![\"Erdheim-Chester](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/egle_kvedaraite-scaled.jpg\")
<\/a><\/figure>Erdheim-Chester A Disease Global Alliance concede um subs\u00eddio de US$ 50 mil para um estudo ECD<\/h2><\/div><\/div>Um novo estudo ajudar\u00e1 a entender melhor as c\u00e9lulas causadoras de doen\u00e7as no site ECD.<\/div><\/article>![\"An\u00fancio](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/Pegoraro-research-announcement-.png\")
<\/a><\/figure>An\u00fancio de concess\u00e3o de bolsas de pesquisa para 2021 ECD<\/h2><\/div><\/div>A Erdheim-Chester A Disease Global Alliance concede uma Bolsa de Pesquisa para Jovens Pesquisadores a um m\u00e9dico italiano para explorar o cen\u00e1rio gen\u00e9tico do ECD.<\/div><\/article>![\"Pr\u00eamios](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-51.png\")
<\/a><\/figure>Pr\u00eamios Uplifting Athletes ECD Sele\u00e7\u00e3o de Investigadores da Global Alliance<\/h2><\/div><\/div>Um grupo de defesa de doen\u00e7as raras recebeu uma Erdheim-Chester para realizar um estudo sobre sobreviventes.<\/div><\/article>![\"Novo](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-52.png\")
<\/a><\/figure>Novo ECD Care Center \u00e9 bem-vindo em Gainesville, Fl\u00f3rida<\/h2><\/div><\/div>A University of Florida Health se une \u00e0 rede de Centros de Atendimento de Refer\u00eancia da Erdheim-Chester Centro de Atendimento de Refer\u00eancia da Disease Global Alliance em Gainesville, Fl\u00f3rida.<\/div><\/article>![\"Segundo](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-15.png\")
<\/a><\/figure>Segundo ECD Center for Floridians<\/h2><\/div><\/div>O grupo de c\u00e2ncer ultra-raro d\u00e1 as boas-vindas ao segundo centro de atendimento especializado no tratamento do ECD na regi\u00e3o da Fl\u00f3rida este ano. Damos as boas-vindas ao Moffitt Cancer Center em Tampa, Fl\u00f3rida, \u00e0 rede!<\/div><\/article>![\"Primeiro](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-16.png\")
<\/a><\/figure>Primeiro centro de atendimento ECD \u00e9 inaugurado na Espanha<\/h2><\/div><\/div>O Hospital Universitari de Bellvitge se torna o primeiro centro de atendimento de refer\u00eancia da ECD Global Alliance na Espanha!<\/div><\/article>![\"ECDGA](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-46.png\")
<\/a><\/figure>ECDGA Aplaude a aprova\u00e7\u00e3o do Cobimetinib pela FDA para tratar Erdheim-Chester doen\u00e7a<\/h2><\/div><\/div>O cobimetinibe \u00e9 um medicamento antic\u00e2ncer que foi aprovado pela primeira vez para o tratamento de melanomas.<\/div><\/article>![\"Novo](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/eclinm.jpg\")
<\/a><\/figure>Novo artigo detalha os desafios de cuidar de pacientes com ECD e doen\u00e7as raras<\/h2><\/div><\/div>Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benef\u00edcios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com c\u00e2nceres raros, como o c\u00e2ncer de mama. Erdheim-Chester Doen\u00e7a (ECD).\n\nO documento foi criado por meio de uma colabora\u00e7\u00e3o de m\u00e9dicos e organiza\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, incluindo a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), e teve como coautores o Dr. Eli L. Diamond e Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH do Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nDesafios e impacto positivo do cuidado com o c\u00e2ncer raro: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, pesquisou cuidadores de pacientes com ECD e outras neoplasias histioc\u00edticas (HN).\n\nA pesquisa concentrou-se em perguntas sobre as necessidades gerais atendidas e n\u00e3o atendidas dos cuidadores, o apoio da fam\u00edlia, o acesso a informa\u00e7\u00f5es e sua capacidade de encontrar um senso de significado em seus cuidados.\n\nH\u00e1 muito tempo foi estabelecido que os cuidadores de c\u00e2nceres mais comuns conseguem extrair um importante senso de significado de seu trabalho, mas este \u00e9 o primeiro artigo a examinar a \u201ccria\u00e7\u00e3o de significado\u201d com doen\u00e7as raras, como ECD.\n\nO estudo concluiu que 78% dos cuidadores de pacientes com ECD e outras doen\u00e7as hemorr\u00e1gicas relataram necessidades n\u00e3o atendidas moderadas a graves, tanto em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s informa\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis sobre as doen\u00e7as quanto aos impactos psicol\u00f3gicos dos cuidados di\u00e1rios. Isso inclui lidar com a ansiedade, a dura\u00e7\u00e3o mais longa da doen\u00e7a do paciente, conflitos familiares e, em geral, um n\u00edvel mais baixo de apoio social entre amigos e colegas. \n\nO suporte informacional e f\u00edsico n\u00e3o atendido parece estar ligado \u00e0 raridade da doen\u00e7a e afeta a capacidade do indiv\u00edduo de extrair significado e benef\u00edcios de sua fun\u00e7\u00e3o como cuidador.\n\nDo jornal:\n\n\u201cOs cuidadores de c\u00e2ncer raro relatam in\u00fameras necessidades de informa\u00e7\u00e3o e apoio n\u00e3o atendidas, necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado. necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado\u201d.\n\nOs resultados do artigo ajudar\u00e3o a orientar os profissionais de sa\u00fade e as organiza\u00e7\u00f5es de apoio, como a ECDGA, na busca de novas maneiras de preencher as lacunas de apoio aos cuidadores e oferecer a eles mais oportunidades de encontrar benef\u00edcios e significado em seus cuidados. \n\n\u201cEmbora os resultados do artigo possam parecer desanimadores, voc\u00ea n\u00e3o pode realmente abordar um problema at\u00e9 que perceba a extens\u00e3o dele\u201d, disse Jessica Corkran, diretora executiva da ECDGA. \u201cEsperamos que esse artigo esclare\u00e7a as dificuldades dos cuidadores de pessoas com doen\u00e7as raras e continuaremos a expandir nossos servi\u00e7os e programas para dar suporte aos necessitados. O ECDGA gostaria de agradecer especialmente \u00e0s fam\u00edlias que dedicaram seu tempo para ajudar com o artigo e responder \u00e0 pesquisa.\u201d \n\nPara aqueles que desejam saber mais sobre o estudo e a experi\u00eancia do cuidador, nossos colaboradores do American Cancer Institute e da Histiocytosis Association realizar\u00e3o um webinar com o Dr. Eli L. Diamond no dia29 de novembro. A inscri\u00e7\u00e3o \u00e9 gratuita para o p\u00fablico-alvo de pesquisadores, defensores, formuladores de pol\u00edticas e profissionais de sa\u00fade que queiram participar!\n\nLeia o artigo do jornal aqui.\n\nPara obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre o ECDGA Care Giver Support, acesse: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article>![\"Educa\u00e7\u00e3o](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/1-1.png\")
<\/a><\/figure>Educa\u00e7\u00e3o e suporte para pacientes do ECD que vivem na China<\/h2><\/div><\/div>A ECD Global Alliance fez uma parceria com o m\u00e9dico l\u00edder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ci\u00eancias M\u00e9dicas e do Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Understanding My Rare Disease (Entendendo minha doen\u00e7a rara) com o Dr. Cao.\n\nEm 29 de setembro de 2022, a iniciativa reuniu mais de 65 fam\u00edlias da regi\u00e3o da China para ouvir o especialista sobre t\u00f3picos relacionados a Erdheim-Chester Doen\u00e7as.\n\nA Dra. Cao entrou para a rede de refer\u00eancia do ECD Care Center em 2016, com 20 pacientes com ECD sob seus cuidados e 30 pacientes sendo tratados na institui\u00e7\u00e3o PUMC. Agora, apenas seis anos depois, com a ajuda da conscientiza\u00e7\u00e3o e das indica\u00e7\u00f5es dentro da rede, mais de 100 pacientes diagnosticados com ECD s\u00e3o atendidos nesse local. \n\nAo longo dos 13 anos de servi\u00e7os dedicados \u00e0 comunidade, a ECD Global Alliance est\u00e1 trabalhando para realizar mais projetos globais a cada ano. Com apenas uma d\u00fazia de pacientes dessa regi\u00e3o registrados na organiza\u00e7\u00e3o, ficou evidente que a lacuna de comunica\u00e7\u00e3o era grande e s\u00f3 seria fechada com uma iniciativa importante como esse webinar educacional. \n\n\u201cReunir os pacientes para aprender sobre ECD n\u00e3o \u00e9 importante apenas para que eles entendam melhor a doen\u00e7a e as op\u00e7\u00f5es de tratamento\u201d, disse o Dr. Cao. \u201cMas tamb\u00e9m para ver que eles fazem parte de uma comunidade que apoia e entende o que os outros est\u00e3o passando. Tenho orgulho de fazer parte da ECD Global Alliance e de apoiar sua miss\u00e3o.\u201d \n\nO Dr. Long Chang, um colega da PUMC, participou da reuni\u00e3o para ajudar com as tradu\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias da Alliance e para informar os participantes sobre a miss\u00e3o da organiza\u00e7\u00e3o.\n\nEssas miss\u00f5es que mudam vidas s\u00f3 s\u00e3o poss\u00edveis quando m\u00e9dicos e volunt\u00e1rios se unem com compaix\u00e3o e dedica\u00e7\u00e3o. Obrigado a todos que participaram!<\/div><\/article>![\"ECD](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/Copy-of-blog-posts.png\")
<\/a><\/figure>ECD Encontro Regional de Pacientes e Familiares de Ohio<\/h2><\/div>
Um novo estudo ajudar\u00e1 a entender melhor as c\u00e9lulas causadoras de doen\u00e7as no site ECD.<\/div><\/article><\/a><\/figure>An\u00fancio de concess\u00e3o de bolsas de pesquisa para 2021 ECD<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>An\u00fancio de concess\u00e3o de bolsas de pesquisa para 2021 ECD<\/h2><\/div><\/div>A Erdheim-Chester A Disease Global Alliance concede uma Bolsa de Pesquisa para Jovens Pesquisadores a um m\u00e9dico italiano para explorar o cen\u00e1rio gen\u00e9tico do ECD.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Pr\u00eamios Uplifting Athletes ECD Sele\u00e7\u00e3o de Investigadores da Global Alliance<\/h2><\/div><\/div>Um grupo de defesa de doen\u00e7as raras recebeu uma Erdheim-Chester para realizar um estudo sobre sobreviventes.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Novo ECD Care Center \u00e9 bem-vindo em Gainesville, Fl\u00f3rida<\/h2><\/div><\/div>A University of Florida Health se une \u00e0 rede de Centros de Atendimento de Refer\u00eancia da Erdheim-Chester Centro de Atendimento de Refer\u00eancia da Disease Global Alliance em Gainesville, Fl\u00f3rida.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Segundo ECD Center for Floridians<\/h2><\/div><\/div>O grupo de c\u00e2ncer ultra-raro d\u00e1 as boas-vindas ao segundo centro de atendimento especializado no tratamento do ECD na regi\u00e3o da Fl\u00f3rida este ano. Damos as boas-vindas ao Moffitt Cancer Center em Tampa, Fl\u00f3rida, \u00e0 rede!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Primeiro centro de atendimento ECD \u00e9 inaugurado na Espanha<\/h2><\/div><\/div>O Hospital Universitari de Bellvitge se torna o primeiro centro de atendimento de refer\u00eancia da ECD Global Alliance na Espanha!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Aplaude a aprova\u00e7\u00e3o do Cobimetinib pela FDA para tratar Erdheim-Chester doen\u00e7a<\/h2><\/div><\/div>O cobimetinibe \u00e9 um medicamento antic\u00e2ncer que foi aprovado pela primeira vez para o tratamento de melanomas.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Novo artigo detalha os desafios de cuidar de pacientes com ECD e doen\u00e7as raras<\/h2><\/div><\/div>Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benef\u00edcios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com c\u00e2nceres raros, como o c\u00e2ncer de mama. Erdheim-Chester Doen\u00e7a (ECD).\n\nO documento foi criado por meio de uma colabora\u00e7\u00e3o de m\u00e9dicos e organiza\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, incluindo a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), e teve como coautores o Dr. Eli L. Diamond e Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH do Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nDesafios e impacto positivo do cuidado com o c\u00e2ncer raro: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, pesquisou cuidadores de pacientes com ECD e outras neoplasias histioc\u00edticas (HN).\n\nA pesquisa concentrou-se em perguntas sobre as necessidades gerais atendidas e n\u00e3o atendidas dos cuidadores, o apoio da fam\u00edlia, o acesso a informa\u00e7\u00f5es e sua capacidade de encontrar um senso de significado em seus cuidados.\n\nH\u00e1 muito tempo foi estabelecido que os cuidadores de c\u00e2nceres mais comuns conseguem extrair um importante senso de significado de seu trabalho, mas este \u00e9 o primeiro artigo a examinar a \u201ccria\u00e7\u00e3o de significado\u201d com doen\u00e7as raras, como ECD.\n\nO estudo concluiu que 78% dos cuidadores de pacientes com ECD e outras doen\u00e7as hemorr\u00e1gicas relataram necessidades n\u00e3o atendidas moderadas a graves, tanto em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s informa\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis sobre as doen\u00e7as quanto aos impactos psicol\u00f3gicos dos cuidados di\u00e1rios. Isso inclui lidar com a ansiedade, a dura\u00e7\u00e3o mais longa da doen\u00e7a do paciente, conflitos familiares e, em geral, um n\u00edvel mais baixo de apoio social entre amigos e colegas. \n\nO suporte informacional e f\u00edsico n\u00e3o atendido parece estar ligado \u00e0 raridade da doen\u00e7a e afeta a capacidade do indiv\u00edduo de extrair significado e benef\u00edcios de sua fun\u00e7\u00e3o como cuidador.\n\nDo jornal:\n\n\u201cOs cuidadores de c\u00e2ncer raro relatam in\u00fameras necessidades de informa\u00e7\u00e3o e apoio n\u00e3o atendidas, necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado. necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado\u201d.\n\nOs resultados do artigo ajudar\u00e3o a orientar os profissionais de sa\u00fade e as organiza\u00e7\u00f5es de apoio, como a ECDGA, na busca de novas maneiras de preencher as lacunas de apoio aos cuidadores e oferecer a eles mais oportunidades de encontrar benef\u00edcios e significado em seus cuidados. \n\n\u201cEmbora os resultados do artigo possam parecer desanimadores, voc\u00ea n\u00e3o pode realmente abordar um problema at\u00e9 que perceba a extens\u00e3o dele\u201d, disse Jessica Corkran, diretora executiva da ECDGA. \u201cEsperamos que esse artigo esclare\u00e7a as dificuldades dos cuidadores de pessoas com doen\u00e7as raras e continuaremos a expandir nossos servi\u00e7os e programas para dar suporte aos necessitados. O ECDGA gostaria de agradecer especialmente \u00e0s fam\u00edlias que dedicaram seu tempo para ajudar com o artigo e responder \u00e0 pesquisa.\u201d \n\nPara aqueles que desejam saber mais sobre o estudo e a experi\u00eancia do cuidador, nossos colaboradores do American Cancer Institute e da Histiocytosis Association realizar\u00e3o um webinar com o Dr. Eli L. Diamond no dia29 de novembro. A inscri\u00e7\u00e3o \u00e9 gratuita para o p\u00fablico-alvo de pesquisadores, defensores, formuladores de pol\u00edticas e profissionais de sa\u00fade que queiram participar!\n\nLeia o artigo do jornal aqui.\n\nPara obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre o ECDGA Care Giver Support, acesse: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Educa\u00e7\u00e3o e suporte para pacientes do ECD que vivem na China<\/h2><\/div><\/div>A ECD Global Alliance fez uma parceria com o m\u00e9dico l\u00edder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ci\u00eancias M\u00e9dicas e do Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Understanding My Rare Disease (Entendendo minha doen\u00e7a rara) com o Dr. Cao.\n\nEm 29 de setembro de 2022, a iniciativa reuniu mais de 65 fam\u00edlias da regi\u00e3o da China para ouvir o especialista sobre t\u00f3picos relacionados a Erdheim-Chester Doen\u00e7as.\n\nA Dra. Cao entrou para a rede de refer\u00eancia do ECD Care Center em 2016, com 20 pacientes com ECD sob seus cuidados e 30 pacientes sendo tratados na institui\u00e7\u00e3o PUMC. Agora, apenas seis anos depois, com a ajuda da conscientiza\u00e7\u00e3o e das indica\u00e7\u00f5es dentro da rede, mais de 100 pacientes diagnosticados com ECD s\u00e3o atendidos nesse local. \n\nAo longo dos 13 anos de servi\u00e7os dedicados \u00e0 comunidade, a ECD Global Alliance est\u00e1 trabalhando para realizar mais projetos globais a cada ano. Com apenas uma d\u00fazia de pacientes dessa regi\u00e3o registrados na organiza\u00e7\u00e3o, ficou evidente que a lacuna de comunica\u00e7\u00e3o era grande e s\u00f3 seria fechada com uma iniciativa importante como esse webinar educacional. \n\n\u201cReunir os pacientes para aprender sobre ECD n\u00e3o \u00e9 importante apenas para que eles entendam melhor a doen\u00e7a e as op\u00e7\u00f5es de tratamento\u201d, disse o Dr. Cao. \u201cMas tamb\u00e9m para ver que eles fazem parte de uma comunidade que apoia e entende o que os outros est\u00e3o passando. Tenho orgulho de fazer parte da ECD Global Alliance e de apoiar sua miss\u00e3o.\u201d \n\nO Dr. Long Chang, um colega da PUMC, participou da reuni\u00e3o para ajudar com as tradu\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias da Alliance e para informar os participantes sobre a miss\u00e3o da organiza\u00e7\u00e3o.\n\nEssas miss\u00f5es que mudam vidas s\u00f3 s\u00e3o poss\u00edveis quando m\u00e9dicos e volunt\u00e1rios se unem com compaix\u00e3o e dedica\u00e7\u00e3o. Obrigado a todos que participaram!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Encontro Regional de Pacientes e Familiares de Ohio<\/h2><\/div>
A Erdheim-Chester A Disease Global Alliance concede uma Bolsa de Pesquisa para Jovens Pesquisadores a um m\u00e9dico italiano para explorar o cen\u00e1rio gen\u00e9tico do ECD.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Pr\u00eamios Uplifting Athletes ECD Sele\u00e7\u00e3o de Investigadores da Global Alliance<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Pr\u00eamios Uplifting Athletes ECD Sele\u00e7\u00e3o de Investigadores da Global Alliance<\/h2><\/div><\/div>Um grupo de defesa de doen\u00e7as raras recebeu uma Erdheim-Chester para realizar um estudo sobre sobreviventes.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Novo ECD Care Center \u00e9 bem-vindo em Gainesville, Fl\u00f3rida<\/h2><\/div><\/div>A University of Florida Health se une \u00e0 rede de Centros de Atendimento de Refer\u00eancia da Erdheim-Chester Centro de Atendimento de Refer\u00eancia da Disease Global Alliance em Gainesville, Fl\u00f3rida.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Segundo ECD Center for Floridians<\/h2><\/div><\/div>O grupo de c\u00e2ncer ultra-raro d\u00e1 as boas-vindas ao segundo centro de atendimento especializado no tratamento do ECD na regi\u00e3o da Fl\u00f3rida este ano. Damos as boas-vindas ao Moffitt Cancer Center em Tampa, Fl\u00f3rida, \u00e0 rede!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Primeiro centro de atendimento ECD \u00e9 inaugurado na Espanha<\/h2><\/div><\/div>O Hospital Universitari de Bellvitge se torna o primeiro centro de atendimento de refer\u00eancia da ECD Global Alliance na Espanha!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Aplaude a aprova\u00e7\u00e3o do Cobimetinib pela FDA para tratar Erdheim-Chester doen\u00e7a<\/h2><\/div><\/div>O cobimetinibe \u00e9 um medicamento antic\u00e2ncer que foi aprovado pela primeira vez para o tratamento de melanomas.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Novo artigo detalha os desafios de cuidar de pacientes com ECD e doen\u00e7as raras<\/h2><\/div><\/div>Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benef\u00edcios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com c\u00e2nceres raros, como o c\u00e2ncer de mama. Erdheim-Chester Doen\u00e7a (ECD).\n\nO documento foi criado por meio de uma colabora\u00e7\u00e3o de m\u00e9dicos e organiza\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, incluindo a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), e teve como coautores o Dr. Eli L. Diamond e Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH do Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nDesafios e impacto positivo do cuidado com o c\u00e2ncer raro: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, pesquisou cuidadores de pacientes com ECD e outras neoplasias histioc\u00edticas (HN).\n\nA pesquisa concentrou-se em perguntas sobre as necessidades gerais atendidas e n\u00e3o atendidas dos cuidadores, o apoio da fam\u00edlia, o acesso a informa\u00e7\u00f5es e sua capacidade de encontrar um senso de significado em seus cuidados.\n\nH\u00e1 muito tempo foi estabelecido que os cuidadores de c\u00e2nceres mais comuns conseguem extrair um importante senso de significado de seu trabalho, mas este \u00e9 o primeiro artigo a examinar a \u201ccria\u00e7\u00e3o de significado\u201d com doen\u00e7as raras, como ECD.\n\nO estudo concluiu que 78% dos cuidadores de pacientes com ECD e outras doen\u00e7as hemorr\u00e1gicas relataram necessidades n\u00e3o atendidas moderadas a graves, tanto em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s informa\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis sobre as doen\u00e7as quanto aos impactos psicol\u00f3gicos dos cuidados di\u00e1rios. Isso inclui lidar com a ansiedade, a dura\u00e7\u00e3o mais longa da doen\u00e7a do paciente, conflitos familiares e, em geral, um n\u00edvel mais baixo de apoio social entre amigos e colegas. \n\nO suporte informacional e f\u00edsico n\u00e3o atendido parece estar ligado \u00e0 raridade da doen\u00e7a e afeta a capacidade do indiv\u00edduo de extrair significado e benef\u00edcios de sua fun\u00e7\u00e3o como cuidador.\n\nDo jornal:\n\n\u201cOs cuidadores de c\u00e2ncer raro relatam in\u00fameras necessidades de informa\u00e7\u00e3o e apoio n\u00e3o atendidas, necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado. necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado\u201d.\n\nOs resultados do artigo ajudar\u00e3o a orientar os profissionais de sa\u00fade e as organiza\u00e7\u00f5es de apoio, como a ECDGA, na busca de novas maneiras de preencher as lacunas de apoio aos cuidadores e oferecer a eles mais oportunidades de encontrar benef\u00edcios e significado em seus cuidados. \n\n\u201cEmbora os resultados do artigo possam parecer desanimadores, voc\u00ea n\u00e3o pode realmente abordar um problema at\u00e9 que perceba a extens\u00e3o dele\u201d, disse Jessica Corkran, diretora executiva da ECDGA. \u201cEsperamos que esse artigo esclare\u00e7a as dificuldades dos cuidadores de pessoas com doen\u00e7as raras e continuaremos a expandir nossos servi\u00e7os e programas para dar suporte aos necessitados. O ECDGA gostaria de agradecer especialmente \u00e0s fam\u00edlias que dedicaram seu tempo para ajudar com o artigo e responder \u00e0 pesquisa.\u201d \n\nPara aqueles que desejam saber mais sobre o estudo e a experi\u00eancia do cuidador, nossos colaboradores do American Cancer Institute e da Histiocytosis Association realizar\u00e3o um webinar com o Dr. Eli L. Diamond no dia29 de novembro. A inscri\u00e7\u00e3o \u00e9 gratuita para o p\u00fablico-alvo de pesquisadores, defensores, formuladores de pol\u00edticas e profissionais de sa\u00fade que queiram participar!\n\nLeia o artigo do jornal aqui.\n\nPara obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre o ECDGA Care Giver Support, acesse: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Educa\u00e7\u00e3o e suporte para pacientes do ECD que vivem na China<\/h2><\/div><\/div>A ECD Global Alliance fez uma parceria com o m\u00e9dico l\u00edder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ci\u00eancias M\u00e9dicas e do Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Understanding My Rare Disease (Entendendo minha doen\u00e7a rara) com o Dr. Cao.\n\nEm 29 de setembro de 2022, a iniciativa reuniu mais de 65 fam\u00edlias da regi\u00e3o da China para ouvir o especialista sobre t\u00f3picos relacionados a Erdheim-Chester Doen\u00e7as.\n\nA Dra. Cao entrou para a rede de refer\u00eancia do ECD Care Center em 2016, com 20 pacientes com ECD sob seus cuidados e 30 pacientes sendo tratados na institui\u00e7\u00e3o PUMC. Agora, apenas seis anos depois, com a ajuda da conscientiza\u00e7\u00e3o e das indica\u00e7\u00f5es dentro da rede, mais de 100 pacientes diagnosticados com ECD s\u00e3o atendidos nesse local. \n\nAo longo dos 13 anos de servi\u00e7os dedicados \u00e0 comunidade, a ECD Global Alliance est\u00e1 trabalhando para realizar mais projetos globais a cada ano. Com apenas uma d\u00fazia de pacientes dessa regi\u00e3o registrados na organiza\u00e7\u00e3o, ficou evidente que a lacuna de comunica\u00e7\u00e3o era grande e s\u00f3 seria fechada com uma iniciativa importante como esse webinar educacional. \n\n\u201cReunir os pacientes para aprender sobre ECD n\u00e3o \u00e9 importante apenas para que eles entendam melhor a doen\u00e7a e as op\u00e7\u00f5es de tratamento\u201d, disse o Dr. Cao. \u201cMas tamb\u00e9m para ver que eles fazem parte de uma comunidade que apoia e entende o que os outros est\u00e3o passando. Tenho orgulho de fazer parte da ECD Global Alliance e de apoiar sua miss\u00e3o.\u201d \n\nO Dr. Long Chang, um colega da PUMC, participou da reuni\u00e3o para ajudar com as tradu\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias da Alliance e para informar os participantes sobre a miss\u00e3o da organiza\u00e7\u00e3o.\n\nEssas miss\u00f5es que mudam vidas s\u00f3 s\u00e3o poss\u00edveis quando m\u00e9dicos e volunt\u00e1rios se unem com compaix\u00e3o e dedica\u00e7\u00e3o. Obrigado a todos que participaram!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Encontro Regional de Pacientes e Familiares de Ohio<\/h2><\/div>
Um grupo de defesa de doen\u00e7as raras recebeu uma Erdheim-Chester para realizar um estudo sobre sobreviventes.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Novo ECD Care Center \u00e9 bem-vindo em Gainesville, Fl\u00f3rida<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Novo ECD Care Center \u00e9 bem-vindo em Gainesville, Fl\u00f3rida<\/h2><\/div><\/div>A University of Florida Health se une \u00e0 rede de Centros de Atendimento de Refer\u00eancia da Erdheim-Chester Centro de Atendimento de Refer\u00eancia da Disease Global Alliance em Gainesville, Fl\u00f3rida.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Segundo ECD Center for Floridians<\/h2><\/div><\/div>O grupo de c\u00e2ncer ultra-raro d\u00e1 as boas-vindas ao segundo centro de atendimento especializado no tratamento do ECD na regi\u00e3o da Fl\u00f3rida este ano. Damos as boas-vindas ao Moffitt Cancer Center em Tampa, Fl\u00f3rida, \u00e0 rede!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Primeiro centro de atendimento ECD \u00e9 inaugurado na Espanha<\/h2><\/div><\/div>O Hospital Universitari de Bellvitge se torna o primeiro centro de atendimento de refer\u00eancia da ECD Global Alliance na Espanha!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Aplaude a aprova\u00e7\u00e3o do Cobimetinib pela FDA para tratar Erdheim-Chester doen\u00e7a<\/h2><\/div><\/div>O cobimetinibe \u00e9 um medicamento antic\u00e2ncer que foi aprovado pela primeira vez para o tratamento de melanomas.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Novo artigo detalha os desafios de cuidar de pacientes com ECD e doen\u00e7as raras<\/h2><\/div><\/div>Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benef\u00edcios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com c\u00e2nceres raros, como o c\u00e2ncer de mama. Erdheim-Chester Doen\u00e7a (ECD).\n\nO documento foi criado por meio de uma colabora\u00e7\u00e3o de m\u00e9dicos e organiza\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, incluindo a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), e teve como coautores o Dr. Eli L. Diamond e Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH do Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nDesafios e impacto positivo do cuidado com o c\u00e2ncer raro: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, pesquisou cuidadores de pacientes com ECD e outras neoplasias histioc\u00edticas (HN).\n\nA pesquisa concentrou-se em perguntas sobre as necessidades gerais atendidas e n\u00e3o atendidas dos cuidadores, o apoio da fam\u00edlia, o acesso a informa\u00e7\u00f5es e sua capacidade de encontrar um senso de significado em seus cuidados.\n\nH\u00e1 muito tempo foi estabelecido que os cuidadores de c\u00e2nceres mais comuns conseguem extrair um importante senso de significado de seu trabalho, mas este \u00e9 o primeiro artigo a examinar a \u201ccria\u00e7\u00e3o de significado\u201d com doen\u00e7as raras, como ECD.\n\nO estudo concluiu que 78% dos cuidadores de pacientes com ECD e outras doen\u00e7as hemorr\u00e1gicas relataram necessidades n\u00e3o atendidas moderadas a graves, tanto em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s informa\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis sobre as doen\u00e7as quanto aos impactos psicol\u00f3gicos dos cuidados di\u00e1rios. Isso inclui lidar com a ansiedade, a dura\u00e7\u00e3o mais longa da doen\u00e7a do paciente, conflitos familiares e, em geral, um n\u00edvel mais baixo de apoio social entre amigos e colegas. \n\nO suporte informacional e f\u00edsico n\u00e3o atendido parece estar ligado \u00e0 raridade da doen\u00e7a e afeta a capacidade do indiv\u00edduo de extrair significado e benef\u00edcios de sua fun\u00e7\u00e3o como cuidador.\n\nDo jornal:\n\n\u201cOs cuidadores de c\u00e2ncer raro relatam in\u00fameras necessidades de informa\u00e7\u00e3o e apoio n\u00e3o atendidas, necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado. necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado\u201d.\n\nOs resultados do artigo ajudar\u00e3o a orientar os profissionais de sa\u00fade e as organiza\u00e7\u00f5es de apoio, como a ECDGA, na busca de novas maneiras de preencher as lacunas de apoio aos cuidadores e oferecer a eles mais oportunidades de encontrar benef\u00edcios e significado em seus cuidados. \n\n\u201cEmbora os resultados do artigo possam parecer desanimadores, voc\u00ea n\u00e3o pode realmente abordar um problema at\u00e9 que perceba a extens\u00e3o dele\u201d, disse Jessica Corkran, diretora executiva da ECDGA. \u201cEsperamos que esse artigo esclare\u00e7a as dificuldades dos cuidadores de pessoas com doen\u00e7as raras e continuaremos a expandir nossos servi\u00e7os e programas para dar suporte aos necessitados. O ECDGA gostaria de agradecer especialmente \u00e0s fam\u00edlias que dedicaram seu tempo para ajudar com o artigo e responder \u00e0 pesquisa.\u201d \n\nPara aqueles que desejam saber mais sobre o estudo e a experi\u00eancia do cuidador, nossos colaboradores do American Cancer Institute e da Histiocytosis Association realizar\u00e3o um webinar com o Dr. Eli L. Diamond no dia29 de novembro. A inscri\u00e7\u00e3o \u00e9 gratuita para o p\u00fablico-alvo de pesquisadores, defensores, formuladores de pol\u00edticas e profissionais de sa\u00fade que queiram participar!\n\nLeia o artigo do jornal aqui.\n\nPara obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre o ECDGA Care Giver Support, acesse: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Educa\u00e7\u00e3o e suporte para pacientes do ECD que vivem na China<\/h2><\/div><\/div>A ECD Global Alliance fez uma parceria com o m\u00e9dico l\u00edder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ci\u00eancias M\u00e9dicas e do Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Understanding My Rare Disease (Entendendo minha doen\u00e7a rara) com o Dr. Cao.\n\nEm 29 de setembro de 2022, a iniciativa reuniu mais de 65 fam\u00edlias da regi\u00e3o da China para ouvir o especialista sobre t\u00f3picos relacionados a Erdheim-Chester Doen\u00e7as.\n\nA Dra. Cao entrou para a rede de refer\u00eancia do ECD Care Center em 2016, com 20 pacientes com ECD sob seus cuidados e 30 pacientes sendo tratados na institui\u00e7\u00e3o PUMC. Agora, apenas seis anos depois, com a ajuda da conscientiza\u00e7\u00e3o e das indica\u00e7\u00f5es dentro da rede, mais de 100 pacientes diagnosticados com ECD s\u00e3o atendidos nesse local. \n\nAo longo dos 13 anos de servi\u00e7os dedicados \u00e0 comunidade, a ECD Global Alliance est\u00e1 trabalhando para realizar mais projetos globais a cada ano. Com apenas uma d\u00fazia de pacientes dessa regi\u00e3o registrados na organiza\u00e7\u00e3o, ficou evidente que a lacuna de comunica\u00e7\u00e3o era grande e s\u00f3 seria fechada com uma iniciativa importante como esse webinar educacional. \n\n\u201cReunir os pacientes para aprender sobre ECD n\u00e3o \u00e9 importante apenas para que eles entendam melhor a doen\u00e7a e as op\u00e7\u00f5es de tratamento\u201d, disse o Dr. Cao. \u201cMas tamb\u00e9m para ver que eles fazem parte de uma comunidade que apoia e entende o que os outros est\u00e3o passando. Tenho orgulho de fazer parte da ECD Global Alliance e de apoiar sua miss\u00e3o.\u201d \n\nO Dr. Long Chang, um colega da PUMC, participou da reuni\u00e3o para ajudar com as tradu\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias da Alliance e para informar os participantes sobre a miss\u00e3o da organiza\u00e7\u00e3o.\n\nEssas miss\u00f5es que mudam vidas s\u00f3 s\u00e3o poss\u00edveis quando m\u00e9dicos e volunt\u00e1rios se unem com compaix\u00e3o e dedica\u00e7\u00e3o. Obrigado a todos que participaram!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Encontro Regional de Pacientes e Familiares de Ohio<\/h2><\/div>
A University of Florida Health se une \u00e0 rede de Centros de Atendimento de Refer\u00eancia da Erdheim-Chester Centro de Atendimento de Refer\u00eancia da Disease Global Alliance em Gainesville, Fl\u00f3rida.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Segundo ECD Center for Floridians<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Segundo ECD Center for Floridians<\/h2><\/div><\/div>O grupo de c\u00e2ncer ultra-raro d\u00e1 as boas-vindas ao segundo centro de atendimento especializado no tratamento do ECD na regi\u00e3o da Fl\u00f3rida este ano. Damos as boas-vindas ao Moffitt Cancer Center em Tampa, Fl\u00f3rida, \u00e0 rede!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Primeiro centro de atendimento ECD \u00e9 inaugurado na Espanha<\/h2><\/div><\/div>O Hospital Universitari de Bellvitge se torna o primeiro centro de atendimento de refer\u00eancia da ECD Global Alliance na Espanha!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Aplaude a aprova\u00e7\u00e3o do Cobimetinib pela FDA para tratar Erdheim-Chester doen\u00e7a<\/h2><\/div><\/div>O cobimetinibe \u00e9 um medicamento antic\u00e2ncer que foi aprovado pela primeira vez para o tratamento de melanomas.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Novo artigo detalha os desafios de cuidar de pacientes com ECD e doen\u00e7as raras<\/h2><\/div><\/div>Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benef\u00edcios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com c\u00e2nceres raros, como o c\u00e2ncer de mama. Erdheim-Chester Doen\u00e7a (ECD).\n\nO documento foi criado por meio de uma colabora\u00e7\u00e3o de m\u00e9dicos e organiza\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, incluindo a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), e teve como coautores o Dr. Eli L. Diamond e Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH do Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nDesafios e impacto positivo do cuidado com o c\u00e2ncer raro: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, pesquisou cuidadores de pacientes com ECD e outras neoplasias histioc\u00edticas (HN).\n\nA pesquisa concentrou-se em perguntas sobre as necessidades gerais atendidas e n\u00e3o atendidas dos cuidadores, o apoio da fam\u00edlia, o acesso a informa\u00e7\u00f5es e sua capacidade de encontrar um senso de significado em seus cuidados.\n\nH\u00e1 muito tempo foi estabelecido que os cuidadores de c\u00e2nceres mais comuns conseguem extrair um importante senso de significado de seu trabalho, mas este \u00e9 o primeiro artigo a examinar a \u201ccria\u00e7\u00e3o de significado\u201d com doen\u00e7as raras, como ECD.\n\nO estudo concluiu que 78% dos cuidadores de pacientes com ECD e outras doen\u00e7as hemorr\u00e1gicas relataram necessidades n\u00e3o atendidas moderadas a graves, tanto em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s informa\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis sobre as doen\u00e7as quanto aos impactos psicol\u00f3gicos dos cuidados di\u00e1rios. Isso inclui lidar com a ansiedade, a dura\u00e7\u00e3o mais longa da doen\u00e7a do paciente, conflitos familiares e, em geral, um n\u00edvel mais baixo de apoio social entre amigos e colegas. \n\nO suporte informacional e f\u00edsico n\u00e3o atendido parece estar ligado \u00e0 raridade da doen\u00e7a e afeta a capacidade do indiv\u00edduo de extrair significado e benef\u00edcios de sua fun\u00e7\u00e3o como cuidador.\n\nDo jornal:\n\n\u201cOs cuidadores de c\u00e2ncer raro relatam in\u00fameras necessidades de informa\u00e7\u00e3o e apoio n\u00e3o atendidas, necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado. necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado\u201d.\n\nOs resultados do artigo ajudar\u00e3o a orientar os profissionais de sa\u00fade e as organiza\u00e7\u00f5es de apoio, como a ECDGA, na busca de novas maneiras de preencher as lacunas de apoio aos cuidadores e oferecer a eles mais oportunidades de encontrar benef\u00edcios e significado em seus cuidados. \n\n\u201cEmbora os resultados do artigo possam parecer desanimadores, voc\u00ea n\u00e3o pode realmente abordar um problema at\u00e9 que perceba a extens\u00e3o dele\u201d, disse Jessica Corkran, diretora executiva da ECDGA. \u201cEsperamos que esse artigo esclare\u00e7a as dificuldades dos cuidadores de pessoas com doen\u00e7as raras e continuaremos a expandir nossos servi\u00e7os e programas para dar suporte aos necessitados. O ECDGA gostaria de agradecer especialmente \u00e0s fam\u00edlias que dedicaram seu tempo para ajudar com o artigo e responder \u00e0 pesquisa.\u201d \n\nPara aqueles que desejam saber mais sobre o estudo e a experi\u00eancia do cuidador, nossos colaboradores do American Cancer Institute e da Histiocytosis Association realizar\u00e3o um webinar com o Dr. Eli L. Diamond no dia29 de novembro. A inscri\u00e7\u00e3o \u00e9 gratuita para o p\u00fablico-alvo de pesquisadores, defensores, formuladores de pol\u00edticas e profissionais de sa\u00fade que queiram participar!\n\nLeia o artigo do jornal aqui.\n\nPara obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre o ECDGA Care Giver Support, acesse: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Educa\u00e7\u00e3o e suporte para pacientes do ECD que vivem na China<\/h2><\/div><\/div>A ECD Global Alliance fez uma parceria com o m\u00e9dico l\u00edder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ci\u00eancias M\u00e9dicas e do Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Understanding My Rare Disease (Entendendo minha doen\u00e7a rara) com o Dr. Cao.\n\nEm 29 de setembro de 2022, a iniciativa reuniu mais de 65 fam\u00edlias da regi\u00e3o da China para ouvir o especialista sobre t\u00f3picos relacionados a Erdheim-Chester Doen\u00e7as.\n\nA Dra. Cao entrou para a rede de refer\u00eancia do ECD Care Center em 2016, com 20 pacientes com ECD sob seus cuidados e 30 pacientes sendo tratados na institui\u00e7\u00e3o PUMC. Agora, apenas seis anos depois, com a ajuda da conscientiza\u00e7\u00e3o e das indica\u00e7\u00f5es dentro da rede, mais de 100 pacientes diagnosticados com ECD s\u00e3o atendidos nesse local. \n\nAo longo dos 13 anos de servi\u00e7os dedicados \u00e0 comunidade, a ECD Global Alliance est\u00e1 trabalhando para realizar mais projetos globais a cada ano. Com apenas uma d\u00fazia de pacientes dessa regi\u00e3o registrados na organiza\u00e7\u00e3o, ficou evidente que a lacuna de comunica\u00e7\u00e3o era grande e s\u00f3 seria fechada com uma iniciativa importante como esse webinar educacional. \n\n\u201cReunir os pacientes para aprender sobre ECD n\u00e3o \u00e9 importante apenas para que eles entendam melhor a doen\u00e7a e as op\u00e7\u00f5es de tratamento\u201d, disse o Dr. Cao. \u201cMas tamb\u00e9m para ver que eles fazem parte de uma comunidade que apoia e entende o que os outros est\u00e3o passando. Tenho orgulho de fazer parte da ECD Global Alliance e de apoiar sua miss\u00e3o.\u201d \n\nO Dr. Long Chang, um colega da PUMC, participou da reuni\u00e3o para ajudar com as tradu\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias da Alliance e para informar os participantes sobre a miss\u00e3o da organiza\u00e7\u00e3o.\n\nEssas miss\u00f5es que mudam vidas s\u00f3 s\u00e3o poss\u00edveis quando m\u00e9dicos e volunt\u00e1rios se unem com compaix\u00e3o e dedica\u00e7\u00e3o. Obrigado a todos que participaram!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Encontro Regional de Pacientes e Familiares de Ohio<\/h2><\/div>
O grupo de c\u00e2ncer ultra-raro d\u00e1 as boas-vindas ao segundo centro de atendimento especializado no tratamento do ECD na regi\u00e3o da Fl\u00f3rida este ano. Damos as boas-vindas ao Moffitt Cancer Center em Tampa, Fl\u00f3rida, \u00e0 rede!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Primeiro centro de atendimento ECD \u00e9 inaugurado na Espanha<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Primeiro centro de atendimento ECD \u00e9 inaugurado na Espanha<\/h2><\/div><\/div>O Hospital Universitari de Bellvitge se torna o primeiro centro de atendimento de refer\u00eancia da ECD Global Alliance na Espanha!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Aplaude a aprova\u00e7\u00e3o do Cobimetinib pela FDA para tratar Erdheim-Chester doen\u00e7a<\/h2><\/div><\/div>O cobimetinibe \u00e9 um medicamento antic\u00e2ncer que foi aprovado pela primeira vez para o tratamento de melanomas.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Novo artigo detalha os desafios de cuidar de pacientes com ECD e doen\u00e7as raras<\/h2><\/div><\/div>Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benef\u00edcios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com c\u00e2nceres raros, como o c\u00e2ncer de mama. Erdheim-Chester Doen\u00e7a (ECD).\n\nO documento foi criado por meio de uma colabora\u00e7\u00e3o de m\u00e9dicos e organiza\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, incluindo a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), e teve como coautores o Dr. Eli L. Diamond e Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH do Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nDesafios e impacto positivo do cuidado com o c\u00e2ncer raro: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, pesquisou cuidadores de pacientes com ECD e outras neoplasias histioc\u00edticas (HN).\n\nA pesquisa concentrou-se em perguntas sobre as necessidades gerais atendidas e n\u00e3o atendidas dos cuidadores, o apoio da fam\u00edlia, o acesso a informa\u00e7\u00f5es e sua capacidade de encontrar um senso de significado em seus cuidados.\n\nH\u00e1 muito tempo foi estabelecido que os cuidadores de c\u00e2nceres mais comuns conseguem extrair um importante senso de significado de seu trabalho, mas este \u00e9 o primeiro artigo a examinar a \u201ccria\u00e7\u00e3o de significado\u201d com doen\u00e7as raras, como ECD.\n\nO estudo concluiu que 78% dos cuidadores de pacientes com ECD e outras doen\u00e7as hemorr\u00e1gicas relataram necessidades n\u00e3o atendidas moderadas a graves, tanto em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s informa\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis sobre as doen\u00e7as quanto aos impactos psicol\u00f3gicos dos cuidados di\u00e1rios. Isso inclui lidar com a ansiedade, a dura\u00e7\u00e3o mais longa da doen\u00e7a do paciente, conflitos familiares e, em geral, um n\u00edvel mais baixo de apoio social entre amigos e colegas. \n\nO suporte informacional e f\u00edsico n\u00e3o atendido parece estar ligado \u00e0 raridade da doen\u00e7a e afeta a capacidade do indiv\u00edduo de extrair significado e benef\u00edcios de sua fun\u00e7\u00e3o como cuidador.\n\nDo jornal:\n\n\u201cOs cuidadores de c\u00e2ncer raro relatam in\u00fameras necessidades de informa\u00e7\u00e3o e apoio n\u00e3o atendidas, necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado. necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado\u201d.\n\nOs resultados do artigo ajudar\u00e3o a orientar os profissionais de sa\u00fade e as organiza\u00e7\u00f5es de apoio, como a ECDGA, na busca de novas maneiras de preencher as lacunas de apoio aos cuidadores e oferecer a eles mais oportunidades de encontrar benef\u00edcios e significado em seus cuidados. \n\n\u201cEmbora os resultados do artigo possam parecer desanimadores, voc\u00ea n\u00e3o pode realmente abordar um problema at\u00e9 que perceba a extens\u00e3o dele\u201d, disse Jessica Corkran, diretora executiva da ECDGA. \u201cEsperamos que esse artigo esclare\u00e7a as dificuldades dos cuidadores de pessoas com doen\u00e7as raras e continuaremos a expandir nossos servi\u00e7os e programas para dar suporte aos necessitados. O ECDGA gostaria de agradecer especialmente \u00e0s fam\u00edlias que dedicaram seu tempo para ajudar com o artigo e responder \u00e0 pesquisa.\u201d \n\nPara aqueles que desejam saber mais sobre o estudo e a experi\u00eancia do cuidador, nossos colaboradores do American Cancer Institute e da Histiocytosis Association realizar\u00e3o um webinar com o Dr. Eli L. Diamond no dia29 de novembro. A inscri\u00e7\u00e3o \u00e9 gratuita para o p\u00fablico-alvo de pesquisadores, defensores, formuladores de pol\u00edticas e profissionais de sa\u00fade que queiram participar!\n\nLeia o artigo do jornal aqui.\n\nPara obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre o ECDGA Care Giver Support, acesse: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Educa\u00e7\u00e3o e suporte para pacientes do ECD que vivem na China<\/h2><\/div><\/div>A ECD Global Alliance fez uma parceria com o m\u00e9dico l\u00edder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ci\u00eancias M\u00e9dicas e do Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Understanding My Rare Disease (Entendendo minha doen\u00e7a rara) com o Dr. Cao.\n\nEm 29 de setembro de 2022, a iniciativa reuniu mais de 65 fam\u00edlias da regi\u00e3o da China para ouvir o especialista sobre t\u00f3picos relacionados a Erdheim-Chester Doen\u00e7as.\n\nA Dra. Cao entrou para a rede de refer\u00eancia do ECD Care Center em 2016, com 20 pacientes com ECD sob seus cuidados e 30 pacientes sendo tratados na institui\u00e7\u00e3o PUMC. Agora, apenas seis anos depois, com a ajuda da conscientiza\u00e7\u00e3o e das indica\u00e7\u00f5es dentro da rede, mais de 100 pacientes diagnosticados com ECD s\u00e3o atendidos nesse local. \n\nAo longo dos 13 anos de servi\u00e7os dedicados \u00e0 comunidade, a ECD Global Alliance est\u00e1 trabalhando para realizar mais projetos globais a cada ano. Com apenas uma d\u00fazia de pacientes dessa regi\u00e3o registrados na organiza\u00e7\u00e3o, ficou evidente que a lacuna de comunica\u00e7\u00e3o era grande e s\u00f3 seria fechada com uma iniciativa importante como esse webinar educacional. \n\n\u201cReunir os pacientes para aprender sobre ECD n\u00e3o \u00e9 importante apenas para que eles entendam melhor a doen\u00e7a e as op\u00e7\u00f5es de tratamento\u201d, disse o Dr. Cao. \u201cMas tamb\u00e9m para ver que eles fazem parte de uma comunidade que apoia e entende o que os outros est\u00e3o passando. Tenho orgulho de fazer parte da ECD Global Alliance e de apoiar sua miss\u00e3o.\u201d \n\nO Dr. Long Chang, um colega da PUMC, participou da reuni\u00e3o para ajudar com as tradu\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias da Alliance e para informar os participantes sobre a miss\u00e3o da organiza\u00e7\u00e3o.\n\nEssas miss\u00f5es que mudam vidas s\u00f3 s\u00e3o poss\u00edveis quando m\u00e9dicos e volunt\u00e1rios se unem com compaix\u00e3o e dedica\u00e7\u00e3o. Obrigado a todos que participaram!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Encontro Regional de Pacientes e Familiares de Ohio<\/h2><\/div>
O Hospital Universitari de Bellvitge se torna o primeiro centro de atendimento de refer\u00eancia da ECD Global Alliance na Espanha!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Aplaude a aprova\u00e7\u00e3o do Cobimetinib pela FDA para tratar Erdheim-Chester doen\u00e7a<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>ECDGA Aplaude a aprova\u00e7\u00e3o do Cobimetinib pela FDA para tratar Erdheim-Chester doen\u00e7a<\/h2><\/div><\/div>O cobimetinibe \u00e9 um medicamento antic\u00e2ncer que foi aprovado pela primeira vez para o tratamento de melanomas.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Novo artigo detalha os desafios de cuidar de pacientes com ECD e doen\u00e7as raras<\/h2><\/div><\/div>Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benef\u00edcios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com c\u00e2nceres raros, como o c\u00e2ncer de mama. Erdheim-Chester Doen\u00e7a (ECD).\n\nO documento foi criado por meio de uma colabora\u00e7\u00e3o de m\u00e9dicos e organiza\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, incluindo a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), e teve como coautores o Dr. Eli L. Diamond e Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH do Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nDesafios e impacto positivo do cuidado com o c\u00e2ncer raro: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, pesquisou cuidadores de pacientes com ECD e outras neoplasias histioc\u00edticas (HN).\n\nA pesquisa concentrou-se em perguntas sobre as necessidades gerais atendidas e n\u00e3o atendidas dos cuidadores, o apoio da fam\u00edlia, o acesso a informa\u00e7\u00f5es e sua capacidade de encontrar um senso de significado em seus cuidados.\n\nH\u00e1 muito tempo foi estabelecido que os cuidadores de c\u00e2nceres mais comuns conseguem extrair um importante senso de significado de seu trabalho, mas este \u00e9 o primeiro artigo a examinar a \u201ccria\u00e7\u00e3o de significado\u201d com doen\u00e7as raras, como ECD.\n\nO estudo concluiu que 78% dos cuidadores de pacientes com ECD e outras doen\u00e7as hemorr\u00e1gicas relataram necessidades n\u00e3o atendidas moderadas a graves, tanto em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s informa\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis sobre as doen\u00e7as quanto aos impactos psicol\u00f3gicos dos cuidados di\u00e1rios. Isso inclui lidar com a ansiedade, a dura\u00e7\u00e3o mais longa da doen\u00e7a do paciente, conflitos familiares e, em geral, um n\u00edvel mais baixo de apoio social entre amigos e colegas. \n\nO suporte informacional e f\u00edsico n\u00e3o atendido parece estar ligado \u00e0 raridade da doen\u00e7a e afeta a capacidade do indiv\u00edduo de extrair significado e benef\u00edcios de sua fun\u00e7\u00e3o como cuidador.\n\nDo jornal:\n\n\u201cOs cuidadores de c\u00e2ncer raro relatam in\u00fameras necessidades de informa\u00e7\u00e3o e apoio n\u00e3o atendidas, necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado. necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado\u201d.\n\nOs resultados do artigo ajudar\u00e3o a orientar os profissionais de sa\u00fade e as organiza\u00e7\u00f5es de apoio, como a ECDGA, na busca de novas maneiras de preencher as lacunas de apoio aos cuidadores e oferecer a eles mais oportunidades de encontrar benef\u00edcios e significado em seus cuidados. \n\n\u201cEmbora os resultados do artigo possam parecer desanimadores, voc\u00ea n\u00e3o pode realmente abordar um problema at\u00e9 que perceba a extens\u00e3o dele\u201d, disse Jessica Corkran, diretora executiva da ECDGA. \u201cEsperamos que esse artigo esclare\u00e7a as dificuldades dos cuidadores de pessoas com doen\u00e7as raras e continuaremos a expandir nossos servi\u00e7os e programas para dar suporte aos necessitados. O ECDGA gostaria de agradecer especialmente \u00e0s fam\u00edlias que dedicaram seu tempo para ajudar com o artigo e responder \u00e0 pesquisa.\u201d \n\nPara aqueles que desejam saber mais sobre o estudo e a experi\u00eancia do cuidador, nossos colaboradores do American Cancer Institute e da Histiocytosis Association realizar\u00e3o um webinar com o Dr. Eli L. Diamond no dia29 de novembro. A inscri\u00e7\u00e3o \u00e9 gratuita para o p\u00fablico-alvo de pesquisadores, defensores, formuladores de pol\u00edticas e profissionais de sa\u00fade que queiram participar!\n\nLeia o artigo do jornal aqui.\n\nPara obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre o ECDGA Care Giver Support, acesse: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Educa\u00e7\u00e3o e suporte para pacientes do ECD que vivem na China<\/h2><\/div><\/div>A ECD Global Alliance fez uma parceria com o m\u00e9dico l\u00edder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ci\u00eancias M\u00e9dicas e do Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Understanding My Rare Disease (Entendendo minha doen\u00e7a rara) com o Dr. Cao.\n\nEm 29 de setembro de 2022, a iniciativa reuniu mais de 65 fam\u00edlias da regi\u00e3o da China para ouvir o especialista sobre t\u00f3picos relacionados a Erdheim-Chester Doen\u00e7as.\n\nA Dra. Cao entrou para a rede de refer\u00eancia do ECD Care Center em 2016, com 20 pacientes com ECD sob seus cuidados e 30 pacientes sendo tratados na institui\u00e7\u00e3o PUMC. Agora, apenas seis anos depois, com a ajuda da conscientiza\u00e7\u00e3o e das indica\u00e7\u00f5es dentro da rede, mais de 100 pacientes diagnosticados com ECD s\u00e3o atendidos nesse local. \n\nAo longo dos 13 anos de servi\u00e7os dedicados \u00e0 comunidade, a ECD Global Alliance est\u00e1 trabalhando para realizar mais projetos globais a cada ano. Com apenas uma d\u00fazia de pacientes dessa regi\u00e3o registrados na organiza\u00e7\u00e3o, ficou evidente que a lacuna de comunica\u00e7\u00e3o era grande e s\u00f3 seria fechada com uma iniciativa importante como esse webinar educacional. \n\n\u201cReunir os pacientes para aprender sobre ECD n\u00e3o \u00e9 importante apenas para que eles entendam melhor a doen\u00e7a e as op\u00e7\u00f5es de tratamento\u201d, disse o Dr. Cao. \u201cMas tamb\u00e9m para ver que eles fazem parte de uma comunidade que apoia e entende o que os outros est\u00e3o passando. Tenho orgulho de fazer parte da ECD Global Alliance e de apoiar sua miss\u00e3o.\u201d \n\nO Dr. Long Chang, um colega da PUMC, participou da reuni\u00e3o para ajudar com as tradu\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias da Alliance e para informar os participantes sobre a miss\u00e3o da organiza\u00e7\u00e3o.\n\nEssas miss\u00f5es que mudam vidas s\u00f3 s\u00e3o poss\u00edveis quando m\u00e9dicos e volunt\u00e1rios se unem com compaix\u00e3o e dedica\u00e7\u00e3o. Obrigado a todos que participaram!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Encontro Regional de Pacientes e Familiares de Ohio<\/h2><\/div>
O cobimetinibe \u00e9 um medicamento antic\u00e2ncer que foi aprovado pela primeira vez para o tratamento de melanomas.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Novo artigo detalha os desafios de cuidar de pacientes com ECD e doen\u00e7as raras<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Novo artigo detalha os desafios de cuidar de pacientes com ECD e doen\u00e7as raras<\/h2><\/div><\/div>Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benef\u00edcios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com c\u00e2nceres raros, como o c\u00e2ncer de mama. Erdheim-Chester Doen\u00e7a (ECD).\n\nO documento foi criado por meio de uma colabora\u00e7\u00e3o de m\u00e9dicos e organiza\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, incluindo a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), e teve como coautores o Dr. Eli L. Diamond e Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH do Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nDesafios e impacto positivo do cuidado com o c\u00e2ncer raro: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, pesquisou cuidadores de pacientes com ECD e outras neoplasias histioc\u00edticas (HN).\n\nA pesquisa concentrou-se em perguntas sobre as necessidades gerais atendidas e n\u00e3o atendidas dos cuidadores, o apoio da fam\u00edlia, o acesso a informa\u00e7\u00f5es e sua capacidade de encontrar um senso de significado em seus cuidados.\n\nH\u00e1 muito tempo foi estabelecido que os cuidadores de c\u00e2nceres mais comuns conseguem extrair um importante senso de significado de seu trabalho, mas este \u00e9 o primeiro artigo a examinar a \u201ccria\u00e7\u00e3o de significado\u201d com doen\u00e7as raras, como ECD.\n\nO estudo concluiu que 78% dos cuidadores de pacientes com ECD e outras doen\u00e7as hemorr\u00e1gicas relataram necessidades n\u00e3o atendidas moderadas a graves, tanto em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s informa\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis sobre as doen\u00e7as quanto aos impactos psicol\u00f3gicos dos cuidados di\u00e1rios. Isso inclui lidar com a ansiedade, a dura\u00e7\u00e3o mais longa da doen\u00e7a do paciente, conflitos familiares e, em geral, um n\u00edvel mais baixo de apoio social entre amigos e colegas. \n\nO suporte informacional e f\u00edsico n\u00e3o atendido parece estar ligado \u00e0 raridade da doen\u00e7a e afeta a capacidade do indiv\u00edduo de extrair significado e benef\u00edcios de sua fun\u00e7\u00e3o como cuidador.\n\nDo jornal:\n\n\u201cOs cuidadores de c\u00e2ncer raro relatam in\u00fameras necessidades de informa\u00e7\u00e3o e apoio n\u00e3o atendidas, necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado. necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado\u201d.\n\nOs resultados do artigo ajudar\u00e3o a orientar os profissionais de sa\u00fade e as organiza\u00e7\u00f5es de apoio, como a ECDGA, na busca de novas maneiras de preencher as lacunas de apoio aos cuidadores e oferecer a eles mais oportunidades de encontrar benef\u00edcios e significado em seus cuidados. \n\n\u201cEmbora os resultados do artigo possam parecer desanimadores, voc\u00ea n\u00e3o pode realmente abordar um problema at\u00e9 que perceba a extens\u00e3o dele\u201d, disse Jessica Corkran, diretora executiva da ECDGA. \u201cEsperamos que esse artigo esclare\u00e7a as dificuldades dos cuidadores de pessoas com doen\u00e7as raras e continuaremos a expandir nossos servi\u00e7os e programas para dar suporte aos necessitados. O ECDGA gostaria de agradecer especialmente \u00e0s fam\u00edlias que dedicaram seu tempo para ajudar com o artigo e responder \u00e0 pesquisa.\u201d \n\nPara aqueles que desejam saber mais sobre o estudo e a experi\u00eancia do cuidador, nossos colaboradores do American Cancer Institute e da Histiocytosis Association realizar\u00e3o um webinar com o Dr. Eli L. Diamond no dia29 de novembro. A inscri\u00e7\u00e3o \u00e9 gratuita para o p\u00fablico-alvo de pesquisadores, defensores, formuladores de pol\u00edticas e profissionais de sa\u00fade que queiram participar!\n\nLeia o artigo do jornal aqui.\n\nPara obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre o ECDGA Care Giver Support, acesse: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Educa\u00e7\u00e3o e suporte para pacientes do ECD que vivem na China<\/h2><\/div><\/div>A ECD Global Alliance fez uma parceria com o m\u00e9dico l\u00edder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ci\u00eancias M\u00e9dicas e do Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Understanding My Rare Disease (Entendendo minha doen\u00e7a rara) com o Dr. Cao.\n\nEm 29 de setembro de 2022, a iniciativa reuniu mais de 65 fam\u00edlias da regi\u00e3o da China para ouvir o especialista sobre t\u00f3picos relacionados a Erdheim-Chester Doen\u00e7as.\n\nA Dra. Cao entrou para a rede de refer\u00eancia do ECD Care Center em 2016, com 20 pacientes com ECD sob seus cuidados e 30 pacientes sendo tratados na institui\u00e7\u00e3o PUMC. Agora, apenas seis anos depois, com a ajuda da conscientiza\u00e7\u00e3o e das indica\u00e7\u00f5es dentro da rede, mais de 100 pacientes diagnosticados com ECD s\u00e3o atendidos nesse local. \n\nAo longo dos 13 anos de servi\u00e7os dedicados \u00e0 comunidade, a ECD Global Alliance est\u00e1 trabalhando para realizar mais projetos globais a cada ano. Com apenas uma d\u00fazia de pacientes dessa regi\u00e3o registrados na organiza\u00e7\u00e3o, ficou evidente que a lacuna de comunica\u00e7\u00e3o era grande e s\u00f3 seria fechada com uma iniciativa importante como esse webinar educacional. \n\n\u201cReunir os pacientes para aprender sobre ECD n\u00e3o \u00e9 importante apenas para que eles entendam melhor a doen\u00e7a e as op\u00e7\u00f5es de tratamento\u201d, disse o Dr. Cao. \u201cMas tamb\u00e9m para ver que eles fazem parte de uma comunidade que apoia e entende o que os outros est\u00e3o passando. Tenho orgulho de fazer parte da ECD Global Alliance e de apoiar sua miss\u00e3o.\u201d \n\nO Dr. Long Chang, um colega da PUMC, participou da reuni\u00e3o para ajudar com as tradu\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias da Alliance e para informar os participantes sobre a miss\u00e3o da organiza\u00e7\u00e3o.\n\nEssas miss\u00f5es que mudam vidas s\u00f3 s\u00e3o poss\u00edveis quando m\u00e9dicos e volunt\u00e1rios se unem com compaix\u00e3o e dedica\u00e7\u00e3o. Obrigado a todos que participaram!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Encontro Regional de Pacientes e Familiares de Ohio<\/h2><\/div>
Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benef\u00edcios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com c\u00e2nceres raros, como o c\u00e2ncer de mama. Erdheim-Chester Doen\u00e7a (ECD).\n\nO documento foi criado por meio de uma colabora\u00e7\u00e3o de m\u00e9dicos e organiza\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, incluindo a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), e teve como coautores o Dr. Eli L. Diamond e Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH do Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nDesafios e impacto positivo do cuidado com o c\u00e2ncer raro: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, pesquisou cuidadores de pacientes com ECD e outras neoplasias histioc\u00edticas (HN).\n\nA pesquisa concentrou-se em perguntas sobre as necessidades gerais atendidas e n\u00e3o atendidas dos cuidadores, o apoio da fam\u00edlia, o acesso a informa\u00e7\u00f5es e sua capacidade de encontrar um senso de significado em seus cuidados.\n\nH\u00e1 muito tempo foi estabelecido que os cuidadores de c\u00e2nceres mais comuns conseguem extrair um importante senso de significado de seu trabalho, mas este \u00e9 o primeiro artigo a examinar a \u201ccria\u00e7\u00e3o de significado\u201d com doen\u00e7as raras, como ECD.\n\nO estudo concluiu que 78% dos cuidadores de pacientes com ECD e outras doen\u00e7as hemorr\u00e1gicas relataram necessidades n\u00e3o atendidas moderadas a graves, tanto em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s informa\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis sobre as doen\u00e7as quanto aos impactos psicol\u00f3gicos dos cuidados di\u00e1rios. Isso inclui lidar com a ansiedade, a dura\u00e7\u00e3o mais longa da doen\u00e7a do paciente, conflitos familiares e, em geral, um n\u00edvel mais baixo de apoio social entre amigos e colegas. \n\nO suporte informacional e f\u00edsico n\u00e3o atendido parece estar ligado \u00e0 raridade da doen\u00e7a e afeta a capacidade do indiv\u00edduo de extrair significado e benef\u00edcios de sua fun\u00e7\u00e3o como cuidador.\n\nDo jornal:\n\n\u201cOs cuidadores de c\u00e2ncer raro relatam in\u00fameras necessidades de informa\u00e7\u00e3o e apoio n\u00e3o atendidas, necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado. necessidades que surgem da pr\u00f3pria raridade da doen\u00e7a e que est\u00e3o associadas \u00e0 diminui\u00e7\u00e3o da capacidade de obter benef\u00edcios e significados do cuidado\u201d.\n\nOs resultados do artigo ajudar\u00e3o a orientar os profissionais de sa\u00fade e as organiza\u00e7\u00f5es de apoio, como a ECDGA, na busca de novas maneiras de preencher as lacunas de apoio aos cuidadores e oferecer a eles mais oportunidades de encontrar benef\u00edcios e significado em seus cuidados. \n\n\u201cEmbora os resultados do artigo possam parecer desanimadores, voc\u00ea n\u00e3o pode realmente abordar um problema at\u00e9 que perceba a extens\u00e3o dele\u201d, disse Jessica Corkran, diretora executiva da ECDGA. \u201cEsperamos que esse artigo esclare\u00e7a as dificuldades dos cuidadores de pessoas com doen\u00e7as raras e continuaremos a expandir nossos servi\u00e7os e programas para dar suporte aos necessitados. O ECDGA gostaria de agradecer especialmente \u00e0s fam\u00edlias que dedicaram seu tempo para ajudar com o artigo e responder \u00e0 pesquisa.\u201d \n\nPara aqueles que desejam saber mais sobre o estudo e a experi\u00eancia do cuidador, nossos colaboradores do American Cancer Institute e da Histiocytosis Association realizar\u00e3o um webinar com o Dr. Eli L. Diamond no dia29 de novembro. A inscri\u00e7\u00e3o \u00e9 gratuita para o p\u00fablico-alvo de pesquisadores, defensores, formuladores de pol\u00edticas e profissionais de sa\u00fade que queiram participar!\n\nLeia o artigo do jornal aqui.\n\nPara obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre o ECDGA Care Giver Support, acesse: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Educa\u00e7\u00e3o e suporte para pacientes do ECD que vivem na China<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Educa\u00e7\u00e3o e suporte para pacientes do ECD que vivem na China<\/h2><\/div><\/div>A ECD Global Alliance fez uma parceria com o m\u00e9dico l\u00edder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ci\u00eancias M\u00e9dicas e do Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Understanding My Rare Disease (Entendendo minha doen\u00e7a rara) com o Dr. Cao.\n\nEm 29 de setembro de 2022, a iniciativa reuniu mais de 65 fam\u00edlias da regi\u00e3o da China para ouvir o especialista sobre t\u00f3picos relacionados a Erdheim-Chester Doen\u00e7as.\n\nA Dra. Cao entrou para a rede de refer\u00eancia do ECD Care Center em 2016, com 20 pacientes com ECD sob seus cuidados e 30 pacientes sendo tratados na institui\u00e7\u00e3o PUMC. Agora, apenas seis anos depois, com a ajuda da conscientiza\u00e7\u00e3o e das indica\u00e7\u00f5es dentro da rede, mais de 100 pacientes diagnosticados com ECD s\u00e3o atendidos nesse local. \n\nAo longo dos 13 anos de servi\u00e7os dedicados \u00e0 comunidade, a ECD Global Alliance est\u00e1 trabalhando para realizar mais projetos globais a cada ano. Com apenas uma d\u00fazia de pacientes dessa regi\u00e3o registrados na organiza\u00e7\u00e3o, ficou evidente que a lacuna de comunica\u00e7\u00e3o era grande e s\u00f3 seria fechada com uma iniciativa importante como esse webinar educacional. \n\n\u201cReunir os pacientes para aprender sobre ECD n\u00e3o \u00e9 importante apenas para que eles entendam melhor a doen\u00e7a e as op\u00e7\u00f5es de tratamento\u201d, disse o Dr. Cao. \u201cMas tamb\u00e9m para ver que eles fazem parte de uma comunidade que apoia e entende o que os outros est\u00e3o passando. Tenho orgulho de fazer parte da ECD Global Alliance e de apoiar sua miss\u00e3o.\u201d \n\nO Dr. Long Chang, um colega da PUMC, participou da reuni\u00e3o para ajudar com as tradu\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias da Alliance e para informar os participantes sobre a miss\u00e3o da organiza\u00e7\u00e3o.\n\nEssas miss\u00f5es que mudam vidas s\u00f3 s\u00e3o poss\u00edveis quando m\u00e9dicos e volunt\u00e1rios se unem com compaix\u00e3o e dedica\u00e7\u00e3o. Obrigado a todos que participaram!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Encontro Regional de Pacientes e Familiares de Ohio<\/h2><\/div>
A ECD Global Alliance fez uma parceria com o m\u00e9dico l\u00edder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ci\u00eancias M\u00e9dicas e do Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Understanding My Rare Disease (Entendendo minha doen\u00e7a rara) com o Dr. Cao.\n\nEm 29 de setembro de 2022, a iniciativa reuniu mais de 65 fam\u00edlias da regi\u00e3o da China para ouvir o especialista sobre t\u00f3picos relacionados a Erdheim-Chester Doen\u00e7as.\n\nA Dra. Cao entrou para a rede de refer\u00eancia do ECD Care Center em 2016, com 20 pacientes com ECD sob seus cuidados e 30 pacientes sendo tratados na institui\u00e7\u00e3o PUMC. Agora, apenas seis anos depois, com a ajuda da conscientiza\u00e7\u00e3o e das indica\u00e7\u00f5es dentro da rede, mais de 100 pacientes diagnosticados com ECD s\u00e3o atendidos nesse local. \n\nAo longo dos 13 anos de servi\u00e7os dedicados \u00e0 comunidade, a ECD Global Alliance est\u00e1 trabalhando para realizar mais projetos globais a cada ano. Com apenas uma d\u00fazia de pacientes dessa regi\u00e3o registrados na organiza\u00e7\u00e3o, ficou evidente que a lacuna de comunica\u00e7\u00e3o era grande e s\u00f3 seria fechada com uma iniciativa importante como esse webinar educacional. \n\n\u201cReunir os pacientes para aprender sobre ECD n\u00e3o \u00e9 importante apenas para que eles entendam melhor a doen\u00e7a e as op\u00e7\u00f5es de tratamento\u201d, disse o Dr. Cao. \u201cMas tamb\u00e9m para ver que eles fazem parte de uma comunidade que apoia e entende o que os outros est\u00e3o passando. Tenho orgulho de fazer parte da ECD Global Alliance e de apoiar sua miss\u00e3o.\u201d \n\nO Dr. Long Chang, um colega da PUMC, participou da reuni\u00e3o para ajudar com as tradu\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias da Alliance e para informar os participantes sobre a miss\u00e3o da organiza\u00e7\u00e3o.\n\nEssas miss\u00f5es que mudam vidas s\u00f3 s\u00e3o poss\u00edveis quando m\u00e9dicos e volunt\u00e1rios se unem com compaix\u00e3o e dedica\u00e7\u00e3o. Obrigado a todos que participaram!<\/div><\/article><\/a><\/figure>
<\/a><\/figure>