{"id":54845,"date":"2025-04-29T05:06:49","date_gmt":"2025-04-29T09:06:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/seja-parte-da-solucao-formas-de-contribuir-com-a-missao-da-ecdga\/"},"modified":"2025-08-23T17:27:02","modified_gmt":"2025-08-23T21:27:02","slug":"seja-parte-da-solucao-formas-de-contribuir-com-a-missao-da-ecdga","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/seja-parte-da-solucao-formas-de-contribuir-com-a-missao-da-ecdga\/","title":{"rendered":"Seja parte da solu\u00e7\u00e3o: Formas de contribuir com a miss\u00e3o da ECDGA"},"content":{"rendered":"<p><strong>Todas as vozes s\u00e3o importantes na jornada para entender e tratar melhor a Erdheim-Chester Doen\u00e7a (ECD).<\/strong>Quer voc\u00ea tenha sido diagnosticado recentemente, esteja cuidando de um ente querido ou simplesmente queira fazer a diferen\u00e7a, h\u00e1 maneiras poderosas de se envolver com a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Desde a contribui\u00e7\u00e3o para pesquisas vitais e o compartilhamento de suas experi\u00eancias em pesquisas, at\u00e9 a participa\u00e7\u00e3o em eventos globais e o registro de pacientes, a sua participa\u00e7\u00e3o ajuda a fomentar o conhecimento, a conex\u00e3o e a esperan\u00e7a para toda a comunidade ECD. <\/p>\n<h3>1. <strong>Adicione sua voz ao Registro Global de Pacientes ECD <\/strong><\/h3>\n<p>O <strong>Registro de Pacientes doECD <\/strong> \u00e9 mais do que um banco de dados &#8211; \u00e9 uma ferramenta poderosa que ajuda os pesquisadores a entender melhor o ECD. Ao participar, voc\u00ea contribui para: <\/p>\n<ul>\n<li>Identifica\u00e7\u00e3o de tend\u00eancias em diagn\u00f3sticos e sintomas<\/li>\n<li>Melhorar o atendimento ao paciente e os resultados<\/li>\n<li>Orientando futuras prioridades de pesquisa<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u00c9 seguro, confidencial e aberto a todos os pacientes do ECD. Quanto mais diversificados e completos forem nossos dados, melhor poderemos defender diagn\u00f3sticos mais r\u00e1pidos, melhores tratamentos e sistemas de apoio mais fortes. <\/p>\n<p><strong><a href=\"\/patient-registry\/\" aria-label=\"Join the patient registry today\">Participe do registro de pacientes hoje mesmo<\/a>.<\/strong><\/p>\n<h3>2. <strong>Apoie as pesquisas que colocam os sobreviventes em primeiro lugar: Estudo de Sobreviv\u00eancia da UAB<\/strong><\/h3>\n<p>Se voc\u00ea \u00e9 um paciente nos <strong>Estados Unidos ou no Canad\u00e1<\/strong>, pode ser eleg\u00edvel para participar do <strong>Estudo de Sobreviv\u00eancia da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB)<\/strong>. Esse importante projeto tem como foco entender o impacto de longo prazo do ECD e como podemos melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes. <\/p>\n<p>Ao participar deste estudo, voc\u00ea ajudar\u00e1 os pesquisadores:<\/p>\n<ul>\n<li>Identificar lacunas no atendimento<\/li>\n<li>Compreender as experi\u00eancias emocionais e f\u00edsicas dos sobreviventes do ECD <\/li>\n<li>Criar melhores programas de sobreviv\u00eancia<\/li>\n<\/ul>\n<p>A participa\u00e7\u00e3o \u00e9 volunt\u00e1ria e remota. Tudo o que \u00e9 necess\u00e1rio \u00e9 o seu tempo, perspectiva e vontade de compartilhar sua experi\u00eancia para o benef\u00edcio de outras pessoas.<br \/>\nSe voc\u00ea \u00e9 um paciente que mora nos EUA ou no Canad\u00e1 e est\u00e1 interessado no Estudo de Sobreviv\u00eancia da UAB, mas n\u00e3o se inscreveu anteriormente, entre em contato com <a href=\"mailto:Belinda.Cobb@erdheim-chester.org\" aria-label=\"Belinda Cobb\">Belinda Cobb<\/a> para que ela saiba do seu interesse. <\/p>\n<h3>3. <strong>Compartilhe sua opini\u00e3o em pesquisas comunit\u00e1rias<\/strong><\/h3>\n<p>Ao longo do ano, o site ECDGA compartilha pesquisas curtas para entender melhor as necessidades da nossa comunidade &#8211; os t\u00f3picos variam de acesso a cuidados e experi\u00eancias de tratamento a desafios da vida di\u00e1ria e prefer\u00eancias de eventos. Essas percep\u00e7\u00f5es nos ajudam a: <\/p>\n<ul>\n<li>Melhorar a programa\u00e7\u00e3o de eventos<\/li>\n<li>Orientar os esfor\u00e7os de advocacy<\/li>\n<li>Informar os profissionais de sa\u00fade e pesquisadores<\/li>\n<\/ul>\n<p>Ao participar, voc\u00ea ajuda a garantir que nossos programas reflitam o que \u00e9 mais importante para voc\u00ea.<\/p>\n<h3>4. <strong>Participe dos eventos do site ECDGA &#8211; pessoalmente ou on-line<\/strong><\/h3>\n<p>Nosso <strong>Encontro de Pacientes e Familiares<\/strong> e <strong>o Simp\u00f3sio M\u00e9dico<\/strong> s\u00e3o realizados anualmente, oferecendo oportunidades de educa\u00e7\u00e3o, conex\u00e3o e apoio. Esses eventos re\u00fanem pacientes, familiares, pesquisadores e m\u00e9dicos de todo o mundo. <\/p>\n<p>O pr\u00f3ximo Gathering ser\u00e1 realizado em <strong>26 de maio de 2025, em Barcelona, Espanha<\/strong>, e est\u00e1 aberto a todos os afetados pelo ECD. Voc\u00ea n\u00e3o precisa passar por isso sozinho &#8211; quando nos reunimos, ficamos mais fortes. <\/p>\n<p>Voc\u00ea n\u00e3o pode viajar? Muitas sess\u00f5es s\u00e3o gravadas ou transmitidas ao vivo para que <strong>todos tenham acesso<\/strong> \u00e0 orienta\u00e7\u00e3o especializada e ao apoio da comunidade. <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/reunioes-de-pacientes-e-familiares-do-ecd\/\" aria-label=\"Learn more about the Barcelona Meeting.\">Saiba mais sobre a Reuni\u00e3o de Barcelona.<\/a><\/p>\n<h3>5. <strong>Volunt\u00e1rio ou defensor<\/strong><\/h3>\n<p>Sua experi\u00eancia tem poder. Considere: <\/p>\n<ul>\n<li>Como se tornar um volunt\u00e1rio de apoio de colegas<\/li>\n<li>Compartilhar sua hist\u00f3ria para nosso blog ou boletim informativo<\/li>\n<li>Capta\u00e7\u00e3o de recursos em nome de ECDGA<\/li>\n<li>Defender a sua comunidade m\u00e9dica local<\/li>\n<\/ul>\n<p>N\u00e3o importa se o seu gesto \u00e9 grande ou pequeno, ele cria um efeito cascata de conscientiza\u00e7\u00e3o e esperan\u00e7a.<br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/voluntario\/\" aria-label=\"Want to volunteer?\">Voc\u00ea quer ser volunt\u00e1rio?  <\/a><\/p>\n<h3>Envolva-se. Mantenha-se conectado. Cause um impacto.  <\/h3>\n<p>Sua participa\u00e7\u00e3o hoje ajuda a construir um amanh\u00e3 melhor para todos os afetados por Erdheim-Chester doen\u00e7a. Seja preenchendo uma pesquisa, inscrevendo-se em um evento ou participando de um estudo, <strong>voc\u00ea est\u00e1 nos ajudando a avan\u00e7ar juntos.<\/strong> <\/p>\n<p>Portanto, v\u00e1 em frente &#8211; participe da<strong>conversa<\/strong>. Sua voz \u00e9 mais importante do que voc\u00ea imagina. <\/p>\n<p><em>A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) n\u00e3o fornece aconselhamento m\u00e9dico, diagn\u00f3sticos ou tratamentos. Todo o conte\u00fado \u00e9 apenas para fins informativos. Consulte um provedor de servi\u00e7os de sa\u00fade em caso de d\u00favidas m\u00e9dicas.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Todas as vozes s\u00e3o importantes na jornada para entender e tratar melhor a Erdheim-Chester Doen\u00e7a (ECD).Quer voc\u00ea tenha sido diagnosticado recentemente, esteja cuidando de um ente querido ou simplesmente queira [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":53292,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[417],"tags":[],"class_list":["post-54845","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54845","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54845"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/54845\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53292"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54845"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=54845"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=54845"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}