{"id":55481,"date":"2014-11-20T08:26:44","date_gmt":"2014-11-20T14:26:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/estudos-e-testes\/"},"modified":"2025-09-17T06:31:03","modified_gmt":"2025-09-17T11:31:03","slug":"estudos-e-testes","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/estudos-e-testes\/","title":{"rendered":"Estudos e testes"},"content":{"rendered":"

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H\u00e1 ensaios\/estudos em andamento no ECD que est\u00e3o aceitando pacientes do ECD.<\/p>\n

Mesmo que voc\u00ea ou seu ente querido n\u00e3o estejam localizados perto de um centro de estudos, voc\u00ea ou o m\u00e9dico respons\u00e1vel pelo tratamento s\u00e3o incentivados a conversar com um dos pesquisadores envolvidos em um estudo antes do tratamento. Isso permitir\u00e1 que voc\u00ea se beneficie de algumas das principais pesquisas no mundo em r\u00e1pida mudan\u00e7a dos tratamentos ECD. <\/p>\n

Estudos<\/h3>\n

ECD A pesquisa envolve estudos observacionais e ensaios cl\u00ednicos. Os estudos observacionais n\u00e3o testam tratamentos, mas observam uma situa\u00e7\u00e3o para desenvolver uma hip\u00f3tese que pode ent\u00e3o ser testada por meio de um estudo cl\u00ednico. Tanto os estudos quanto os ensaios cl\u00ednicos precisam do envolvimento dos pacientes para realizar a pesquisa necess\u00e1ria para aprender mais sobre ECD. <\/p>\n

Ensaios cl\u00ednicos<\/h3>\n

Atualmente, h\u00e1 ensaios cl\u00ednicos abertos para o tratamento com ECD. As vantagens para um paciente ao participar de um estudo incluem: <\/p>\n

    \n
  1. O tratamento, ou partes do tratamento, pode ser fornecido gratuitamente ao paciente. (\u00c0s vezes, testes e viagens tamb\u00e9m podem ser fornecidos durante o estudo. Os pacientes devem sempre perguntar quais custos est\u00e3o inclu\u00eddos no estudo). <\/li>\n
  2. As consultas de acompanhamento s\u00e3o muito completas, e os efeitos colaterais s\u00e3o monitorados e tratados de perto. (Quando h\u00e1 efeitos colaterais conhecidos do tratamento, os protocolos do estudo s\u00e3o configurados para que voc\u00ea tome medidas imediatas caso eles ocorram). <\/li>\n
  3. Muitas vezes, se um paciente iniciar o tratamento fora de um estudo com um determinado medicamento, ele pode n\u00e3o ser eleg\u00edvel para participar de um estudo com esse tratamento espec\u00edfico posteriormente. Por esse motivo, muitas vezes \u00e9 vantajoso perguntar sobre os estudos antes de iniciar o tratamento. Entretanto, qualquer paciente interessado em participar de um estudo \u00e9 incentivado a perguntar se \u00e9 eleg\u00edvel a qualquer momento, independentemente de suas circunst\u00e2ncias. <\/li>\n<\/ol>\n

    As vantagens para a comunidade ECD como um todo quando um paciente \u00e9 inclu\u00eddo em um estudo incluem:<\/p>\n

      \n
    1. Os estudos podem levar \u00e0 aprova\u00e7\u00e3o da FDA\/governamental para o tratamento de ECD. Com a aprova\u00e7\u00e3o do governo, \u00e9 mais prov\u00e1vel que os pagadores aprovem o pagamento do tratamento. <\/li>\n
    2. Com um n\u00famero limitado de ECD pacientes, \u00e9 muito importante que os dados sobre o tratamento sejam capturados de forma centralizada para ajudar na compreens\u00e3o de aspectos como (a) a efic\u00e1cia do tratamento e em que circunst\u00e2ncias, (b) por quanto tempo os pacientes devem ser mantidos no tratamento, (c) quais indicadores, se houver, existem para poss\u00edveis problemas de tratamento que possam surgir etc. <\/li>\n<\/ol>\n

      Saiba mais sobre os ensaios cl\u00ednicos<\/strong><\/h3>\n

      Novos medicamentos nos Estados Unidos s\u00e3o testados em ensaios cl\u00ednicos (estudos de pesquisa) para determinar se s\u00e3o seguros, se podem tratar com sucesso uma condi\u00e7\u00e3o m\u00e9dica espec\u00edfica e qual deve ser a dosagem sugerida. A Food and Drug Administration (FDA) dos EUA analisa os resultados dos ensaios cl\u00ednicos para determinar se o medicamento \u00e9 um tratamento seguro e eficaz. Quando a FDA aprova um tratamento para uma determinada condi\u00e7\u00e3o, o acesso a esse tratamento se torna muito mais f\u00e1cil para a maioria dos pacientes. Processos semelhantes s\u00e3o usados em outros pa\u00edses. <\/p>\n

      Os ensaios cl\u00ednicos s\u00e3o uma ferramenta de pesquisa fundamental para o avan\u00e7o do conhecimento m\u00e9dico e do atendimento ao paciente. ECD Os estudos cl\u00ednicos determinam se um tratamento \u00e9 seguro e eficaz para ECD pacientes. Os estudos cl\u00ednicos produzem os melhores dados dispon\u00edveis para a tomada de decis\u00f5es na \u00e1rea da sa\u00fade. <\/p>\n

      Finalidade<\/h3>\n

      O objetivo dos ensaios cl\u00ednicos \u00e9 a pesquisa, portanto, os estudos seguem padr\u00f5es cient\u00edficos rigorosos. Esses padr\u00f5es protegem os pacientes e ajudam a produzir resultados de estudo confi\u00e1veis. Um protocolo de estudo cl\u00ednico descreve os tipos de pacientes que podem participar da pesquisa, em outras palavras, quem \u00e9 eleg\u00edvel. Cada estudo deve incluir apenas pessoas que se enquadrem nas caracter\u00edsticas do paciente para aquele estudo (os crit\u00e9rios de elegibilidade). Os crit\u00e9rios de elegibilidade diferem de estudo para estudo. Eles incluem fatores como a idade e o sexo do paciente, o tipo e o est\u00e1gio da doen\u00e7a e se o paciente j\u00e1 fez tratamentos espec\u00edficos ou tem outros problemas de sa\u00fade. <\/p>\n

      O que voc\u00ea espera<\/h3>\n

      Durante um estudo cl\u00ednico, m\u00e9dicos, enfermeiros, assistentes sociais e outros profissionais de sa\u00fade podem fazer parte da sua equipe de tratamento. Eles monitorar\u00e3o sua sa\u00fade de perto. Voc\u00ea poder\u00e1 fazer mais testes e exames m\u00e9dicos do que faria se n\u00e3o tivesse participado de um estudo cl\u00ednico. Algumas pessoas precisar\u00e3o viajar ou ficar em hospitais para participar de estudos cl\u00ednicos. ECD Os estudos cl\u00ednicos est\u00e3o ocorrendo atualmente em centros m\u00e9dicos e consult\u00f3rios nos EUA e na Europa. <\/p>\n

      Benef\u00edcios<\/h3>\n

      Participar de um estudo cl\u00ednico pode trazer muitos benef\u00edcios. Por exemplo, voc\u00ea pode ter acesso a novos tratamentos antes que eles estejam amplamente dispon\u00edveis. Se for comprovado que um novo tratamento funciona e voc\u00ea estiver no grupo que o receber\u00e1, poder\u00e1 estar entre os primeiros a se beneficiar. Voc\u00ea tamb\u00e9m ter\u00e1 o apoio de uma equipe de profissionais de sa\u00fade, que provavelmente monitorar\u00e1 sua sa\u00fade de perto. <\/p>\n

      Ajude os outros<\/h3>\n

      Mesmo que voc\u00ea n\u00e3o se beneficie diretamente dos resultados do estudo cl\u00ednico do qual participa, as informa\u00e7\u00f5es coletadas podem ajudar outras pessoas e contribuir para o conhecimento cient\u00edfico. As pessoas que participam de estudos cl\u00ednicos s\u00e3o vitais para o processo de aprimoramento do atendimento m\u00e9dico. Muitas pessoas se oferecem como volunt\u00e1rias porque querem ajudar os outros. <\/p>\n

      Os estudos cl\u00ednicos t\u00eam riscos e algumas desvantagens, como as seguintes.<\/h3>\n