{"id":57270,"date":"2014-11-19T17:29:37","date_gmt":"2014-11-19T23:29:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/sobre-voce-ecd\/"},"modified":"2026-06-29T23:25:51","modified_gmt":"2026-06-30T04:25:51","slug":"sobre-voce-ecd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/sobre-voce-ecd\/","title":{"rendered":"Sobre voc\u00ea ECD"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&#8221; background_position=&#8221;bottom_center&#8221; background_vertical_offset=&#8221;20%&#8221; custom_padding=&#8221;15px||15px||true|false&#8221; background_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; background_position_tablet=&#8221;bottom_right&#8221; background_position_phone=&#8221;center_right&#8221; global_module=&#8221;28071&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; 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autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen=\"\"><\/p>\n<p><\/iframe><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_margin=&#8221;||||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>A lista de reprodu\u00e7\u00e3o do ECDGA no YouTube inclui 11 v\u00eddeos com profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica que explicam o que \u00e9 a DPI, como ela \u00e9 diagnosticada e as abordagens atuais de tratamento.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=&#8221;https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc4oA3GrUtw0HCBfzKr9EOPD&#8221; url_new_window=&#8221;on&#8221; button_text=&#8221;Assista \u00e0 lista de reprodu\u00e7\u00e3o&#8221; disabled_on=&#8221;off|off|off&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_button=&#8221;on&#8221; button_text_size=&#8221;16px&#8221; 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Ela \u00e9 caracterizada pela produ\u00e7\u00e3o excessiva e pelo ac\u00famulo de c\u00e9lulas espec\u00edficas cujas fun\u00e7\u00f5es normais s\u00e3o combater infec\u00e7\u00f5es e eliminar corpos estranhos. Essas c\u00e9lulas, chamadas histi\u00f3citos, infiltram o tecido conjuntivo frouxo dentro dos \u00f3rg\u00e3os do corpo e causam inflama\u00e7\u00e3o. Como resultado, esse tecido torna-se espessado, denso e cicatrizado, ou \u201cfibr\u00f3tico\u201d. Se a doen\u00e7a n\u00e3o for controlada, pode ocorrer fal\u00eancia de \u00f3rg\u00e3os. Em alguns pacientes, a ECD pode ter um curso relativamente leve, envolvendo um n\u00famero limitado de \u00f3rg\u00e3os. Em contrapartida, em outros, a doen\u00e7a pode ser mais agressiva e pode afetar m\u00faltiplos \u00f3rg\u00e3os, incluindo, mas n\u00e3o se limitando a, ossos, pele, cora\u00e7\u00e3o, rim e c\u00e9rebro. Por esse motivo, o atendimento geralmente \u00e9 fornecido por uma equipe que pode incluir hematologistas, oncologistas, endocrinologistas, neurologistas, cardiologistas, oftalmologistas e outros especialistas. Essa abordagem baseada em equipe ajuda a garantir que todos os sistemas de \u00f3rg\u00e3os sejam monitorados e tratados adequadamente.[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=&#8221;fila&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; custom_padding=&#8221;||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Quem \u00e9 normalmente afetado pela ECD?<\/h3>\n<p>A maioria dos pacientes com ECD \u00e9 diagnosticada entre 40 e 70 anos de idade, embora ocorr\u00eancias em crian\u00e7as tenham sido raramente relatadas. ECD pode afetar tanto homens quanto mulheres, embora aproximadamente 70% dos casos relatados ocorram em homens e 30% em mulheres. <\/p>\n<h3>O que causa o ECD?<\/h3>\n<p>A causa exata da ECD \u00e9 desconhecida. No entanto, em 2016, a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS) categorizou a ECD como um tipo de c\u00e2ncer de sangue chamado neoplasia histioc\u00edtica. Esse reconhecimento ocorreu devido \u00e0 descoberta de altera\u00e7\u00f5es no DNA causadoras de c\u00e2ncer (muta\u00e7\u00f5es) nos tecidos da ECD, especificamente nos genes da via da prote\u00edna quinase ativada por mit\u00f3geno (MAPK), incluindo os genes <em>BRAF, KRAS, MAP2K1, NRAS<\/em>, etc. A muta\u00e7\u00e3o mais comum \u00e9 <em>BRAF V600E<\/em>, que \u00e9 identificada em cerca de 50-60% dos casos de ECD. Acredita-se que essas muta\u00e7\u00f5es n\u00e3o sejam herdadas por meio do DNA dos pais, mas adquiridas ao longo da vida (som\u00e1ticas) e ocorram em c\u00e9lulas cancer\u00edgenas ou c\u00e9lulas sangu\u00edneas. Portanto, elas n\u00e3o s\u00e3o consideradas transmiss\u00edveis entre gera\u00e7\u00f5es; a ECD n\u00e3o \u201ccorre na fam\u00edlia\u201d. Al\u00e9m das muta\u00e7\u00f5es na via MAPK, v\u00e1rias outras muta\u00e7\u00f5es foram descobertas na ECD nos \u00faltimos anos. Entre elas est\u00e3o muta\u00e7\u00f5es em genes como CSF1R, ALK e PIK3CA. Embora menos comuns, elas afetam vias semelhantes que controlam o crescimento celular e a inflama\u00e7\u00e3o e refor\u00e7am ainda mais que a ECD \u00e9 um c\u00e2ncer do sistema imunol\u00f3gico. Algumas dessas muta\u00e7\u00f5es tamb\u00e9m t\u00eam tratamentos direcionados potenciais, mas essas terapias ainda est\u00e3o sendo estudadas e ainda n\u00e3o s\u00e3o padronizadas.[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=&#8221;fila&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; custom_padding=&#8221;0px||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Quais s\u00e3o os problemas causados pelo site ECD?<\/h3>\n<p>ECD pode afetar quase todas as partes do corpo, embora as mais comuns sejam os ossos longos das pernas e dos bra\u00e7os, a pele, os tecidos atr\u00e1s dos olhos, os pulm\u00f5es, o c\u00e9rebro, a gl\u00e2ndula pituit\u00e1ria, o tecido ao redor dos rins e dos ureteres, a cavidade abdominal, o cora\u00e7\u00e3o, os vasos sangu\u00edneos e as gl\u00e2ndulas suprarrenais. O envolvimento de outros \u00f3rg\u00e3os ocorre mais raramente. Os \u00f3rg\u00e3os espec\u00edficos envolvidos podem variar; entretanto, a apresenta\u00e7\u00e3o mais comum observada em mais de 90% dos pacientes com ECD \u00e9 o envolvimento dos ossos das pernas ao redor dos joelhos. O n\u00famero de \u00f3rg\u00e3os afetados pode variar entre os indiv\u00edduos, fazendo com que a apresenta\u00e7\u00e3o cl\u00ednica e a agressividade sejam muito diferentes entre os pacientes.   <\/p>\n<p>Em alguns pacientes, a ECD ocorre junto com outra doen\u00e7a relacionada, como a Histiocitose de C\u00e9lulas de Langerhans (LCH) ou a Doen\u00e7a de Rosai-Dorfman Destombes (RDD). Essa combina\u00e7\u00e3o \u00e9 conhecida como \u201chistiocitose mista\u201d. <\/p>\n<h3>Breve hist\u00f3rico<\/h3>\n<p>H\u00e1 um n\u00famero muito limitado de casos publicados de ECD no mundo desde que foi descrito pela primeira vez em 1930 pelo patologista austr\u00edaco Jakob Erdheim e pelo patologista americano William Chester. Como a ECD \u00e9 t\u00e3o rara e n\u00e3o \u00e9 discutida em livros de medicina comuns, muitos m\u00e9dicos nunca ouviram falar dela. Ela tamb\u00e9m \u00e9 considerada dif\u00edcil de <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/diagnostico\/\"><u>diagnosticar<\/u><\/a>. Por esses motivos, a maioria acha que a doen\u00e7a \u00e9 subdiagnosticada. Entretanto, nos \u00faltimos anos, \u00e0 medida que a conscientiza\u00e7\u00e3o aumenta, parece haver um n\u00famero crescente de diagn\u00f3sticos documentados de ECD. Al\u00e9m disso, os <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/tratamentos\/\"><u>tratamentos<\/u><\/a> melhoraram muito com a descoberta de muta\u00e7\u00f5es na via MAPK, o que levou \u00e0 aprova\u00e7\u00e3o pela FDA dos EUA de dois medicamentos direcionados, vemurafenib e cobimetinib, para pacientes com ECD.[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=&#8221;2_3,1_3&#8243; admin_label=&#8221;fila&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; custom_padding=&#8221;0px||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;2_3&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Esfor\u00e7os atuais para saber mais.<\/h3>\n<p>A maioria dos artigos publicados sobre o ECD era inicialmente de natureza aned\u00f3tica (descrevendo pequenos n\u00fameros de pacientes sem detalhes completos), pois os estudos eram historicamente extremamente dif\u00edceis devido \u00e0 pequena e geograficamente dispersa popula\u00e7\u00e3o de pacientes do ECD. Entretanto, uma mudan\u00e7a significativa come\u00e7ou quando pacientes e cuidadores se uniram para formar a ECD Global Alliance. Como parte desse esfor\u00e7o, foram criados os Centros de Atendimento de Refer\u00eancia ECD <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/centros-de-atendimento\/\"><u>Care Centers<\/u><\/a> para oferecer atendimento abrangente aos pacientes com ECD. H\u00e1 v\u00e1rios estudos em andamento, desde a descoberta de novos <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/tratamentos\/\"><u>tratamentos<\/u><\/a> at\u00e9 a melhora dos <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/sintomas\/\"><u>sintomas<\/u><\/a> e a experi\u00eancia de sobreviv\u00eancia com essa doen\u00e7a. A declara\u00e7\u00e3o da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade de que o ECD \u00e9 um c\u00e2ncer de sangue possibilitou maior visibilidade ao ECD, com melhores oportunidades para educar os pacientes e seus provedores m\u00e9dicos. Al\u00e9m disso, a American National Comprehensive Cancer Network emitiu recomenda\u00e7\u00f5es e diretrizes de tratamento para ECD. Isso possibilitou que muitos provedores m\u00e9dicos se familiarizassem mais facilmente com as estrat\u00e9gias de tratamento para o ECD.      <\/p>\n<h3>Qual \u00e9 o progn\u00f3stico?<\/h3>\n<p>O progn\u00f3stico do ECD \u00e9 vari\u00e1vel e depende principalmente da extens\u00e3o e da distribui\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a. Ele varia de les\u00f5es \u00f3sseas assintom\u00e1ticas a formas multissist\u00eamicas com risco de vida. Devido \u00e0 descoberta de terapias direcionadas, o progn\u00f3stico da ECD melhorou significativamente, tanto em termos de mortalidade (a taxa de mortes) quanto de morbidade (a taxa de doen\u00e7as). \u00c9 importante observar que alguns pacientes com ECD t\u00eam tido uma vida de alta qualidade por d\u00e9cadas. No entanto, embora as terapias direcionadas, como vemurafenib e cobimetinib, tenham possibilitado o controle do ECD, elas n\u00e3o s\u00e3o curativas por natureza. No entanto, \u00e9 importante observar que as terapias direcionadas controlam a doen\u00e7a em quase todos os pacientes, o que faz com que o ECD seja tratado mais como uma doen\u00e7a cr\u00f4nica para muitos. Os pacientes geralmente enfrentam os efeitos colaterais do tratamento e\/ou os efeitos de longo prazo de sua doen\u00e7a. Apesar desses desafios, o foco mudou de prevenir a morte e a incapacidade para maximizar a qualidade de vida dos pacientes nas \u00faltimas d\u00e9cadas. O campo cient\u00edfico est\u00e1 evoluindo a cada dia, e espera-se que estrat\u00e9gias de tratamento mais eficazes e diretrizes para monitorar os pacientes com efici\u00eancia estejam dispon\u00edveis em um futuro pr\u00f3ximo.[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=&#8221;1_3&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_color=&#8221;#35a4bb&#8221; custom_padding=&#8221;40px|40px|40px|40px|false|false&#8221; border_radii=&#8221;on|10px|10px|10px|10px&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_blurb title=&#8221;Poss\u00edveis especialistas a serem inclu\u00eddos na equipe do paciente com DPI&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.5&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_layout=&#8221;dark&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<ul>\n<li>Hematologista \/ Oncologista<\/li>\n<li>Endocrinologista<\/li>\n<li>Nefrologista<\/li>\n<li>Dermatologista<\/li>\n<li>Oftalmologista<\/li>\n<li>Neurologista<\/li>\n<li>Patologista<\/li>\n<li>Pneumologista<\/li>\n<li>Cardiologista<\/li>\n<li>Radiologista<\/li>\n<li>Radiologista intervencionista<\/li>\n<li>Servi\u00e7os de aconselhamento (ou seja, psiquiatria\/psicologia\/trabalho social)<\/li>\n<li>Fisioterapeuta\/Fisioterapeuta<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_blurb][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; locked=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><strong>Pr\u00f3ximo&gt;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/sintomas\/\">Sintomas<\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><strong>\u00daltima atualiza\u00e7\u00e3o:<\/strong> 17\/03\/2026<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A lista de reprodu\u00e7\u00e3o do ECDGA no YouTube inclui 11 v\u00eddeos com profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica que explicam o que \u00e9 a DPI, como ela \u00e9 diagnosticada e as abordagens [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-57270","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57270","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57270"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57270\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":163400,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57270\/revisions\/163400"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57270"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}