{"id":57365,"date":"2014-11-20T07:57:48","date_gmt":"2014-11-20T12:57:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/monitoramento-de-cuidados\/"},"modified":"2025-05-12T14:46:32","modified_gmt":"2025-05-12T18:46:32","slug":"monitoramento-de-cuidados","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/monitoramento-de-cuidados\/","title":{"rendered":"Monitoramento de cuidados"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&#8221; background_position=&#8221;bottom_center&#8221; background_vertical_offset=&#8221;20%&#8221; custom_padding=&#8221;20px||20px||true|false&#8221; background_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; background_position_tablet=&#8221;bottom_right&#8221; background_position_phone=&#8221;center_right&#8221; global_module=&#8221;28071&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=&#8221;@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=&#8221;title&#8221; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;&#8211;et_global_heading_font|300|||||||&#8221; title_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; title_font_size=&#8221;40px&#8221; custom_margin=&#8221;||3px|||&#8221; title_font_size_tablet=&#8221;&#8221; title_font_size_phone=&#8221;25px&#8221; title_font_size_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_heading][et_pb_button button_text=&#8221;Entre em contato conosco&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_button=&#8221;on&#8221; button_text_size=&#8221;15px&#8221; button_text_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_bg_color=&#8221;rgba(10,22,64,0.53)&#8221; button_border_width=&#8221;0px&#8221; button_icon=&#8221;&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_icon_placement=&#8221;left&#8221; button_on_hover=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; filter_opacity__hover_enabled=&#8221;on|hover&#8221; filter_opacity__hover=&#8221;70%&#8221;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;section&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row admin_label=&#8221;fila&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Necessidade de monitoramento<\/h3>\n<p>Como uma doen\u00e7a multissist\u00eamica, Erdheim-Chester A doen\u00e7a deve ser monitorada de perto, independentemente do tratamento que o paciente esteja usando. Recomenda-se que qualquer pessoa com diagn\u00f3stico de ECD fa\u00e7a os seguintes exames periodicamente para monitorar a doen\u00e7a e os poss\u00edveis efeitos colaterais do tratamento: <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Monitoramento card\u00edaco.<\/strong>  Para pacientes com envolvimento card\u00edaco, uma avalia\u00e7\u00e3o card\u00edaca e\/ou a\u00f3rtica adicional deve ser realizada a cada tr\u00eas meses at\u00e9 que a progress\u00e3o seja estabilizada com o tratamento. Nesse ponto, os estudos geralmente s\u00e3o estendidos para cada seis meses. Um eletrocardiograma peri\u00f3dico tamb\u00e9m \u00e9 necess\u00e1rio para pacientes tratados com inibidores de BRAF.  <\/li>\n<li><strong>Monitoramento do SNC.<\/strong>  Se voc\u00ea encontrar ou suspeitar de envolvimento do SNC, a avalia\u00e7\u00e3o por RM do c\u00e9rebro com estudos espec\u00edficos no cerebelo deve ser repetida a cada tr\u00eas meses at\u00e9 que a progress\u00e3o seja estabilizada com o tratamento. Nesse ponto, os estudos geralmente s\u00e3o reduzidos para uma vez a cada seis a doze meses. <\/li>\n<li><strong>Exames que podem ser considerados para alguns pacientes.<\/strong>  Os exames de PET\/CT monitoram a atividade e a extens\u00e3o da doen\u00e7a e a resposta \u00e0 terapia. Conforme orienta\u00e7\u00e3o do m\u00e9dico, esses exames podem ser considerados a cada 3 a 6 meses at\u00e9 que a doen\u00e7a se estabilize. <\/li>\n<li><strong>Monitoramento da hip\u00f3fise\/horm\u00f4nio.<\/strong>  Uma avalia\u00e7\u00e3o da fun\u00e7\u00e3o pituit\u00e1ria \u00e9 sugerida para alguns pacientes. O m\u00e9dico respons\u00e1vel pelo tratamento avaliar\u00e1 a necessidade de um endocrinologista (especialista em horm\u00f4nios) testar os n\u00edveis hormonais, incluindo testosterona, ADH, horm\u00f4nios da tireoide, insulina, ACTH e PTH. <\/li>\n<li><strong>Monitoramento da pele.<\/strong>  Para pacientes em uso de inibidores de BRAF e\/ou MEK, um exame de pele deve ser realizado a cada tr\u00eas meses ap\u00f3s o in\u00edcio da terapia, estendendo-se para cada seis meses ap\u00f3s a estabiliza\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a.<\/li>\n<li><strong>Monitoramento ocular.<\/strong>  Para pacientes em uso de inibidores de MEK, recomenda-se um exame dedicado de dilata\u00e7\u00e3o da retina dentro de 4 a 6 semanas ap\u00f3s o in\u00edcio do tratamento e, em seguida, um acompanhamento a cada 3 a 6 meses ou conforme indica\u00e7\u00e3o cl\u00ednica.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Terapia f\u00edsica (fisioterapia)<\/h3>\n<p>Al\u00e9m disso, os pacientes do ECD precisam iniciar precocemente os servi\u00e7os de fisioterapia. Dependendo dos sintomas do paciente, isso pode incluir fisioterapia, terapia ocupacional e\/ou terapia de fala\/degluti\u00e7\u00e3o. Os pacientes e os m\u00e9dicos relatam que essa \u00e9 uma parte importante do gerenciamento do tratamento que n\u00e3o deve ser negligenciada.  <\/p>\n<h3>Considera\u00e7\u00f5es psicol\u00f3gicas<\/h3>\n<p>Por fim, qualquer paciente com problemas psicol\u00f3gicos ou psicossociais deve conversar com seu m\u00e9dico. Isso n\u00e3o \u00e9 incomum em pacientes com ECD, e os tratamentos podem ajudar. Os pacientes s\u00e3o incentivados a continuar com as intera\u00e7\u00f5es sociais e as atividades de lazer de que gostam. A busca de aconselhamento e o envolvimento com o ECDGA por meio de programas oferecidos tamb\u00e9m ajudaram os pacientes.   <\/p>\n<h3>Necessidades de sobreviv\u00eancia<\/h3>\n<ul>\n<li><strong>A fadiga<\/strong> \u00e9 um problema significativo para os pacientes com ECD, geralmente devido \u00e0 pr\u00f3pria doen\u00e7a e aos efeitos colaterais do tratamento. Embora poucas interven\u00e7\u00f5es tenham sido validadas para melhorar esse problema, v\u00e1rias abordagens s\u00e3o recomendadas:\n<ul>\n<li><strong>Exerc\u00edcios<\/strong>: Os m\u00e9dicos devem recomendar enfaticamente a pr\u00e1tica de exerc\u00edcios (aer\u00f3bicos, de resist\u00eancia ou uma combina\u00e7\u00e3o deles) sempre que poss\u00edvel.<\/li>\n<li><strong>Terapia cognitivo-comportamental (TCC)<\/strong>: Os m\u00e9dicos devem recomendar a TCC, com ou sem hipnose.<\/li>\n<li><strong>Programas baseados na aten\u00e7\u00e3o plena<\/strong>: Os m\u00e9dicos devem recomendar programas baseados na aten\u00e7\u00e3o plena para reduzir a fadiga e o estresse relacionado ao c\u00e2ncer.<\/li>\n<li><strong>Tai Chi ou Qigong<\/strong>: V\u00e1rios estudos mostraram resultados positivos na redu\u00e7\u00e3o da fadiga em pacientes com c\u00e2ncer.<\/li>\n<li><strong>Interven\u00e7\u00e3o farmac\u00eautica<\/strong>: Os psicoestimulantes n\u00e3o demonstraram benef\u00edcios para a fadiga em pacientes com c\u00e2ncer. O tratamento com antidepressivos pode ser usado para pacientes com sintomas depressivos, embora n\u00e3o melhore a fadiga em si. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>Defici\u00eancia neurol\u00f3gica.<\/strong>  Um programa de cuidados de suporte \u00e9 essencial para pacientes com defici\u00eancias neurol\u00f3gicas relacionadas \u00e0 histiocitose. A terapia ocupacional e a fisioterapia s\u00e3o obrigat\u00f3rias para melhorar a qualidade de vida. Um neurologista, em colabora\u00e7\u00e3o com a equipe de cuidados de apoio, \u00e9 essencial para fornecer um plano de cuidados personalizado, dependendo da defici\u00eancia do paciente. Ambas as quest\u00f5es devem ser discutidas com os especialistas do ECD para distinguir entre fadiga ou incapacidade relacionada ao pr\u00f3prio c\u00e2ncer e intoler\u00e2ncia ao tratamento ou efeitos colaterais. [Essas recomenda\u00e7\u00f5es s\u00e3o derivadas do relat\u00f3rio da ASCO para sobreviventes de c\u00e2ncer].    <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=&#8221;1_4,3_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;0px||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;1_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_image src=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture155.jpg&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=&#8221;3_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Mais informa\u00e7\u00f5es sobre como sobreviver com ECD<\/h3>\n<p>  Veja:<\/p>\n<p>Rede Nacional de C\u00e2ncer Abrangente (NCCN) <a href=\"https:\/\/jnccn.org\/view\/journals\/jnccn\/19\/11\/article-p1312.xml\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Quest\u00f5es de sobreviv\u00eancia em pacientes adultos com neoplasias histioc\u00edticas.<\/strong><\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; locked=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; hover_enabled=&#8221;0&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; sticky_enabled=&#8221;0&#8243; locked=&#8221;off&#8221;]<\/p>\n<p><strong>Pr\u00f3ximo&gt;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/autocuidado-com-ecd\/\">Autocuidado com ECD<\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><strong>\u00daltima atualiza\u00e7\u00e3o:<\/strong> 02\/27\/25<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Necessidade de monitoramento Como uma doen\u00e7a multissist\u00eamica, Erdheim-Chester A doen\u00e7a deve ser monitorada de perto, independentemente do tratamento que [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-57365","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57365","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57365"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57365\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57365"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}