas por pacientes, cuidadores ou amigos de algu\u00e9m que vive com ECD. Em geral, elas acontecem discretamente – nos bastidores, em comunidades locais ou on-line entre amigos. Mas seu efeito se espalha por toda parte, apoiando tudo, desde bolsas de pesquisa at\u00e9 assist\u00eancia para viagens de pacientes e ferramentas educacionais ampliadas. <\/p>\n

    E com a nossa pr\u00f3xima confer\u00eancia em maio, em Barcelona<\/strong>, o impacto desses esfor\u00e7os ser\u00e1 vis\u00edvel em tempo real, desde os recursos dispon\u00edveis no evento at\u00e9 os programas apoiados pelo dinheiro arrecadado.<\/p>\n

    Por que seus esfor\u00e7os s\u00e3o t\u00e3o importantes<\/h3>\n

    Como o ECD \u00e9 muito raro, ele n\u00e3o se beneficia de m\u00e1quinas de capta\u00e7\u00e3o de recursos em grande escala. N\u00e3o temos centenas de caminhadas patrocinadas ou telethons anuais. O que temos<\/em> \u00e9 algo ainda mais significativo: uma comunidade que se mobiliza com cora\u00e7\u00e3o, iniciativa e determina\u00e7\u00e3o. <\/p>\n

    As campanhas de arrecada\u00e7\u00e3o de fundos conduzidas por volunt\u00e1rios t\u00eam ajudado:<\/p>\n

      \n
    • Lan\u00e7ar parcerias de pesquisa<\/li>\n
    • Aprimorar as plataformas de suporte virtual<\/li>\n
    • Fornecer recursos para pacientes rec\u00e9m-diagnosticados<\/li>\n
    • Eleve o site ECD no cen\u00e1rio global de doen\u00e7as raras<\/li>\n<\/ul>\n

      Seu trabalho preenche as lacunas onde o financiamento institucional ainda n\u00e3o chegou e garante que nenhum esfor\u00e7o, por menor que seja, seja desperdi\u00e7ado.<\/p>\n

      Vamos manter o \u00edmpeto<\/h3>\n

      Ao destacarmos esses incr\u00edveis volunt\u00e1rios, tamb\u00e9m fazemos um convite aberto: voc\u00ea n\u00e3o precisa ser um profissional para causar impacto.<\/strong> Seja organizando uma noite de perguntas e respostas, vendendo produtos artesanais ou participando de uma corrida local com o ECDGA em mente, cada ato de arrecada\u00e7\u00e3o de fundos nos aproxima um pouco mais de uma maior conscientiza\u00e7\u00e3o, de um apoio mais forte e de mais pesquisas.<\/p>\n

      Vamos continuar construindo esse esp\u00edrito enquanto nos preparamos para Barcelona 2025<\/strong>. A paix\u00e3o por tr\u00e1s de nossos volunt\u00e1rios estar\u00e1 em plena exibi\u00e7\u00e3o, lembrando a todos que o progresso \u00e9 impulsionado pelas pessoas. <\/p>\n

      Obrigado, her\u00f3is da capta\u00e7\u00e3o de recursos<\/h3>\n

      Aos organizadores, doadores, participantes e apoiadores: obrigado a voc\u00eas por tornarem a esperan\u00e7a tang\u00edvel. Obrigado a voc\u00eas por acreditarem que um copo de iogurte ou uma corrida de 5 km poderia mudar vidas. E obrigado a voc\u00eas por provarem, repetidas vezes, que quando agimos juntos, vamos mais longe. <\/p>\n

      Voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 apenas arrecadando dinheiro – est\u00e1 aumentando a conscientiza\u00e7\u00e3o, criando uma comunidade e mostrando ao mundo como \u00e9 a resili\u00eancia em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s doen\u00e7as raras.<\/p>\n

      \n

      A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) n\u00e3o fornece aconselhamento m\u00e9dico, diagn\u00f3sticos ou tratamentos. Todo o conte\u00fado \u00e9 apenas para fins informativos. Consulte um provedor de servi\u00e7os de sa\u00fade em caso de d\u00favidas m\u00e9dicas. <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

      Para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre uma doen\u00e7a rara como a Erdheim-Chester (ECD ) \u00e9 preciso mais do que fatos e n\u00fameros – \u00e9 preciso pessoas. \u00c9 preciso paix\u00e3o, imagina\u00e7\u00e3o e […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":48336,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[417],"tags":[433,431,428,427,429,440,436,437,441,432,438,434,439,430,435],"class_list":["post-54925","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias-pt-br","tag-apoio-ao-ecd","tag-comunidade-ecd","tag-conscientizacao-da-ecd","tag-doenca-de-erdheimchester","tag-doenca-rara","tag-ecdga-pt-br","tag-ecdvoluntario-pt-br","tag-hopeforecd-pt-br","tag-powerofvolunteers-pt-br","tag-rarebutstrong-pt-br","tag-supportraredisease-pt-br","tag-tealandnavy-pt-br","tag-tornar-rarovisivel","tag-voluntarioforecd-pt-br","tag-zebraribbon-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54925","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54925"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54925\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/48336"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54925"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=54925"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=54925"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}