{"id":112926,"date":"2026-01-15T08:39:31","date_gmt":"2026-01-15T14:39:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/boletim-informativo-ecdga-2025\/"},"modified":"2026-01-15T10:51:37","modified_gmt":"2026-01-15T16:51:37","slug":"boletim-informativo-ecdga-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/boletim-informativo-ecdga-2025\/","title":{"rendered":"Boletim informativo ECDGA 2025"},"content":{"rendered":"

Juntos, seguimos em frente<\/strong><\/p>\n

Da Alian\u00e7a Global da Doen\u00e7a de Erdheim-Chester<\/p>\n

Ao entrarmos em 2025, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) reflete sobre outro ano significativo de conex\u00e3o, progresso e compromisso inabal\u00e1vel com nossa miss\u00e3o. Desde os nossos primeiros dias como uma rede de base de cuidadores at\u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o global sem fins lucrativos que apoia mais de 1.050 pacientes e fam\u00edlias em 76 pa\u00edses, a ECDGA continua focada na conscientiza\u00e7\u00e3o, educa\u00e7\u00e3o, pesquisa e apoio \u00e0s pessoas afetadas pela doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD). <\/p>\n

Nosso trabalho \u00e9 fundamentado na compaix\u00e3o, alimentado pela comunidade e dirigido por uma miss\u00e3o clara: garantir que ningu\u00e9m que esteja enfrentando essa doen\u00e7a caminhe sozinho. Quer voc\u00ea tenha sido diagnosticado recentemente, seja um apoiador de longa data, um cuidador ou um m\u00e9dico, agradecemos por fazer parte dessa jornada. <\/p>\n

Um legado nascido do amor e da determina\u00e7\u00e3o<\/h2>\n

As origens do ECDGA s\u00e3o profundamente pessoais. Em 2007, Kathy Brewer perdeu seu marido, Gary, ap\u00f3s anos de perguntas m\u00e9dicas sem respostas. O diagn\u00f3stico da doen\u00e7a de Erdheim-Chester s\u00f3 foi feito depois de sua morte. Essa jornada dolorosa gerou uma promessa – um compromisso de ajudar outras pessoas a evitar o mesmo isolamento e incerteza que Kathy e Gary enfrentaram. <\/p>\n

Em abril de 2008, Kathy se conectou com dois outros cuidadores on-line. Juntas, elas organizaram uma pequena sess\u00e3o de bate-papo para outras pessoas afetadas pelo DPI. Esse simples ato de constru\u00e7\u00e3o de comunidade foi o in\u00edcio do que se tornaria uma organiza\u00e7\u00e3o global. Com o incentivo de pacientes e m\u00e9dicos, o ECDGA lan\u00e7ou seu primeiro site em 2008 e se tornou uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos oficial 501(c)(3) em 2009. <\/p>\n

Hoje, o ECDGA serve como uma t\u00e1bua de salva\u00e7\u00e3o para pacientes e fam\u00edlias em todo o mundo. A promessa de Kathy tornou-se um movimento, e a alian\u00e7a que ela ajudou a criar continua a mudar vidas todos os dias. <\/p>\n

O que \u00e9 Erdheim-Chester Doen\u00e7a?<\/h2>\n

A doen\u00e7a de Erdheim-Chester \u00e9 uma forma extremamente rara de c\u00e2ncer de sangue classificada como histiocitose de c\u00e9lulas n\u00e3o Langerhans. Ela \u00e9 causada pelo ac\u00famulo anormal de c\u00e9lulas do sistema imunol\u00f3gico chamadas histi\u00f3citos, que podem se infiltrar em \u00f3rg\u00e3os e tecidos, causando inflama\u00e7\u00e3o, cicatrizes e danos. Normalmente, esses histi\u00f3citos est\u00e3o envolvidos na prote\u00e7\u00e3o do corpo, mas na DCE, eles se comportam de forma anormal. <\/p>\n

A DCE pode afetar praticamente qualquer sistema de \u00f3rg\u00e3os. As \u00e1reas comumente envolvidas incluem os ossos longos, rins, cora\u00e7\u00e3o, pulm\u00f5es e sistema nervoso central. Os sintomas podem variar muito, desde dor nas articula\u00e7\u00f5es e fadiga at\u00e9 complica\u00e7\u00f5es mais graves, como disfun\u00e7\u00e3o renal, problemas card\u00edacos ou sintomas neurol\u00f3gicos. Devido \u00e0 sua raridade e \u00e0s diversas apresenta\u00e7\u00f5es, a DCE \u00e9 frequentemente diagnosticada erroneamente ou tardiamente. <\/p>\n

A descoberta de muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas na via MAPK, particularmente a muta\u00e7\u00e3o BRAF V600E encontrada em mais da metade dos pacientes com DCE, levou a uma melhor compreens\u00e3o da doen\u00e7a e ao desenvolvimento de terapias direcionadas. No entanto, s\u00e3o necess\u00e1rias mais pesquisas para entender completamente a DCE e melhorar os resultados para todos os pacientes. <\/p>\n

A Erdheim-Chester Disease Global Alliance n\u00e3o fornece aconselhamento m\u00e9dico, diagn\u00f3sticos ou tratamentos. Todo o conte\u00fado \u00e9 apenas para fins informativos. Consulte um profissional da \u00e1rea de sa\u00fade em caso de d\u00favidas m\u00e9dicas. <\/p>\n

Pesquisa que impulsiona a mudan\u00e7a<\/h2>\n

A pesquisa continua a ser um dos pilares fundamentais da miss\u00e3o do ECDGA. Desde a nossa funda\u00e7\u00e3o, a alian\u00e7a financiou 17 projetos de pesquisa e desenvolveu um registro de pacientes para auxiliar em estudos atuais e futuros. Juntas, essas iniciativas contribu\u00edram com mais de US$ 1,3 milh\u00e3o para a pesquisa da ECD, permitindo avan\u00e7os na compreens\u00e3o das muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas da doen\u00e7a, aprimorando os m\u00e9todos de diagn\u00f3stico e informando os estudos cl\u00ednicos para terapias direcionadas. <\/p>\n

Esse progresso \u00e9 resultado direto de doa\u00e7\u00f5es generosas, parcerias com as principais institui\u00e7\u00f5es de pesquisa e um compromisso compartilhado com o avan\u00e7o do atendimento. O impacto desses esfor\u00e7os pode ser visto na melhoria da qualidade de vida e nos resultados do tratamento experimentados por muitos membros da comunidade de DPI. <\/p>\n

No entanto, a jornada est\u00e1 longe de terminar. Ainda h\u00e1 muitas perguntas n\u00e3o respondidas sobre os mecanismos subjacentes da DPI, os efeitos do tratamento em longo prazo e as estrat\u00e9gias ideais de tratamento. O ECDGA continua dedicado a apoiar esfor\u00e7os de pesquisa novos e cont\u00ednuos em colabora\u00e7\u00e3o com centros m\u00e9dicos e m\u00e9dicos de todo o mundo. <\/p>\n

Eventos que geram conhecimento e comunidade<\/h2>\n

Uma das maneiras mais significativas pelas quais o ECDGA re\u00fane nossa comunidade \u00e9 por meio de nossos eventos anuais. A cada ano, realizamos dois encontros consecutivos que atendem a pacientes, familiares e profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica. <\/p>\n

O primeiro \u00e9 o nosso Encontro de Pacientes e Familiares, um evento de um dia criado para apoiar e educar aqueles que vivem ou cuidam de algu\u00e9m com DPI. Esse evento oferece a pacientes e familiares a oportunidade de ouvir diretamente de m\u00e9dicos especialistas em DCE, fazer perguntas e compartilhar experi\u00eancias. \u00c9 um momento de conex\u00e3o, aprendizado e capacita\u00e7\u00e3o. Os participantes geralmente saem com um senso renovado de esperan\u00e7a e uma compreens\u00e3o mais profunda de sua condi\u00e7\u00e3o. <\/p>\n

Ap\u00f3s esse evento, voc\u00ea participar\u00e1 do ECD Medical Symposium, um encontro anual para profissionais da \u00e1rea de sa\u00fade e pesquisadores com foco em ECD. Esse simp\u00f3sio \u00e9 o \u00fanico encontro internacional dedicado exclusivamente \u00e0 DCE, reunindo especialistas de v\u00e1rias disciplinas para discutir as mais recentes descobertas cient\u00edficas, abordagens cl\u00ednicas e avan\u00e7os em pesquisa. A troca de conhecimento e a colabora\u00e7\u00e3o que ocorrem aqui s\u00e3o vitais para melhorar o atendimento ao paciente e o avan\u00e7o do campo. <\/p>\n

Al\u00e9m desses dois eventos, uma terceira reuni\u00e3o \u00e9 realizada exclusivamente para os m\u00e9dicos do ECD Care Center e suas equipes. Essa sess\u00e3o permite a colabora\u00e7\u00e3o entre os centros de atendimento, promove relacionamentos entre institui\u00e7\u00f5es e ajuda a garantir que os pacientes possam encontrar atendimento especializado mais perto de casa. <\/p>\n

Esses eventos s\u00e3o mais do que confer\u00eancias – s\u00e3o pontes entre a ci\u00eancia e a compaix\u00e3o, conectando pessoas por meio de um prop\u00f3sito compartilhado.<\/p>\n

Aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o para acelerar o diagn\u00f3stico<\/h2>\n

Um dos maiores desafios para as pessoas afetadas pela doen\u00e7a de Erdheim-Chester \u00e9 o diagn\u00f3stico tardio ou incorreto. Como a DCE pode se apresentar como muitas outras doen\u00e7as, muitas vezes leva anos para que os pacientes recebam o diagn\u00f3stico correto. A conscientiza\u00e7\u00e3o do p\u00fablico e dos profissionais de sa\u00fade \u00e9 fundamental para encurtar essa jornada e melhorar os resultados. <\/p>\n

Em 2025, o ECDGA continuar\u00e1 a expandir seus esfor\u00e7os de conscientiza\u00e7\u00e3o por meio de campanhas educativas, divulga\u00e7\u00e3o nas m\u00eddias sociais e distribui\u00e7\u00e3o de materiais atualizados para provedores m\u00e9dicos. Tamb\u00e9m estamos lan\u00e7ando iniciativas de narra\u00e7\u00e3o de hist\u00f3rias de pacientes para destacar o impacto pessoal da DCE e dar voz \u00e0s pessoas que vivem com essa doen\u00e7a rara. <\/p>\n

Toda conversa sobre DPI \u00e9 um passo em dire\u00e7\u00e3o ao diagn\u00f3stico precoce, melhor atendimento e maior visibilidade para a comunidade.<\/p>\n

Nosso impacto global<\/h2>\n

O alcance do ECDGA cresceu significativamente desde a nossa funda\u00e7\u00e3o. Hoje, temos o orgulho de compartilhar os seguintes marcos: <\/p>\n

    \n
  • Apoio a mais de 1.050 pacientes e fam\u00edlias em todo o mundo<\/li>\n
  • Representa\u00e7\u00e3o em 76 pa\u00edses<\/li>\n
  • Reconhecimento de 41 centros de atendimento ao DPI em todo o mundo<\/li>\n
  • Financiamento de 17 projetos de pesquisa cient\u00edfica<\/li>\n
  • Mais de US$ 1,3 milh\u00e3o dedicados a iniciativas de pesquisa e suporte<\/li>\n<\/ul>\n

    Essas conquistas s\u00e3o um reflexo da comunidade que se uniu em apoio a essa miss\u00e3o – de doadores individuais a m\u00e9dicos de renome mundial, de cuidadores familiares a defensores da pesquisa.<\/p>\n

    Olhando para o futuro com gratid\u00e3o e prop\u00f3sito<\/h2>\n

    \u00c0 medida que avan\u00e7amos em 2025, continuamos cheios de gratid\u00e3o por todas as pessoas que apoiaram a miss\u00e3o do ECDGA. A generosidade, o tempo e a compaix\u00e3o de voc\u00eas impulsionaram o progresso que fizemos e a esperan\u00e7a que continuamos a compartilhar. <\/p>\n

    Quer voc\u00ea tenha contribu\u00eddo financeiramente, oferecido seu tempo, participado de um bate-papo de suporte ou simplesmente ajudado a espalhar a conscientiza\u00e7\u00e3o, voc\u00ea faz parte de um movimento que est\u00e1 fazendo uma diferen\u00e7a real e duradoura.<\/p>\n

    Juntos, continuaremos a lutar por respostas, por tratamentos e por um futuro em que a DPI n\u00e3o seja apenas trat\u00e1vel, mas cur\u00e1vel.<\/p>\n

    Obrigado por voc\u00ea fazer parte de nossa jornada. Esperamos ansiosamente por tudo o que realizaremos juntos no pr\u00f3ximo ano. <\/p>\n

    Com profundo agradecimento,
    \nThe Erdheim-Chester Disease Global Alliance
    \nDeRidder, Louisiana<\/p>\n

    Isen\u00e7\u00e3o de responsabilidade: A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) n\u00e3o fornece aconselhamento m\u00e9dico, diagn\u00f3sticos ou tratamentos. Todo o conte\u00fado \u00e9 apenas para fins informativos. Consulte um profissional da \u00e1rea de sa\u00fade em caso de d\u00favidas m\u00e9dicas. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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