[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_image=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png” background_position=”bottom_center” background_vertical_offset=”20%” custom_padding=”0px||0px||true|false” background_last_edited=”on|desktop” background_position_tablet=”bottom_right” background_position_phone=”center_right” global_module=”28071″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=”@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@” _builder_version=”4.27.4″ _dynamic_attributes=”title” _module_preset=”default” title_font=”–et_global_heading_font|300|||||||” title_text_color=”#FFFFFF” title_font_size=”40px” custom_margin=”||3px|||” title_font_size_tablet=”” title_font_size_phone=”25px” title_font_size_last_edited=”on|phone” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/entre-em-contato-conosco\/” button_text=”Entre em contato conosco” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_button=”on” button_text_size=”15px” button_text_color=”#C02E43″ button_bg_color=”rgba(10,22,64,0.53)” button_border_width=”0px” button_icon=”||divi||400″ button_icon_color=”#C02E43″ button_icon_placement=”left” button_on_hover=”off” global_colors_info=”{}” filter_opacity__hover_enabled=”on|hover” filter_opacity__hover=”70%”][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”section” _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row admin_label=”fila” _builder_version=”4.16″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Os cuidadores da comunidade de doen\u00e7as raras enfrentam alguns obst\u00e1culos excepcionais. Voc\u00ea pode at\u00e9 ter enfrentado o desafio especial de ter de educar os profissionais de sa\u00fade e outras pessoas sobre a Erdheim-Chester doen\u00e7a. Portanto, voc\u00ea precisa de informa\u00e7\u00f5es, educa\u00e7\u00e3o e ferramentas que possam ajud\u00e1-lo a administrar as muitas tarefas assustadoras que enfrenta ao cuidar do seu ente querido. As fontes abaixo direcionar\u00e3o voc\u00ea a organiza\u00e7\u00f5es que oferecem assist\u00eancia e\/ou informa\u00e7\u00f5es que podem ajudar. <\/p>\n
Para se conectar com outras pessoas que cuidam de entes queridos com ECD, participe de nossos bate-papos virtuais para cuidadores. Registre-se para a pr\u00f3xima reuni\u00e3o aqui<\/a>. <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_toggle title=”Programas de descanso para cuidadores” open_toggle_text_color=”#FFFFFF” open_toggle_background_color=”#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=”#35A4BB” icon_color=”#FFFFFF” toggle_icon=”"||divi||400″ open_icon_color=”#C02E43″ open_toggle_icon=”!||divi||400″ module_class=”custom-toggle” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#FFFFFF” title_font=”|600|||||||” border_radii=”on|4px|4px|4px|4px” border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n NORD<\/strong><\/a> oferece assist\u00eancia financeira para permitir que os cuidadores tenham uma pausa para participar de uma confer\u00eancia, evento ou simplesmente passar uma tarde ou noite longe dos cuidados. Os pr\u00eamios s\u00e3o concedidos por ordem de chegada aos indiv\u00edduos qualificados. <\/p>\n Saiba mais<\/a><\/p>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=”Advocacia e suporte” open_toggle_text_color=”#FFFFFF” open_toggle_background_color=”#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=”#35A4BB” icon_color=”#FFFFFF” toggle_icon=”"||divi||400″ open_icon_color=”#C02E43″ open_toggle_icon=”!||divi||400″ module_class=”custom-toggle” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#FFFFFF” title_font=”|600|||||||” hover_enabled=”0″ border_radii=”on|4px|4px|4px|4px” border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″]A Caregiver Action Network (CAN)<\/a><\/strong> \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o de cuidadores familiares que trabalha para melhorar a qualidade de vida de mais de 65 milh\u00f5es de americanos que cuidam de entes queridos com condi\u00e7\u00f5es cr\u00f4nicas, defici\u00eancias, doen\u00e7as ou fragilidades da velhice. A CAN \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos que oferece educa\u00e7\u00e3o, apoio de colegas e recursos para cuidadores familiares e atende a um amplo espectro de cuidadores familiares e situa\u00e7\u00f5es de cuidados. <\/p>\n Alian\u00e7a de Cuidadores Familiares<\/a><\/strong> Essa organiza\u00e7\u00e3o d\u00e1 voz p\u00fablica aos cuidadores, oferecendo assist\u00eancia por meio de educa\u00e7\u00e3o, servi\u00e7os, pesquisa e defesa de direitos.<\/p>\n Capacita\u00e7\u00e3o de cuidadores<\/a><\/strong> Este site oferece um local seguro e acolhedor para todos os cuidadores, com apoio emocional e espiritual e uma grande quantidade de recursos on-line e off-line para cuidadores.<\/p>\n A Associa\u00e7\u00e3o de Defici\u00eancias Invis\u00edveis (IDA)<\/a><\/strong> incentiva, educa e conecta pessoas e organiza\u00e7\u00f5es afetadas por doen\u00e7as, dores e defici\u00eancias em todo o mundo. A IDA tamb\u00e9m oferece recursos para informa\u00e7\u00f5es sobre v\u00e1rias doen\u00e7as, ajuda com os custos de medicamentos, benef\u00edcios para deficientes e muito mais. <\/p>\n HealingWell.com<\/a><\/strong> apresenta uma pr\u00f3spera comunidade de apoio, blog, v\u00eddeos, boletim informativo, artigos e recursos para ajudar os pacientes a gerenciar ativamente os desafios de viver com uma doen\u00e7a cr\u00f4nica.<\/p>\n A Academy of Nutrition and Dietetics (Academia de Nutri\u00e7\u00e3o e Diet\u00e9tica)<\/a><\/strong> (anteriormente denominada American Dietetic Association) fornece informa\u00e7\u00f5es precisas e v\u00e1rios recursos sobre nutri\u00e7\u00e3o, bem-estar e \u00e1reas relacionadas.<\/p>\n Associa\u00e7\u00e3o Americana de Nutri\u00e7\u00e3o<\/a><\/strong> A American Nutrition Association promove a sa\u00fade ideal por meio da educa\u00e7\u00e3o em nutri\u00e7\u00e3o e bem-estar. Educando tanto leigos quanto profissionais sobre os benef\u00edcios da nutri\u00e7\u00e3o e do bem-estar para a sa\u00fade, ela se concentra na nutri\u00e7\u00e3o com base cient\u00edfica. <\/p>\n Consultas nutricionais individuais do LLS <\/a>Os pacientes e seus parceiros de tratamento podem receber uma consulta telef\u00f4nica individual gratuita com um dos nutricionistas registrados do LLS com experi\u00eancia em nutri\u00e7\u00e3o oncol\u00f3gica. Comer bem ajuda as pessoas com c\u00e2ncer a se sentirem melhor, a ficarem mais fortes e a tolerarem melhor os efeitos colaterais do tratamento. Uma boa nutri\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m ajuda o corpo a repor as c\u00e9lulas sangu\u00edneas e os tecidos saud\u00e1veis que foram danificados como resultado do tratamento do c\u00e2ncer. Voc\u00ea pode agendar on-line ou ligar para o Centro de Servi\u00e7os de Educa\u00e7\u00e3o Nutricional do LLS pelo telefone 877-467-1936<\/a>. Agende uma consulta e saiba mais aqui: www.LLSnutrition.org\/schedule.<\/a> <\/p>\n Os Institutos Nacionais de Sa\u00fade dos EUA (NIH)<\/a> t\u00eam um Kit de Ferramentas para Cuidadores que fornece informa\u00e7\u00f5es e recursos para apoiar os cuidadores.<\/p>\n A Global Genes<\/a>, uma comunidade global de organiza\u00e7\u00f5es sem fins lucrativos e grupos de apoio comprometidos em mudar a maneira como o mundo lida com as doen\u00e7as raras, oferece um kit de ferramentas para cuidadores.<\/p>\n Um estudo cient\u00edfico revisado por pares sobre cuidadores de DCE foi publicado e pode ser encontrado aqui<\/a>. Esse estudo procurou caracterizar as necessidades n\u00e3o atendidas e as experi\u00eancias dos cuidadores de pacientes com doen\u00e7a de Erdheim-Chester (DCE) e outras neoplasias histioc\u00edticas (NH) e identificar os fatores associados \u00e0 descoberta de benef\u00edcios e \u00e0 cria\u00e7\u00e3o de significado na presta\u00e7\u00e3o de cuidados a pacientes com c\u00e2nceres raros.[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=”Artigos para cuidadores” open_toggle_text_color=”#FFFFFF” open_toggle_background_color=”#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=”#35A4BB” icon_color=”#FFFFFF” toggle_icon=”"||divi||400″ open_icon_color=”#C02E43″ open_toggle_icon=”!||divi||400″ module_class=”custom-toggle” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#FFFFFF” title_font=”|600|||||||” border_radii=”on|4px|4px|4px|4px” border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n\n