{"id":109492,"date":"2025-12-02T12:11:18","date_gmt":"2025-12-02T18:11:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/a-ecd-global-alliance-da-as-boas-vindas-ao-nottingham-university-hospitals-nhs-trust-como-um-erdheim-recem-designado\/"},"modified":"2025-12-03T11:06:52","modified_gmt":"2025-12-03T17:06:52","slug":"a-ecd-global-alliance-da-as-boas-vindas-ao-nottingham-university-hospitals-nhs-trust-como-um-erdheim-recem-designado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/a-ecd-global-alliance-da-as-boas-vindas-ao-nottingham-university-hospitals-nhs-trust-como-um-erdheim-recem-designado\/","title":{"rendered":"ECD Global Alliance d\u00e1 as boas-vindas ao novo centro de atendimento"},"content":{"rendered":"<p>A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tem o prazer de anunciar a inclus\u00e3o do <b>Nottingham University Hospitals NHS Trust<\/b>, em Nottingham, Reino Unido, como um <b>Centro de Tratamento de Refer\u00eancia para ECD<\/b> oficialmente reconhecido. Sob a lideran\u00e7a do <b>Dr. Mark Bishton<\/b>, a institui\u00e7\u00e3o demonstrou a experi\u00eancia, a prontid\u00e3o multidisciplinar e o compromisso necess\u00e1rios para atender \u00e0s necessidades da comunidade internacional de pacientes com DCE. <\/p>\n<p>A doen\u00e7a de Erdheim-Chester (DCE) \u00e9 um dist\u00farbio histioc\u00edtico ultra-raro e multissist\u00eamico que requer cuidados coordenados e especializados. A designa\u00e7\u00e3o de um novo centro de refer\u00eancia amplia o acesso a avalia\u00e7\u00f5es e tratamentos especializados para pacientes do Reino Unido e da Europa. <\/p>\n<p>O Dr. Bishton e sua equipe do Nottingham University Hospitals oferecem uma abordagem multidisciplinar abrangente, com o apoio de especialistas em hematologia\/oncologia, endocrinologia, nefrologia, dermatologia, oftalmologia, neurologia, pneumologia, cardiologia, radiologia intervencionista, patologia e servi\u00e7os de aconselhamento. O centro tamb\u00e9m mant\u00e9m um patologista com experi\u00eancia nas caracter\u00edsticas histopatol\u00f3gicas heterog\u00eaneas da DCE, o que permite uma avalia\u00e7\u00e3o precisa e uma an\u00e1lise colaborativa dos casos. <\/p>\n<p>Em seu relat\u00f3rio do 2025 Care Center, a equipe do Dr. Bishton observou o gerenciamento atual de 10 pacientes ativos com DCE, incluindo tr\u00eas novos pacientes no ano passado, a participa\u00e7\u00e3o em estudos cl\u00ednicos e o envolvimento em iniciativas nacionais de pesquisa de doen\u00e7as raras, como o 2023 MRC Rare Disease Platform Node for Histiocytic Disorders (Histionode).<\/p>\n<p>Como parte dos requisitos da ECD Care Center Network, o Nottingham University Hospitals NHS Trust se comprometeu a:<\/p>\n<ul>\n<li>Formula\u00e7\u00e3o de planos de tratamento para novos pacientes com DCE dentro de oito semanas ap\u00f3s a primeira avalia\u00e7\u00e3o,<\/li>\n<li>Oferecer consultoria especializada a outros centros de atendimento,<\/li>\n<li>Participar do Registro de ECD (quando aplic\u00e1vel),<\/li>\n<li>Garantir a capacidade de genotipagem BRAFV600E, e<\/li>\n<li>Manter a participa\u00e7\u00e3o dos m\u00e9dicos nas atividades do Simp\u00f3sio M\u00e9dico do ECDGA.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&#8220;A ECD Global Alliance tem o prazer de receber o Dr. Bishton e sua institui\u00e7\u00e3o na Care Center Network&#8221;, disse a presidente do Conselho, Diane Schriner. &#8220;Sua dedica\u00e7\u00e3o \u00e0 excel\u00eancia multidisciplinar e \u00e0 pesquisa cont\u00ednua fortalece nossa miss\u00e3o de expandir o acesso a cuidados especializados e melhorar os resultados para todos os indiv\u00edduos afetados pela DPI.&#8221; <\/p>\n<p>A Rede de Centros de Atendimento de Refer\u00eancia do ECDGA agora inclui institui\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas l\u00edderes em todo o mundo que demonstram os mais altos padr\u00f5es de especializa\u00e7\u00e3o cl\u00ednica, colabora\u00e7\u00e3o e dedica\u00e7\u00e3o ao atendimento centrado no paciente.<\/p>\n<p>Para obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre os Centros de Atendimento ECD ou sobre a doen\u00e7a de Erdheim-Chester, visite <a href=\"http:\/\/www.erdheim-chester.org\/\" target=\"_new\"><b>www.erdheim-chester.org<\/b><\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tem o prazer de anunciar a inclus\u00e3o do Nottingham University Hospitals NHS Trust, em Nottingham, Reino Unido, como um Centro de Tratamento de Refer\u00eancia [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":131480,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[417],"tags":[],"class_list":["post-109492","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias-pt-br"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/109492","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=109492"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/109492\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/131480"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=109492"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=109492"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=109492"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}