{"id":104231,"date":"2025-09-23T19:06:51","date_gmt":"2025-09-24T00:06:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/sobrevivencia-na-doenca-de-erdheim-chester-incorporando-a-voz-do-paciente\/"},"modified":"2025-11-03T13:07:30","modified_gmt":"2025-11-03T19:07:30","slug":"sobrevivencia-na-doenca-de-erdheim-chester-incorporando-a-voz-do-paciente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/sobrevivencia-na-doenca-de-erdheim-chester-incorporando-a-voz-do-paciente\/","title":{"rendered":"Sobreviv\u00eancia na doen\u00e7a de Erdheim-Chester: Incorporando a voz do paciente"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Survivorship in Erdheim-Chester Disease: Incorporating the patient voice\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/3ZZMoTX1500?feature=oembed\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Apresentado pelo Dr. Gaurav Goyal, Universidade do Alabama em Birmingham Em parceria com a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Esta apresenta\u00e7\u00e3o explora a import\u00e2ncia da pesquisa de sobreviv\u00eancia na doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD) e o papel fundamental que os pacientes desempenham na forma\u00e7\u00e3o dessa pesquisa. O Dr. Gaurav Goyal, hematologista-oncologista adulto da Universidade do Alabama em Birmingham, discute como a sobreviv\u00eancia vai al\u00e9m do tratamento m\u00e9dico &#8211; ela inclui as experi\u00eancias emocionais, psicol\u00f3gicas e sociais de viver com uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n<p>Por meio do Histiocytic Disorder Follow-Up Study, desenvolvido em colabora\u00e7\u00e3o com a ECD Global Alliance, os pesquisadores est\u00e3o reunindo percep\u00e7\u00f5es em primeira m\u00e3o diretamente de pacientes e cuidadores para entender melhor como \u00e9 a vida ap\u00f3s o diagn\u00f3stico de ECD. O estudo se concentra em resultados de longo prazo, como fadiga, dor, altera\u00e7\u00f5es cognitivas, ansiedade e fatores de qualidade de vida que geralmente n\u00e3o s\u00e3o considerados nos dados cl\u00ednicos tradicionais. <\/p>\n<p>O Dr. Goyal explica por que esse tipo de pesquisa \u00e9 essencial para doen\u00e7as raras como a DCE, em que os dados de sobreviv\u00eancia permanecem limitados. Ao ouvir a voz do paciente e coletar informa\u00e7\u00f5es sobre a sa\u00fade f\u00edsica, o bem-estar mental e os desafios da vida di\u00e1ria, o estudo tem como objetivo criar uma compreens\u00e3o mais hol\u00edstica da experi\u00eancia da DCE. Essas descobertas ajudar\u00e3o a orientar recomenda\u00e7\u00f5es baseadas em evid\u00eancias, melhorar o atendimento ao paciente e influenciar futuros esfor\u00e7os de defesa e pol\u00edticas.  <\/p>\n<p>Os principais t\u00f3picos abordados nesta apresenta\u00e7\u00e3o incluem:<\/p>\n<ul>\n<li>Por que os resultados relatados pelos pacientes s\u00e3o vitais para melhorar o atendimento<\/li>\n<li>Achados iniciais do Histiocytic Disorder Follow-Up Study<\/li>\n<li>Como participar de pesquisas em andamento<\/li>\n<li>O valor do envolvimento da comunidade em larga escala nos estudos sobre doen\u00e7as raras<\/li>\n<\/ul>\n<p>Ao compartilhar suas experi\u00eancias, os pacientes ajudam a moldar o futuro do tratamento da DPI, garantindo que o progresso do tratamento seja acompanhado de uma melhor qualidade de vida.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Apresentado pelo Dr. Gaurav Goyal, Universidade do Alabama em Birmingham Em parceria com a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Esta apresenta\u00e7\u00e3o explora a import\u00e2ncia da pesquisa de sobreviv\u00eancia na doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD) e o papel fundamental que os pacientes desempenham na forma\u00e7\u00e3o dessa pesquisa.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104201,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"yes","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[587],"tags":[428,3316,427,440,4875,2641,3752,4886],"class_list":["post-104231","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-gravacoes-de-webinar","tag-conscientizacao-da-ecd","tag-defesa-do-paciente","tag-doenca-de-erdheimchester","tag-ecdga-pt-br","tag-globalhistiocitose","tag-rarediseaseadvocacy-defesa-de-doencas-raras","tag-raromaspoderoso","tag-sobrevivencia"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/104231","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=104231"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/104231\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104201"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=104231"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=104231"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=104231"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}