{"id":54242,"date":"2014-11-25T11:19:32","date_gmt":"2014-11-25T16:19:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/recem-diagnosticado-com-ecd\/"},"modified":"2025-05-07T15:52:13","modified_gmt":"2025-05-07T19:52:13","slug":"recem-diagnosticado-com-ecd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/recem-diagnosticado-com-ecd\/","title":{"rendered":"Rec\u00e9m-diagnosticado com ECD"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&#8221; background_position=&#8221;bottom_center&#8221; background_vertical_offset=&#8221;20%&#8221; custom_padding=&#8221;20px||20px||true|false&#8221; background_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; background_position_tablet=&#8221;bottom_right&#8221; background_position_phone=&#8221;center_right&#8221; global_module=&#8221;28071&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=&#8221;@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=&#8221;title&#8221; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;&#8211;et_global_heading_font|300|||||||&#8221; title_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; title_font_size=&#8221;40px&#8221; custom_margin=&#8221;||3px|||&#8221; title_font_size_tablet=&#8221;&#8221; title_font_size_phone=&#8221;25px&#8221; title_font_size_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_heading][et_pb_button button_text=&#8221;Entre em contato conosco&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_button=&#8221;on&#8221; button_text_size=&#8221;15px&#8221; button_text_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_bg_color=&#8221;rgba(10,22,64,0.53)&#8221; button_border_width=&#8221;0px&#8221; button_icon=&#8221;&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_icon_placement=&#8221;left&#8221; button_on_hover=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; filter_opacity__hover_enabled=&#8221;on|hover&#8221; filter_opacity__hover=&#8221;70%&#8221;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;section&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row admin_label=&#8221;fila&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h2>Os primeiros passos<\/h2>\n<p>Um diagn\u00f3stico de Erdheim-Chester doen\u00e7a pode ser muito assustador. Saiba que voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho. A ECD Global Alliance est\u00e1 aqui para ajud\u00e1-lo a obter as informa\u00e7\u00f5es de que voc\u00ea precisa. Temos membros que convivem com a ECD h\u00e1 d\u00e9cadas. A seguir est\u00e3o algumas sugest\u00f5es que podem ajudar a entender melhor a doen\u00e7a e as a\u00e7\u00f5es que voc\u00ea pode querer tomar.    <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Saiba mais sobre ECD.<\/strong>  Quanto mais voc\u00ea souber, mais preparado estar\u00e1 para lutar contra ECD. Com conhecimento, voc\u00ea pode se envolver nas decis\u00f5es sobre seus cuidados. Ser um paciente informado \u00e9 ser um paciente inteligente.  <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Determine seu centro de tratamento.<\/strong>  Converse com o m\u00e9dico que est\u00e1 tratando voc\u00ea sobre o melhor local para ser tratado. H\u00e1 vantagens em ser tratado em um <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/centros-de-atendimento\/\">Care Center<\/a> central com m\u00e9dicos que conhecem bem o site ECD e que tratam v\u00e1rios pacientes. Tamb\u00e9m h\u00e1 vantagens em ser tratado localmente por m\u00e9dicos de sua comunidade. Alguns pacientes acham que a melhor op\u00e7\u00e3o \u00e9 ser avaliado em um <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/centros-de-atendimento\/\">Care Center<\/a>, com um plano de tratamento sendo desenvolvido l\u00e1. \u00c0s vezes, o tratamento pode ser transferido para um m\u00e9dico local, sendo necess\u00e1rio apenas um acompanhamento ocasional em um <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/centros-de-atendimento\/\">Care Center<\/a> central. Voc\u00ea pode selecionar o modelo de atendimento que funciona melhor para voc\u00ea.     <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Registre-se na ECD Global Alliance.<\/strong>  Ao se registrar na ECD Global Alliance, voc\u00ea se tornar\u00e1 parte da comunidade que oferece apoio aos pacientes, trabalha para garantir que informa\u00e7\u00f5es claras e atualizadas sobre a ECD estejam dispon\u00edveis para todos e trabalha para encontrar melhores op\u00e7\u00f5es de tratamento e, por fim, uma cura. Todos os afetados ou interessados na ECD s\u00e3o fortemente incentivados a participar da comunidade.   <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/junte-se-a-nos\/&#8221; button_text=&#8221;Junte-se a n\u00f3s&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Conecte-se com outras pessoas na comunidade ECD.<\/strong>  A ECD Global Alliance oferece aos pacientes, seus familiares e amigos diferentes maneiras de se conectar com outras pessoas da comunidade. Muitas pessoas acham \u00fatil se comunicar com outras que compartilham situa\u00e7\u00f5es semelhantes. <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Saiba mais sobre os estudos.<\/strong>  H\u00e1 ECD pesquisas que est\u00e3o sendo realizadas nos EUA, na Europa e em Israel. Alguns estudos de pesquisa est\u00e3o sendo realizados em laborat\u00f3rios. Outros est\u00e3o monitorando os pacientes para saber mais sobre como a doen\u00e7a os afeta. Outros estudos ainda se concentram em testar tratamentos novos e promissores. Ao participar de estudos, voc\u00ea ter\u00e1 acesso aos tratamentos mais recentes para si mesmo e estar\u00e1 ajudando a comunidade a aprender mais sobre ECD.    <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Os primeiros passos Um diagn\u00f3stico de Erdheim-Chester doen\u00e7a pode ser muito assustador. Saiba que voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho. 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