{"id":54193,"date":"2014-11-25T11:20:46","date_gmt":"2014-11-25T17:20:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/apoio-ao-cuidador\/"},"modified":"2026-06-30T22:34:48","modified_gmt":"2026-07-01T03:34:48","slug":"apoio-ao-cuidador","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/apoio-ao-cuidador\/","title":{"rendered":"Apoio ao cuidador"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&#8221; background_position=&#8221;bottom_center&#8221; background_vertical_offset=&#8221;20%&#8221; custom_padding=&#8221;15px||15px||true|false&#8221; background_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; background_position_tablet=&#8221;bottom_right&#8221; background_position_phone=&#8221;center_right&#8221; global_module=&#8221;28071&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; 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global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]A playlist do YouTube da ECDGA, \u201cRecursos para cuidadores da ECDGA\u201d, inclui 5 v\u00eddeos com profissionais m\u00e9dicos discutindo tratamentos para a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD) e apoio ao cuidador.[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=&#8221;https:\/\/youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7g8qVqzKCYaPE0WNltRtQo&amp;si=1hDZfm6MrPdg4WXA&#8221; url_new_window=&#8221;on&#8221; button_text=&#8221;Assista \u00e0 lista de reprodu\u00e7\u00e3o&#8221; disabled_on=&#8221;off|off|off&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.7&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_button=&#8221;on&#8221; button_text_size=&#8221;16px&#8221; button_bg_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_border_radius=&#8221;8px&#8221; button_font=&#8221;|600|||||||&#8221; button_use_icon=&#8221;off&#8221; transform_translate_linked__hover=&#8221;off&#8221; custom_padding=&#8221;16px|30px|16px|30px|true|true&#8221; custom_css_main_element=&#8221;width: 100%;||text-align: center;&#8221; 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Para evitar o esgotamento do cuidador, voc\u00ea deve se lembrar de cuidar de si mesmo. Cuidar de si mesmo pode ser uma das maneiras mais importantes de voc\u00ea cuidar do seu ente querido.   <\/p>\n<p>Observa\u00e7\u00e3o: \u00c0s vezes, a Erdheim-Chester A doen\u00e7a (ECD) \u00e9 menos extrema e as exig\u00eancias de cuidados s\u00e3o proporcionalmente menos extremas. Isso \u00e9 maravilhoso e bastante normal, mas ainda assim as orienta\u00e7\u00f5es desta se\u00e7\u00e3o podem ser \u00fateis ao longo dos anos <\/p>\n<p><strong>Uma maneira de cuidar de si mesmo \u00e9 permitir que outras pessoas ajudem voc\u00ea.<\/strong> Quando algu\u00e9m perguntar o que pode fazer, ofere\u00e7a exemplos espec\u00edficos de coisas que essa pessoa poderia fazer para ajudar. Alguns exemplos que voc\u00ea pode dar s\u00e3o: preparar uma refei\u00e7\u00e3o, cortar a grama, fazer compras no supermercado, fazer alguma tarefa de manuten\u00e7\u00e3o da casa, organizar a papelada, preencher formul\u00e1rios de seguro, etc. A maioria das pessoas quer ajudar, s\u00f3 n\u00e3o sabe o que fazer. Se voc\u00ea lhes der algo para fazer, elas se sentir\u00e3o melhor e voc\u00ea receber\u00e1 a ajuda de que tanto precisa. Tente combinar a tarefa sugerida com os interesses e as habilidades da pessoa.    <\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.7&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;40px||||false|false&#8221; hover_enabled=&#8221;0&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; sticky_enabled=&#8221;0&#8243;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.7&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; hover_enabled=&#8221;0&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; sticky_enabled=&#8221;0&#8243;]<\/p>\n<p><strong>Outra coisa importante a ser lembrada como cuidador \u00e9 simplesmente ficar de olho em sua sa\u00fade pessoal.<\/strong> Lembre-se de comer alimentos saud\u00e1veis, dormir o suficiente, fazer exerc\u00edcios, consultar seu m\u00e9dico para check-ups regulares e reservar um tempo para simplesmente descansar quando precisar. Se voc\u00ea, como cuidador, ficar doente, lembre-se de fazer o que for necess\u00e1rio para melhorar. Tudo isso \u00e9 muito mais dif\u00edcil de fazer quando voc\u00ea est\u00e1 cuidando do seu ente querido doente, mas tente se lembrar de que voc\u00ea precisa se manter o mais saud\u00e1vel poss\u00edvel; se n\u00e3o for por voc\u00ea, ent\u00e3o pelo seu ente querido.  <\/p>\n<p><strong>Como cuidador, tamb\u00e9m \u00e9 importante manter contato com familiares, amigos e outras pessoas que entendam o que voc\u00ea est\u00e1 passando.<\/strong> Passe algum tempo se comunicando com outras pessoas. N\u00e3o mantenha seus medos, estresses, preocupa\u00e7\u00f5es etc. engarrafados dentro de voc\u00ea. Encontre algu\u00e9m em quem voc\u00ea possa confiar para compartilhar seus pensamentos e preocupa\u00e7\u00f5es. Para isso, voc\u00ea pode recorrer \u00e0 sua estrutura de apoio anterior de familiares, amigos ou membros da igreja. Ou voc\u00ea pode querer recorrer a um grupo de apoio ao cuidador. Esses grupos de apoio geralmente podem ser encontrados por meio de sua igreja, do consult\u00f3rio do seu m\u00e9dico ou on-line. Uma dessas organiza\u00e7\u00f5es on-line \u00e9 a National Family Caregivers Association (http:\/\/www.nfcacares.org).      <\/p>\n<p><strong>Trabalhar para manter conscientemente um equil\u00edbrio entre as necessidades da pessoa amada e as suas pr\u00f3prias necessidades \u00e9 extremamente importante para o seu bem-estar e o da pessoa amada.  <\/strong>Cuidar de um ente querido quando ele est\u00e1 doente \u00e9 uma das tarefas mais dif\u00edceis que voc\u00ea ter\u00e1 de enfrentar. \u00c9 estressante e, muitas vezes, muito solit\u00e1rio. \u00c9 tamb\u00e9m um dos trabalhos mais amorosos e generosos que voc\u00ea ter\u00e1 a oportunidade de realizar. Com equil\u00edbrio, voc\u00ea estar\u00e1 em uma situa\u00e7\u00e3o muito melhor para continuar fazendo o que precisa ser feito com amor e compaix\u00e3o e, ao mesmo tempo, reduzir\u00e1 o risco de esgotamento do cuidador.   <\/p>\n<p>Consulte tamb\u00e9m <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/recursos-para-cuidadores\/\">Recursos para cuidadores<\/a>.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Qualquer cuidador interessado em se conectar com outras pessoas que amam e cuidam de pacientes do ECD, entre em contato com a organiza\u00e7\u00e3o. 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