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A ECD Global Alliance dedica-se \u00e0 conscientiza\u00e7\u00e3o, ao apoio, \u00e0 educa\u00e7\u00e3o e \u00e0 pesquisa relacionada \u00e0 Erdheim-Chester doen\u00e7a. Para cumprir essa miss\u00e3o, a organiza\u00e7\u00e3o trabalhar\u00e1 com a comunidade global para realizar o seguinte: <\/p>\n
Aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o site ECD.<\/strong> O objetivo dessa atividade \u00e9 facilitar o diagn\u00f3stico precoce da doen\u00e7a e estimular a preocupa\u00e7\u00e3o e os esfor\u00e7os para aumentar o conhecimento sobre a doen\u00e7a e os tratamentos.<\/p>\n Fornecer apoio \u00e0s pessoas afetadas pela doen\u00e7a.<\/strong> O objetivo dessa atividade \u00e9 diminuir o m\u00e1ximo poss\u00edvel o \u00f4nus para as pessoas afetadas pela ECD. Esse apoio incluir\u00e1, mas n\u00e3o necessariamente se limitar\u00e1 a, fornecer informa\u00e7\u00f5es, refer\u00eancias e contato individual com outras pessoas afetadas pela doen\u00e7a. <\/p>\n Defender e apoiar programas de pesquisa.<\/strong> O objetivo de tais programas de pesquisa \u00e9 aprender mais sobre (a) a doen\u00e7a, (b) tratamentos eficazes para a doen\u00e7a, (c) poss\u00edveis curas e\/ou (d) caminhos para prevenir completamente a doen\u00e7a. Isso incluir\u00e1, mas n\u00e3o necessariamente se limitar\u00e1 a, colaborar com a equipe m\u00e9dica, a equipe de pesquisa e outras organiza\u00e7\u00f5es de sa\u00fade para ajudar a definir as \u00e1reas em que a pesquisa \u00e9 necess\u00e1ria, para financiar a pesquisa e para ajudar a promover os benef\u00edcios da pesquisa ECD para outras ag\u00eancias de sa\u00fade. A alian\u00e7a tamb\u00e9m servir\u00e1 como um canal para transferir as informa\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias de seus membros para a comunidade de pesquisa de acordo com as diretrizes documentadas. <\/p>\n Compartilhe material educacional e facilite o compartilhamento de informa\u00e7\u00f5es entre as partes interessadas em rela\u00e7\u00e3o ao site ECD.<\/strong> Isso incluir\u00e1 o fornecimento de informa\u00e7\u00f5es atuais, confi\u00e1veis e factuais relacionadas ao ECD para pacientes, entes queridos, equipe m\u00e9dica, equipe de pesquisa, m\u00eddia e outras organiza\u00e7\u00f5es. Tamb\u00e9m incluir\u00e1 a promo\u00e7\u00e3o, o patroc\u00ednio e a realiza\u00e7\u00e3o de workshops, simp\u00f3sios e outras reuni\u00f5es para promover as metas da alian\u00e7a.[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" [et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Objetivo da Alian\u00e7a Global ECD A ECD Global Alliance dedica-se \u00e0 conscientiza\u00e7\u00e3o, ao apoio, \u00e0 educa\u00e7\u00e3o e \u00e0 pesquisa relacionada \u00e0 Erdheim-Chester doen\u00e7a. […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-56318","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/56318","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=56318"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/56318\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=56318"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}