{"id":54688,"date":"2014-11-25T11:20:04","date_gmt":"2014-11-25T16:20:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/paciente-membro-da-familia\/"},"modified":"2025-05-21T14:29:01","modified_gmt":"2025-05-21T18:29:01","slug":"paciente-membro-da-familia","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/paciente-membro-da-familia\/","title":{"rendered":"Paciente\/membro da fam\u00edlia"},"content":{"rendered":"

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Paciente\/membro da fam\u00edlia<\/h2>\n

Viver com ECD pode ser um desafio. Essa \u00e9 uma doen\u00e7a complicada que afeta pacientes e familiares de muitas maneiras diferentes. Acreditamos que uma das melhores maneiras de lidar com a ECD \u00e9 aprender tudo o que voc\u00ea puder e se envolver<\/a> no cuidado do paciente. Alguns dados encontrados na Internet sobre o ECD est\u00e3o desatualizados. O conhecimento sobre o ECD e as op\u00e7\u00f5es de tratamento dispon\u00edveis para pacientes com ECD est\u00e3o aumentando rapidamente. Como resultado, os pacientes est\u00e3o se saindo muito melhor agora do que h\u00e1 apenas alguns anos. <\/p>\n

Encontrar um centro de atendimento<\/a> para gerenciar os tratamentos ECD \u00e9 muito importante. Muitos pacientes s\u00e3o atendidos em um Centro de Refer\u00eancia ECD, onde a equipe est\u00e1 interessada na pesquisa ECD e onde v\u00e1rios pacientes s\u00e3o tratados por uma equipe de m\u00e9dicos. A maioria dos pacientes tamb\u00e9m mant\u00e9m contato com um m\u00e9dico local para monitorar sua sa\u00fade no dia a dia. Isso funciona melhor quando o centro de refer\u00eancia e os m\u00e9dicos locais se comunicam e colaboram para garantir o melhor atendimento ao paciente. <\/p>\n

Alguns pacientes descobrem que n\u00e3o podem trabalhar. Nesse caso, geralmente \u00e9 necess\u00e1rio que o paciente solicite benef\u00edcios por invalidez<\/a>. Diferentes pacientes se qualificam para diferentes programas. H\u00e1 programas federais e, \u00e0s vezes, programas estaduais para os quais um paciente com ECD pode se qualificar. \u00c9 \u00fatil que o m\u00e9dico do paciente preencha uma declara\u00e7\u00e3o detalhada sobre como a ECD afetou o paciente e por que isso o impede de trabalhar ao solicitar o benef\u00edcio por invalidez. Tamb\u00e9m \u00e9 importante que os registros m\u00e9dicos significativos do paciente sejam enviados ao solicitar a invalidez. Esses s\u00e3o os registros que mostram o envolvimento do ECD e como ele est\u00e1 afetando o paciente. <\/p>\n

Os pacientes e familiares s\u00e3o incentivados a se envolver no trabalho da ECD Global Alliance (ECDGA). Essa \u00e9 uma \u00f3tima maneira de aprender e fazer contatos com outros pacientes com ECD e seus familiares. <\/p>\n

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