Uma retrospectiva dos momentos, marcos e mensagens que voc\u00ea pode ter perdido.<\/i><\/i><\/p>\n
\u00c0 medida que 2025 chega ao fim, estamos reservando um momento para fazer uma retrospectiva de um ano que trouxe conex\u00e3o, educa\u00e7\u00e3o, progresso e apoio \u00e0 comunidade de ECD em todo o mundo. Quer voc\u00ea tenha acompanhado de perto nossas atualiza\u00e7\u00f5es ou a vida tenha atrapalhado (n\u00f3s entendemos), aqui est\u00e1 a sua chance de se atualizar sobre tudo o que tornou este ano significativo. <\/p>\n
Um dos momentos mais marcantes de 2025 foi a nossa 10\u00aa Reuni\u00e3o Anual de Pacientes e Familiares e o Simp\u00f3sio M\u00e9dico<\/i>, realizados na bela Barcelona, na Espanha. Para os pacientes e cuidadores, foi um dia de insights e experi\u00eancias compartilhadas. Para pesquisadores e m\u00e9dicos, foi uma oportunidade de se envolver com as mais recentes descobertas de pesquisa, desde a ci\u00eancia fundamental at\u00e9 discuss\u00f5es cl\u00ednicas pr\u00e1ticas sobre diagn\u00f3stico, tratamento e atendimento ao paciente. <\/p>\n
Voc\u00ea n\u00e3o p\u00f4de comparecer pessoalmente? Voc\u00ea ainda pode assistir a todas as sess\u00f5es sob demanda<\/a> – desde perguntas e respostas de especialistas e atualiza\u00e7\u00f5es de pesquisas at\u00e9 hist\u00f3rias comoventes de pacientes. Tamb\u00e9m publicamos a Agenda do Encontro de Pacientes e Familiares<\/a> e a Agenda do Simp\u00f3sio M\u00e9dico<\/a>, oferecendo a voc\u00ea uma vis\u00e3o completa dos t\u00f3picos abordados. <\/p>\n Em 2025, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) orgulhosamente homenageou pessoas cujas contribui\u00e7\u00f5es extraordin\u00e1rias promoveram a conscientiza\u00e7\u00e3o, a pesquisa, o atendimento e o apoio comunit\u00e1rio \u00e0s pessoas afetadas pela doen\u00e7a de Erdheim-Chester. No Encontro Anual de Pacientes e Familiares em Barcelona, o Professor Julien Haroche, MD, PhD recebeu o Pr\u00eamio Mark Heaney como uma voz de lideran\u00e7a para ajudar o mundo m\u00e9dico a entender e identificar a DCE. O Padre Charles Balnaves foi reconhecido como o Campe\u00e3o Comunit\u00e1rio da ECDGA por sua defesa compassiva e dedica\u00e7\u00e3o inabal\u00e1vel no apoio ao Encontro Anual de Pacientes e Familiares com DPI, enquanto a Dra. Laura Eurelings, MD, PhD<\/a>, recebeu o Pr\u00eamio Investigador J\u00fanior por suas apresenta\u00e7\u00f5es de pesquisa promissoras e impactantes. A Alliance tamb\u00e9m homenageou Xavier Solanich com o Host Award, em reconhecimento \u00e0 sua excepcional hospitalidade, lideran\u00e7a e compromisso em ajudar a tornar o encontro de 2025 uma experi\u00eancia significativa e acolhedora para todos. Juntos, esses premiados exemplificam o esp\u00edrito de colabora\u00e7\u00e3o, servi\u00e7o e esperan\u00e7a que impulsiona a comunidade global de ECD. <\/p>\n Um dos marcos mais empolgantes nos bastidores deste ano foi o lan\u00e7amento do nosso site totalmente reformulado. Se voc\u00ea ainda n\u00e3o o viu, agora \u00e9 um \u00f3timo momento para explorar o novo erdheim-chester.org<\/a>. Criado para ser mais r\u00e1pido, mais f\u00e1cil de navegar e mais acess\u00edvel, o novo site agora est\u00e1 dispon\u00edvel em 12 idiomas, refletindo nosso compromisso cont\u00ednuo de tornar informa\u00e7\u00f5es confi\u00e1veis e relevantes acess\u00edveis a pessoas de todo o mundo afetadas pela doen\u00e7a de Erdheim-Chester. Desde o acesso aprimorado a recursos educacionais at\u00e9 a inscri\u00e7\u00e3o simplificada em eventos e atualiza\u00e7\u00f5es oportunas de not\u00edcias, todos os elementos foram redesenhados para atender melhor \u00e0 nossa crescente comunidade global. Esperamos que ele o ajude a encontrar o que voc\u00ea precisa – sejam respostas, conex\u00f5es ou apoio. <\/p>\n 2025 tamb\u00e9m foi um ano marcante para a arrecada\u00e7\u00e3o de fundos com base na comunidade. Nossa corrida, caminhada e corrida virtual anual “Run, Walk & Roll for Hope” n\u00e3o foi apenas um sucesso, mas superou as expectativas. Nesta recapitula\u00e7\u00e3o<\/a>, comemoramos o incr\u00edvel esfor\u00e7o de cada participante, doador e l\u00edder de equipe. <\/p>\n Se voc\u00ea j\u00e1 se perguntou se a forma\u00e7\u00e3o de uma equipe de capta\u00e7\u00e3o de recursos realmente faz a diferen\u00e7a, nosso artigo sobre “Stronger Together”<\/a> mostrou exatamente como a multiplica\u00e7\u00e3o de sua voz pode ampliar seu impacto. Com o fim do ano, vimos a energia continuar em nosso esfor\u00e7o final de capta\u00e7\u00e3o de recursos. Voc\u00ea ajudou a empurrar o term\u00f4metro cada vez mais para cima e, quando dissemos “Estamos t\u00e3o perto”, voc\u00ea<\/a>apareceu.<\/p>\n Para encerrar o ano, lan\u00e7amos nossa Campanha de Doa\u00e7\u00f5es de Fim de Ano<\/a> com uma poderosa contrapartida: cada doa\u00e7\u00e3o dobrou. Cada d\u00f3lar foi destinado diretamente ao apoio \u00e0 pesquisa, conscientiza\u00e7\u00e3o e servi\u00e7os comunit\u00e1rios de DPI.<\/p>\n Neste outono, organizamos mais uma bem-sucedida Semana de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre ECD<\/a>, de 8 a 14 de setembro. Se voc\u00ea usou a fita, compartilhou uma hist\u00f3ria ou conversou com algu\u00e9m sobre a DPI, voc\u00ea contribuiu para tornar essa doen\u00e7a rara um pouco mais vis\u00edvel.<\/p>\n De acordo com esse esp\u00edrito de abertura, Ziggy, a zebra<\/a>, voltou para falar sobre a import\u00e2ncia de permanecer conectado. Seja por meio de bate-papos on-line, grupos de apoio ou encontros locais, essa mensagem foi muito bem recebida: a comunidade \u00e9 importante. O Canada Monthly Chat<\/a> contou at\u00e9 com um convidado especial este ano, lembrando-nos de que toda conversa conta – especialmente quando vem de algu\u00e9m que entende o que voc\u00ea est\u00e1 passando.<\/p>\n Tamb\u00e9m publicamos orienta\u00e7\u00f5es para as festas de<\/a> fim de ano para ajudar pacientes e familiares a enfrentar os desafios emocionais e f\u00edsicos exclusivos dessa \u00e9poca do ano.<\/p>\n Os m\u00e9dicos especialistas em DCE da nossa comunidade ajudaram a desenvolver dois tipos de folhetos educacionais para apoiar a conscientiza\u00e7\u00e3o e a compreens\u00e3o da doen\u00e7a de Erdheim-Chester. O Folheto do Paciente foi desenvolvido para ajudar as pessoas rec\u00e9m-diagnosticadas – ou novas na comunidade da DCE – a entender os conceitos b\u00e1sicos da doen\u00e7a de forma clara e acess\u00edvel. O Folheto M\u00e9dico<\/a> deve ser compartilhado com equipes de atendimento e profissionais de sa\u00fade, fornecendo informa\u00e7\u00f5es concisas e confi\u00e1veis para apoiar o atendimento cl\u00ednico informado. Para melhor atender \u00e0 nossa comunidade global, o Folheto do Paciente<\/a> est\u00e1 atualmente dispon\u00edvel em cinco idiomas, ajudando a garantir que informa\u00e7\u00f5es essenciais sejam acess\u00edveis a pacientes e familiares em todo o mundo. <\/p>\n Todos os meses, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) realiza webinars criados com pacientes e cuidadores em mente. Essas sess\u00f5es oferecem uma oportunidade de aprender diretamente com especialistas em DCE, ouvir sobre as mais recentes pesquisas e abordagens de tratamento e entender melhor como lidar com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester. T\u00e3o importante quanto isso, os webinars oferecem um espa\u00e7o para que pacientes e familiares se conectem, fa\u00e7am perguntas e se sintam menos sozinhos. Oferecidos em v\u00e1rios idiomas, esses programas mensais ajudam a garantir que pessoas de todo o mundo tenham acesso a informa\u00e7\u00f5es confi\u00e1veis, apoio e comunidade, independentemente de onde morem ou do idioma que falem. <\/p>\n Na confer\u00eancia da Sociedade Americana de Hematologia (ASH)<\/a>, em Orlando, e na confer\u00eancia do Col\u00e9gio Americano de Reumatologia (ACR), em Chicago, a equipe do ECDGA aproveitou a oportunidade para conversar diretamente com profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica sobre a doen\u00e7a de Erdheim-Chester. Esses tipos de conversas pessoais com especialistas em hematologia e reumatologia s\u00e3o essenciais para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a DCE, ajudando mais m\u00e9dicos a reconhecer a doen\u00e7a quando a encontram, acelerando o diagn\u00f3stico e, por fim, melhorando o atendimento ao paciente.<\/p>\n Ao mesmo tempo, convidamos os pacientes a participar de pesquisas do outro lado da mesa. Nessa convoca\u00e7\u00e3o, pacientes com DPI de l\u00edngua inglesa foram convidados a participar de estudos focados na experi\u00eancia vivida, ajudando a moldar as prioridades de pesquisas futuras. <\/p>\n Em 2025, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) continuou a expandir sua rede global de Care Centers, fortalecendo o acesso a cuidados especializados e multidisciplinares para pessoas que vivem com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester. Este ano foi marcado pelo acr\u00e9scimo de dois importantes Care Centers na Inglaterra, avan\u00e7ando ainda mais na miss\u00e3o do ECDGA de garantir o acesso regional a prestadores de servi\u00e7os especializados. A ECDGA teve o prazer de dar as boas-vindas ao Nottingham University Hospitals NHS Trust como um Care Center rec\u00e9m-designado, liderado pelo Dr. Mark Bishton, cuja experi\u00eancia cl\u00ednica e compromisso com o tratamento de doen\u00e7as raras fornecer\u00e1 apoio vital aos pacientes do Reino Unido e de outros pa\u00edses. Al\u00e9m disso, o University College London Hospitals (UCLH), em Londres, foi reconhecido como um Full Referral Care Center sob a lideran\u00e7a do Dr. Satyen Gohil, do Department of Hematology. Como o 42\u00ba centro de atendimento de DCE em todo o mundo e o terceiro na Inglaterra, o UCLH traz uma experi\u00eancia valiosa no diagn\u00f3stico e no gerenciamento da DCE, expandindo as op\u00e7\u00f5es de consulta e atendimento especializados. Juntos, esses acr\u00e9scimos refletem o compromisso cont\u00ednuo do ECDGA com o aprimoramento das vias de diagn\u00f3stico, a coordena\u00e7\u00e3o de cuidados especializados e o apoio a melhores resultados para a comunidade global de DCE. <\/p>\n Se 2025 foi uma indica\u00e7\u00e3o, 2026 ser\u00e1 igualmente impactante.<\/p>\n J\u00e1 abrimos as inscri\u00e7\u00f5es para o Patient and Family Gathering<\/a> and Medical Symposium<\/a> de 2026 em Birmingham, Alabama. E se voc\u00ea for um pesquisador ou cl\u00ednico, n\u00e3o se esque\u00e7a de que as submiss\u00f5es de resumos <\/a>devem ser feitas at\u00e9 1\u00ba de fevereiro.<\/p>\n Este ano foi repleto de momentos significativos – por causa de voc\u00ea. Quer voc\u00ea tenha doado, participado, comparecido, estendido a m\u00e3o ou apenas lido em sil\u00eancio, voc\u00ea faz parte desse movimento. Voc\u00ea est\u00e1 nos ajudando a aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o, apoiar as fam\u00edlias e impulsionar as pesquisas sobre uma doen\u00e7a que, por muito tempo, n\u00e3o foi vista. <\/p>\n Se voc\u00ea perdeu alguma das publica\u00e7\u00f5es relacionadas acima, convidamos voc\u00ea a rev\u00ea-las. Cada hist\u00f3ria compartilhada, cada esfor\u00e7o comemorado e cada evento realizado \u00e9 parte de um quadro maior: de progresso, comunidade e esperan\u00e7a duradoura. <\/p>\n Em nome de toda a equipe da Erdheim-Chester Disease Global Alliance, obrigado por voc\u00ea estar conosco em 2025. Vamos continuar o trabalho, juntos, em 2026. <\/p>\n A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) n\u00e3o fornece aconselhamento m\u00e9dico, diagn\u00f3sticos ou tratamentos. Todo o conte\u00fado \u00e9 apenas para fins informativos. Consulte um profissional da \u00e1rea de sa\u00fade em caso de d\u00favidas m\u00e9dicas. <\/i><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Uma retrospectiva dos momentos, marcos e mensagens que voc\u00ea pode ter perdido. \u00c0 medida que 2025 chega ao fim, estamos reservando um momento para fazer uma retrospectiva de um ano […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":112973,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[417],"tags":[],"class_list":["post-112956","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112956","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=112956"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112956\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/112973"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=112956"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=112956"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=112956"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Lan\u00e7amos um novo site, projetado pensando em voc\u00ea.<\/b><\/h3>\n
Caminhamos, corremos e rolamos – pela esperan\u00e7a e uns pelos outros.<\/b><\/h3>\n
Compartilhamos hist\u00f3rias, divulgamos a conscientiza\u00e7\u00e3o e convidamos outras pessoas a participar.<\/b><\/h3>\n
Levamos o ECD para novos espa\u00e7os m\u00e9dicos e convidamos os pacientes a moldar o futuro.<\/b><\/h3>\n
Expans\u00e3o do Care Center<\/b><\/h3>\n
N\u00f3s olhamos para frente – e voc\u00ea j\u00e1 est\u00e1 convidado.<\/b><\/h3>\n
N\u00e3o cansamos de dizer: obrigado a voc\u00ea.<\/b><\/h3>\n