Acreditamos que a conscientiza\u00e7\u00e3o do p\u00fablico, especialmente dos profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica, \u00e9 fundamental para o diagn\u00f3stico precoce e o atendimento excepcional.<\/p>\n
Obrigado por seus esfor\u00e7os para chamar a aten\u00e7\u00e3o para a Erdheim-Chester Voc\u00ea \u00e9 um dos principais respons\u00e1veis pelo desenvolvimento da doen\u00e7a, por mais educa\u00e7\u00e3o para os m\u00e9dicos, mais financiamento para pesquisas e mais esperan\u00e7a para as fam\u00edlias que lutam! Agradecemos a voc\u00ea por seu compromisso em ajudar esses pacientes e suas fam\u00edlias a encontrar esperan\u00e7a! <\/p>\n
<\/p>\n
JUNTOS PODEMOS #ENDECD<\/span>!<\/h2>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=”3_4,1_4″ make_equal=”on” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”3_4″ module_class=”ds-vertical-align” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″]Torne-se um Defensor de Conscientiza\u00e7\u00e3o da Comunidade ECD<\/strong><\/em>
\nUm Defensor de Conscientiza\u00e7\u00e3o da Comunidade ECD \u00e9 um apoiador que se compromete a aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o em sua \u00e1rea, \u00e9 s\u00f3 isso! Isso pode incluir quaisquer atividades que tragam informa\u00e7\u00f5es sobre a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester para aqueles que podem n\u00e3o estar familiarizados com ela. Voc\u00ea pode distribuir folhetos sobre ECD para profissionais m\u00e9dicos e outras pessoas que possam estar interessadas ou que devam conhecer a ECD.[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/solicite-um-folheto\/” button_text=”Obtenha seus Folhetos Aqui” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″][\/et_pb_button][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_image src=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/ECD-Champion-X-Background-300×300-1.png” title_text=”ECD-Champion-X-Background-300×300″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=”fila” _builder_version=”4.16″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nFa\u00e7a com que sua comunidade se envolva tamb\u00e9m!<\/em><\/h5>\n\n- Placas no quintal <\/strong>– solicite um gr\u00e1fico para levar a uma gr\u00e1fica local ou on-line e pe\u00e7a \u00e0 sua fam\u00edlia e aos seus amigos que as espalhem pela vizinhan\u00e7a!<\/li>\n
- Fitas<\/strong> – encontre nossas fitas com estampa de zebra on-line ou na loja de artesanato local. Fazer um broche de lapela com fita de conscientiza\u00e7\u00e3o para suas equipes de atendimento, amigos, vizinhos ou colegas de trabalho \u00e9 uma maneira f\u00e1cil de compartilhar algo com seus colegas para divulgar o site ECD. Se voc\u00ea encontrar fitas grandes, elas ficar\u00e3o \u00f3timas em placas no quintal! <\/li>\n
- Compartilhe sua hist\u00f3ria<\/strong> sobre a vida com o ECD com o notici\u00e1rio local – seu ve\u00edculo de not\u00edcias seria um \u00f3timo recurso para tornar o ECD conhecido pelas massas. Uma liga\u00e7\u00e3o pessoal ou uma visita ao est\u00fadio em breve poder\u00e1 ajudar voc\u00ea a conseguir um espa\u00e7o ao vivo para setembro – o que lhe dar\u00e1 bastante tempo para se preparar! <\/li>\n<\/ul>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/super-shirt-150x150.jpg\")
<\/strong><\/h3>\nEquipamento de conscientiza\u00e7\u00e3o<\/em><\/h5>\nPegue a nova camiseta ECD Super Support Squad! <\/strong>
<\/a>Voc\u00ea pode escolher entre v\u00e1rios estilos e cores. Os lucros das vendas de camisetas v\u00e3o para o site ECDGA! Voc\u00ea pode fazer remessas internacionais. Dica: \u00e9 melhor comprar seu equipamento durante uma campanha aberta. Entre em contato com nossa equipe para obter detalhes. <\/p>\nVisite nossa loja de camisetas aqui: https:<\/a>\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Dia das Doen\u00e7as Raras <\/strong><\/h3>\nA comunidade tamb\u00e9m participa do Dia das Doen\u00e7as Raras, comemorado anualmente no \u00faltimo dia de fevereiro. Voc\u00ea pode causar um impacto global durante esses per\u00edodos, ou em qualquer \u00e9poca do ano, divulgando a conscientiza\u00e7\u00e3o e angariando apoio para as fam\u00edlias com doen\u00e7as raras em todo o mundo. Erdheim-Chester Voc\u00ea pode causar um impacto global durante esses per\u00edodos ou em qualquer \u00e9poca do ano, divulgando a conscientiza\u00e7\u00e3o e obtendo apoio para as fam\u00edlias com doen\u00e7as raras em todo o mundo. O Dia das Doen\u00e7as Raras ocorre no \u00faltimo dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Dia das Doen\u00e7as Raras \u00e9 conscientizar o p\u00fablico em geral e os tomadores de decis\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras e seu impacto na vida dos pacientes. <\/p>\n
A campanha tem como alvo principal o p\u00fablico em geral e tamb\u00e9m busca conscientizar os formuladores de pol\u00edticas, autoridades p\u00fablicas, representantes do setor, pesquisadores, profissionais da sa\u00fade e qualquer pessoa que tenha interesse genu\u00edno em doen\u00e7as raras.<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Como voc\u00ea pode se envolver<\/strong><\/h3>\nO que voc\u00ea pode fazer para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o? Se voc\u00ea escolher uma ou todas as nossas sugest\u00f5es, n\u00e3o espere que outra pessoa aumente a conscientiza\u00e7\u00e3o. Se voc\u00ea se importa com algu\u00e9m com Erdheim-Chester doen\u00e7a, ent\u00e3o voc\u00ea \u00e9 o melhor defensor para espalhar a not\u00edcia. Ao compartilhar suas experi\u00eancias e conex\u00f5es poderosas com ECD, voc\u00ea ajuda a tornar o futuro dos pacientes e das fam\u00edlias mais brilhante. <\/p>\n
<\/p>\n
Compartilhe sua hist\u00f3ria<\/h4>\n\n- Escreva um artigo para publica\u00e7\u00f5es de defesa de doen\u00e7as raras, como o RareDaily<\/a>.<\/li>\n
- Escreva para o editor do jornal, r\u00e1dio ou esta\u00e7\u00e3o de televis\u00e3o local sobre como o ECD afetou voc\u00ea e sua fam\u00edlia.<\/li>\n
- Conte sua experi\u00eancia a amigos, familiares e membros da comunidade.<\/li>\n
- Fa\u00e7a um v\u00eddeo para o YouTube ou sites sociais contando ao mundo por que a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o ECD \u00e9 importante para voc\u00ea.<\/li>\n
- Use a assinatura do seu e-mail como uma oportunidade de criar um hiperlink para um blog pessoal ou para o site ECDGA para aumentar o conhecimento da sua rede sobre o ECD.<\/li>\n
- Voc\u00ea pode encontrar outras hist\u00f3rias de pacientes do ECD aqui<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||6px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Obter Social<\/h4>\n
[\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||13px|||” global_colors_info=”{}”][et_pb_social_media_follow_network social_network=”facebook” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#3b5998″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”twitter” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#000000″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”instagram” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#ea2c59″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”linkedin” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#007bb6″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
\n- Siga-nos em qualquer uma de nossas p\u00e1ginas de m\u00eddia e participe da conversa!<\/li>\n
- Compartilhe informa\u00e7\u00f5es em seus sites de m\u00eddia social usando as hashtags #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” custom_padding=”||3px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Organize um evento<\/h4>\n
ECD A Semana da Conscientiza\u00e7\u00e3o, o Dia das Doen\u00e7as Raras<\/a> e o Dia Mundial do C\u00e2ncer<\/a> s\u00e3o \u00f3timos pretextos para reunir seus amigos e familiares e discutir a import\u00e2ncia da ECD. H\u00e1 v\u00e1rias maneiras e tipos de atividades que podem ser organizadas para gerar conscientiza\u00e7\u00e3o e potencialmente arrecadar fundos para a pesquisa da ECD. Se voc\u00ea estiver planejando organizar um evento, entre em contato conosco para obter assist\u00eancia ou fazer perguntas. Envie doa\u00e7\u00f5es para ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA ou acesse aqui<\/a>. <\/p>\nConte-nos o que voc\u00ea planejou para a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o ECD! Convide outras pessoas para ajudar a espalhar a palavra e inspirar outras pessoas a entrarem em suas comunidades. Aqui est\u00e3o algumas ideias de eventos e atividades: <\/p>\n
\n- Organize uma palestra informativa<\/li>\n
- Reunir-se com autoridades locais ou nacionais para discutir a educa\u00e7\u00e3o em escolas m\u00e9dicas apoiadas pelo governo<\/li>\n
- Organize uma exposi\u00e7\u00e3o de conscientiza\u00e7\u00e3o em uma escola ou hospital local<\/li>\n
- Leve a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o ECD para uma escola local<\/li>\n
- Organize um leil\u00e3o silencioso, uma venda de bolos, um jantar e uma doa\u00e7\u00e3o ou um evento esportivo<\/li>\n
- Participe de um evento perto de voc\u00ea<\/li>\n
- Outras ideias e recursos para arrecada\u00e7\u00e3o de fundos<\/a> <\/li>\n<\/ul>\n
Educar<\/h4>\n
Seu m\u00e9dico pode conhecer a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester, mas e o restante da equipe do hospital? Pergunte se voc\u00ea pode deixar folhetos para m\u00e9dicos na \u00e1rea de comunica\u00e7\u00e3o profissional. <\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/solicite-um-folheto\/” button_text=”Solicite um folheto” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” locked=”off” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Volunt\u00e1rio<\/h4>\n
Ajude o ECDGA a aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o oferecendo seu tempo para qualquer um de nossos projetos de conscientiza\u00e7\u00e3o em andamento, como entrar em contato com m\u00e9dicos para coordenar apresenta\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas sobre o ECD, editar legendas para v\u00eddeos do ECD ou atualizar as p\u00e1ginas globais do ECD no Facebook. Entre em contato conosco sobre oportunidades de voluntariado<\/a>. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#F2F2F2″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Recursos de conscientiza\u00e7\u00e3o<\/h2>\nAqui est\u00e3o alguns recursos excelentes que voc\u00ea pode usar para promover a conscientiza\u00e7\u00e3o.<\/h4>\n
Aqui est\u00e3o alguns recursos excelentes para voc\u00ea divulgar para a sua comunidade, amigos, familiares, consult\u00f3rios m\u00e9dicos locais e hospitais. Obrigado pela ajuda de voc\u00eas! <\/p>\n\n
\n\n\n\tResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n \n\tProclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td> Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#35A4BB” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_text_color=”#FFFFFF” header_2_text_color=”#FFFFFF” text_orientation=”center” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
“Seja a mudan\u00e7a que voc\u00ea quer ver no mundo…”<\/h2>\n
-Mahatma Gandhi<\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Junte-se \u00e0 ECD Global Alliance e a milhares de apoiadores de nossa comunidade para educar outras pessoas sobre Erdheim-Chester […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-50918","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50918","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50918"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50918\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130406,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50918\/revisions\/130406"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50918"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nUm Defensor de Conscientiza\u00e7\u00e3o da Comunidade ECD \u00e9 um apoiador que se compromete a aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o em sua \u00e1rea, \u00e9 s\u00f3 isso! Isso pode incluir quaisquer atividades que tragam informa\u00e7\u00f5es sobre a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester para aqueles que podem n\u00e3o estar familiarizados com ela. Voc\u00ea pode distribuir folhetos sobre ECD para profissionais m\u00e9dicos e outras pessoas que possam estar interessadas ou que devam conhecer a ECD.[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/solicite-um-folheto\/” button_text=”Obtenha seus Folhetos Aqui” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″][\/et_pb_button][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_image src=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/ECD-Champion-X-Background-300×300-1.png” title_text=”ECD-Champion-X-Background-300×300″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=”fila” _builder_version=”4.16″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Fa\u00e7a com que sua comunidade se envolva tamb\u00e9m!<\/em><\/h5>\n\n- Placas no quintal <\/strong>– solicite um gr\u00e1fico para levar a uma gr\u00e1fica local ou on-line e pe\u00e7a \u00e0 sua fam\u00edlia e aos seus amigos que as espalhem pela vizinhan\u00e7a!<\/li>\n
- Fitas<\/strong> – encontre nossas fitas com estampa de zebra on-line ou na loja de artesanato local. Fazer um broche de lapela com fita de conscientiza\u00e7\u00e3o para suas equipes de atendimento, amigos, vizinhos ou colegas de trabalho \u00e9 uma maneira f\u00e1cil de compartilhar algo com seus colegas para divulgar o site ECD. Se voc\u00ea encontrar fitas grandes, elas ficar\u00e3o \u00f3timas em placas no quintal! <\/li>\n
- Compartilhe sua hist\u00f3ria<\/strong> sobre a vida com o ECD com o notici\u00e1rio local – seu ve\u00edculo de not\u00edcias seria um \u00f3timo recurso para tornar o ECD conhecido pelas massas. Uma liga\u00e7\u00e3o pessoal ou uma visita ao est\u00fadio em breve poder\u00e1 ajudar voc\u00ea a conseguir um espa\u00e7o ao vivo para setembro – o que lhe dar\u00e1 bastante tempo para se preparar! <\/li>\n<\/ul>\n
<\/strong><\/h3>\nEquipamento de conscientiza\u00e7\u00e3o<\/em><\/h5>\nPegue a nova camiseta ECD Super Support Squad! <\/strong>
<\/a>Voc\u00ea pode escolher entre v\u00e1rios estilos e cores. Os lucros das vendas de camisetas v\u00e3o para o site ECDGA! Voc\u00ea pode fazer remessas internacionais. Dica: \u00e9 melhor comprar seu equipamento durante uma campanha aberta. Entre em contato com nossa equipe para obter detalhes. <\/p>\nVisite nossa loja de camisetas aqui: https:<\/a>\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Dia das Doen\u00e7as Raras <\/strong><\/h3>\nA comunidade tamb\u00e9m participa do Dia das Doen\u00e7as Raras, comemorado anualmente no \u00faltimo dia de fevereiro. Voc\u00ea pode causar um impacto global durante esses per\u00edodos, ou em qualquer \u00e9poca do ano, divulgando a conscientiza\u00e7\u00e3o e angariando apoio para as fam\u00edlias com doen\u00e7as raras em todo o mundo. Erdheim-Chester Voc\u00ea pode causar um impacto global durante esses per\u00edodos ou em qualquer \u00e9poca do ano, divulgando a conscientiza\u00e7\u00e3o e obtendo apoio para as fam\u00edlias com doen\u00e7as raras em todo o mundo. O Dia das Doen\u00e7as Raras ocorre no \u00faltimo dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Dia das Doen\u00e7as Raras \u00e9 conscientizar o p\u00fablico em geral e os tomadores de decis\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras e seu impacto na vida dos pacientes. <\/p>\n
A campanha tem como alvo principal o p\u00fablico em geral e tamb\u00e9m busca conscientizar os formuladores de pol\u00edticas, autoridades p\u00fablicas, representantes do setor, pesquisadores, profissionais da sa\u00fade e qualquer pessoa que tenha interesse genu\u00edno em doen\u00e7as raras.<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Como voc\u00ea pode se envolver<\/strong><\/h3>\nO que voc\u00ea pode fazer para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o? Se voc\u00ea escolher uma ou todas as nossas sugest\u00f5es, n\u00e3o espere que outra pessoa aumente a conscientiza\u00e7\u00e3o. Se voc\u00ea se importa com algu\u00e9m com Erdheim-Chester doen\u00e7a, ent\u00e3o voc\u00ea \u00e9 o melhor defensor para espalhar a not\u00edcia. Ao compartilhar suas experi\u00eancias e conex\u00f5es poderosas com ECD, voc\u00ea ajuda a tornar o futuro dos pacientes e das fam\u00edlias mais brilhante. <\/p>\n
<\/p>\n
Compartilhe sua hist\u00f3ria<\/h4>\n\n- Escreva um artigo para publica\u00e7\u00f5es de defesa de doen\u00e7as raras, como o RareDaily<\/a>.<\/li>\n
- Escreva para o editor do jornal, r\u00e1dio ou esta\u00e7\u00e3o de televis\u00e3o local sobre como o ECD afetou voc\u00ea e sua fam\u00edlia.<\/li>\n
- Conte sua experi\u00eancia a amigos, familiares e membros da comunidade.<\/li>\n
- Fa\u00e7a um v\u00eddeo para o YouTube ou sites sociais contando ao mundo por que a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o ECD \u00e9 importante para voc\u00ea.<\/li>\n
- Use a assinatura do seu e-mail como uma oportunidade de criar um hiperlink para um blog pessoal ou para o site ECDGA para aumentar o conhecimento da sua rede sobre o ECD.<\/li>\n
- Voc\u00ea pode encontrar outras hist\u00f3rias de pacientes do ECD aqui<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||6px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Obter Social<\/h4>\n
[\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||13px|||” global_colors_info=”{}”][et_pb_social_media_follow_network social_network=”facebook” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#3b5998″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”twitter” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#000000″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”instagram” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#ea2c59″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”linkedin” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#007bb6″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
\n- Siga-nos em qualquer uma de nossas p\u00e1ginas de m\u00eddia e participe da conversa!<\/li>\n
- Compartilhe informa\u00e7\u00f5es em seus sites de m\u00eddia social usando as hashtags #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” custom_padding=”||3px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Organize um evento<\/h4>\n
ECD A Semana da Conscientiza\u00e7\u00e3o, o Dia das Doen\u00e7as Raras<\/a> e o Dia Mundial do C\u00e2ncer<\/a> s\u00e3o \u00f3timos pretextos para reunir seus amigos e familiares e discutir a import\u00e2ncia da ECD. H\u00e1 v\u00e1rias maneiras e tipos de atividades que podem ser organizadas para gerar conscientiza\u00e7\u00e3o e potencialmente arrecadar fundos para a pesquisa da ECD. Se voc\u00ea estiver planejando organizar um evento, entre em contato conosco para obter assist\u00eancia ou fazer perguntas. Envie doa\u00e7\u00f5es para ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA ou acesse aqui<\/a>. <\/p>\nConte-nos o que voc\u00ea planejou para a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o ECD! Convide outras pessoas para ajudar a espalhar a palavra e inspirar outras pessoas a entrarem em suas comunidades. Aqui est\u00e3o algumas ideias de eventos e atividades: <\/p>\n
\n- Organize uma palestra informativa<\/li>\n
- Reunir-se com autoridades locais ou nacionais para discutir a educa\u00e7\u00e3o em escolas m\u00e9dicas apoiadas pelo governo<\/li>\n
- Organize uma exposi\u00e7\u00e3o de conscientiza\u00e7\u00e3o em uma escola ou hospital local<\/li>\n
- Leve a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o ECD para uma escola local<\/li>\n
- Organize um leil\u00e3o silencioso, uma venda de bolos, um jantar e uma doa\u00e7\u00e3o ou um evento esportivo<\/li>\n
- Participe de um evento perto de voc\u00ea<\/li>\n
- Outras ideias e recursos para arrecada\u00e7\u00e3o de fundos<\/a> <\/li>\n<\/ul>\n
Educar<\/h4>\n
Seu m\u00e9dico pode conhecer a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester, mas e o restante da equipe do hospital? Pergunte se voc\u00ea pode deixar folhetos para m\u00e9dicos na \u00e1rea de comunica\u00e7\u00e3o profissional. <\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/solicite-um-folheto\/” button_text=”Solicite um folheto” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” locked=”off” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Volunt\u00e1rio<\/h4>\n
Ajude o ECDGA a aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o oferecendo seu tempo para qualquer um de nossos projetos de conscientiza\u00e7\u00e3o em andamento, como entrar em contato com m\u00e9dicos para coordenar apresenta\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas sobre o ECD, editar legendas para v\u00eddeos do ECD ou atualizar as p\u00e1ginas globais do ECD no Facebook. Entre em contato conosco sobre oportunidades de voluntariado<\/a>. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#F2F2F2″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Recursos de conscientiza\u00e7\u00e3o<\/h2>\nAqui est\u00e3o alguns recursos excelentes que voc\u00ea pode usar para promover a conscientiza\u00e7\u00e3o.<\/h4>\n
Aqui est\u00e3o alguns recursos excelentes para voc\u00ea divulgar para a sua comunidade, amigos, familiares, consult\u00f3rios m\u00e9dicos locais e hospitais. Obrigado pela ajuda de voc\u00eas! <\/p>\n\n
\n\n\n\tResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n \n\tProclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td> Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#35A4BB” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_text_color=”#FFFFFF” header_2_text_color=”#FFFFFF” text_orientation=”center” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
“Seja a mudan\u00e7a que voc\u00ea quer ver no mundo…”<\/h2>\n
-Mahatma Gandhi<\/p>\n
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[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Junte-se \u00e0 ECD Global Alliance e a milhares de apoiadores de nossa comunidade para educar outras pessoas sobre Erdheim-Chester […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-50918","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50918","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50918"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50918\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130406,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50918\/revisions\/130406"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50918"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
<\/strong><\/h3>\nEquipamento de conscientiza\u00e7\u00e3o<\/em><\/h5>\nPegue a nova camiseta ECD Super Support Squad! <\/strong>
<\/a>Voc\u00ea pode escolher entre v\u00e1rios estilos e cores. Os lucros das vendas de camisetas v\u00e3o para o site ECDGA! Voc\u00ea pode fazer remessas internacionais. Dica: \u00e9 melhor comprar seu equipamento durante uma campanha aberta. Entre em contato com nossa equipe para obter detalhes. <\/p>\nVisite nossa loja de camisetas aqui: https:<\/a>\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Dia das Doen\u00e7as Raras <\/strong><\/h3>\nA comunidade tamb\u00e9m participa do Dia das Doen\u00e7as Raras, comemorado anualmente no \u00faltimo dia de fevereiro. Voc\u00ea pode causar um impacto global durante esses per\u00edodos, ou em qualquer \u00e9poca do ano, divulgando a conscientiza\u00e7\u00e3o e angariando apoio para as fam\u00edlias com doen\u00e7as raras em todo o mundo. Erdheim-Chester Voc\u00ea pode causar um impacto global durante esses per\u00edodos ou em qualquer \u00e9poca do ano, divulgando a conscientiza\u00e7\u00e3o e obtendo apoio para as fam\u00edlias com doen\u00e7as raras em todo o mundo. O Dia das Doen\u00e7as Raras ocorre no \u00faltimo dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Dia das Doen\u00e7as Raras \u00e9 conscientizar o p\u00fablico em geral e os tomadores de decis\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras e seu impacto na vida dos pacientes. <\/p>\n
A campanha tem como alvo principal o p\u00fablico em geral e tamb\u00e9m busca conscientizar os formuladores de pol\u00edticas, autoridades p\u00fablicas, representantes do setor, pesquisadores, profissionais da sa\u00fade e qualquer pessoa que tenha interesse genu\u00edno em doen\u00e7as raras.<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Como voc\u00ea pode se envolver<\/strong><\/h3>\nO que voc\u00ea pode fazer para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o? Se voc\u00ea escolher uma ou todas as nossas sugest\u00f5es, n\u00e3o espere que outra pessoa aumente a conscientiza\u00e7\u00e3o. Se voc\u00ea se importa com algu\u00e9m com Erdheim-Chester doen\u00e7a, ent\u00e3o voc\u00ea \u00e9 o melhor defensor para espalhar a not\u00edcia. Ao compartilhar suas experi\u00eancias e conex\u00f5es poderosas com ECD, voc\u00ea ajuda a tornar o futuro dos pacientes e das fam\u00edlias mais brilhante. <\/p>\n
<\/p>\n
Compartilhe sua hist\u00f3ria<\/h4>\n\n- Escreva um artigo para publica\u00e7\u00f5es de defesa de doen\u00e7as raras, como o RareDaily<\/a>.<\/li>\n
- Escreva para o editor do jornal, r\u00e1dio ou esta\u00e7\u00e3o de televis\u00e3o local sobre como o ECD afetou voc\u00ea e sua fam\u00edlia.<\/li>\n
- Conte sua experi\u00eancia a amigos, familiares e membros da comunidade.<\/li>\n
- Fa\u00e7a um v\u00eddeo para o YouTube ou sites sociais contando ao mundo por que a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o ECD \u00e9 importante para voc\u00ea.<\/li>\n
- Use a assinatura do seu e-mail como uma oportunidade de criar um hiperlink para um blog pessoal ou para o site ECDGA para aumentar o conhecimento da sua rede sobre o ECD.<\/li>\n
- Voc\u00ea pode encontrar outras hist\u00f3rias de pacientes do ECD aqui<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||6px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Obter Social<\/h4>\n
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\n- Siga-nos em qualquer uma de nossas p\u00e1ginas de m\u00eddia e participe da conversa!<\/li>\n
- Compartilhe informa\u00e7\u00f5es em seus sites de m\u00eddia social usando as hashtags #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n
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Organize um evento<\/h4>\n
ECD A Semana da Conscientiza\u00e7\u00e3o, o Dia das Doen\u00e7as Raras<\/a> e o Dia Mundial do C\u00e2ncer<\/a> s\u00e3o \u00f3timos pretextos para reunir seus amigos e familiares e discutir a import\u00e2ncia da ECD. H\u00e1 v\u00e1rias maneiras e tipos de atividades que podem ser organizadas para gerar conscientiza\u00e7\u00e3o e potencialmente arrecadar fundos para a pesquisa da ECD. Se voc\u00ea estiver planejando organizar um evento, entre em contato conosco para obter assist\u00eancia ou fazer perguntas. Envie doa\u00e7\u00f5es para ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA ou acesse aqui<\/a>. <\/p>\nConte-nos o que voc\u00ea planejou para a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o ECD! Convide outras pessoas para ajudar a espalhar a palavra e inspirar outras pessoas a entrarem em suas comunidades. Aqui est\u00e3o algumas ideias de eventos e atividades: <\/p>\n
\n- Organize uma palestra informativa<\/li>\n
- Reunir-se com autoridades locais ou nacionais para discutir a educa\u00e7\u00e3o em escolas m\u00e9dicas apoiadas pelo governo<\/li>\n
- Organize uma exposi\u00e7\u00e3o de conscientiza\u00e7\u00e3o em uma escola ou hospital local<\/li>\n
- Leve a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o ECD para uma escola local<\/li>\n
- Organize um leil\u00e3o silencioso, uma venda de bolos, um jantar e uma doa\u00e7\u00e3o ou um evento esportivo<\/li>\n
- Participe de um evento perto de voc\u00ea<\/li>\n
- Outras ideias e recursos para arrecada\u00e7\u00e3o de fundos<\/a> <\/li>\n<\/ul>\n
Educar<\/h4>\n
Seu m\u00e9dico pode conhecer a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester, mas e o restante da equipe do hospital? Pergunte se voc\u00ea pode deixar folhetos para m\u00e9dicos na \u00e1rea de comunica\u00e7\u00e3o profissional. <\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/solicite-um-folheto\/” button_text=”Solicite um folheto” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” locked=”off” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Volunt\u00e1rio<\/h4>\n
Ajude o ECDGA a aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o oferecendo seu tempo para qualquer um de nossos projetos de conscientiza\u00e7\u00e3o em andamento, como entrar em contato com m\u00e9dicos para coordenar apresenta\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas sobre o ECD, editar legendas para v\u00eddeos do ECD ou atualizar as p\u00e1ginas globais do ECD no Facebook. Entre em contato conosco sobre oportunidades de voluntariado<\/a>. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#F2F2F2″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Recursos de conscientiza\u00e7\u00e3o<\/h2>\nAqui est\u00e3o alguns recursos excelentes que voc\u00ea pode usar para promover a conscientiza\u00e7\u00e3o.<\/h4>\n
Aqui est\u00e3o alguns recursos excelentes para voc\u00ea divulgar para a sua comunidade, amigos, familiares, consult\u00f3rios m\u00e9dicos locais e hospitais. Obrigado pela ajuda de voc\u00eas! <\/p>\n\n
\n\n\n\tResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n \n\tProclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td> Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#35A4BB” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_text_color=”#FFFFFF” header_2_text_color=”#FFFFFF” text_orientation=”center” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
“Seja a mudan\u00e7a que voc\u00ea quer ver no mundo…”<\/h2>\n
-Mahatma Gandhi<\/p>\n
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[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Junte-se \u00e0 ECD Global Alliance e a milhares de apoiadores de nossa comunidade para educar outras pessoas sobre Erdheim-Chester […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-50918","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50918","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50918"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50918\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130406,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50918\/revisions\/130406"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50918"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
Pegue a nova camiseta ECD Super Support Squad! <\/strong> Visite nossa loja de camisetas aqui: https:<\/a>\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n A comunidade tamb\u00e9m participa do Dia das Doen\u00e7as Raras, comemorado anualmente no \u00faltimo dia de fevereiro. Voc\u00ea pode causar um impacto global durante esses per\u00edodos, ou em qualquer \u00e9poca do ano, divulgando a conscientiza\u00e7\u00e3o e angariando apoio para as fam\u00edlias com doen\u00e7as raras em todo o mundo. Erdheim-Chester Voc\u00ea pode causar um impacto global durante esses per\u00edodos ou em qualquer \u00e9poca do ano, divulgando a conscientiza\u00e7\u00e3o e obtendo apoio para as fam\u00edlias com doen\u00e7as raras em todo o mundo. O Dia das Doen\u00e7as Raras ocorre no \u00faltimo dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Dia das Doen\u00e7as Raras \u00e9 conscientizar o p\u00fablico em geral e os tomadores de decis\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras e seu impacto na vida dos pacientes. <\/p>\n A campanha tem como alvo principal o p\u00fablico em geral e tamb\u00e9m busca conscientizar os formuladores de pol\u00edticas, autoridades p\u00fablicas, representantes do setor, pesquisadores, profissionais da sa\u00fade e qualquer pessoa que tenha interesse genu\u00edno em doen\u00e7as raras.<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n O que voc\u00ea pode fazer para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o? Se voc\u00ea escolher uma ou todas as nossas sugest\u00f5es, n\u00e3o espere que outra pessoa aumente a conscientiza\u00e7\u00e3o. Se voc\u00ea se importa com algu\u00e9m com Erdheim-Chester doen\u00e7a, ent\u00e3o voc\u00ea \u00e9 o melhor defensor para espalhar a not\u00edcia. Ao compartilhar suas experi\u00eancias e conex\u00f5es poderosas com ECD, voc\u00ea ajuda a tornar o futuro dos pacientes e das fam\u00edlias mais brilhante. <\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||6px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||13px|||” global_colors_info=”{}”][et_pb_social_media_follow_network social_network=”facebook” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#3b5998″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”twitter” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#000000″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”instagram” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#ea2c59″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”linkedin” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#007bb6″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” custom_padding=”||3px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n ECD A Semana da Conscientiza\u00e7\u00e3o, o Dia das Doen\u00e7as Raras<\/a> e o Dia Mundial do C\u00e2ncer<\/a> s\u00e3o \u00f3timos pretextos para reunir seus amigos e familiares e discutir a import\u00e2ncia da ECD. H\u00e1 v\u00e1rias maneiras e tipos de atividades que podem ser organizadas para gerar conscientiza\u00e7\u00e3o e potencialmente arrecadar fundos para a pesquisa da ECD. Se voc\u00ea estiver planejando organizar um evento, entre em contato conosco para obter assist\u00eancia ou fazer perguntas. Envie doa\u00e7\u00f5es para ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA ou acesse aqui<\/a>. <\/p>\n Conte-nos o que voc\u00ea planejou para a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o ECD! Convide outras pessoas para ajudar a espalhar a palavra e inspirar outras pessoas a entrarem em suas comunidades. Aqui est\u00e3o algumas ideias de eventos e atividades: <\/p>\n Seu m\u00e9dico pode conhecer a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester, mas e o restante da equipe do hospital? Pergunte se voc\u00ea pode deixar folhetos para m\u00e9dicos na \u00e1rea de comunica\u00e7\u00e3o profissional. <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/solicite-um-folheto\/” button_text=”Solicite um folheto” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” locked=”off” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Ajude o ECDGA a aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o oferecendo seu tempo para qualquer um de nossos projetos de conscientiza\u00e7\u00e3o em andamento, como entrar em contato com m\u00e9dicos para coordenar apresenta\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas sobre o ECD, editar legendas para v\u00eddeos do ECD ou atualizar as p\u00e1ginas globais do ECD no Facebook. Entre em contato conosco sobre oportunidades de voluntariado<\/a>. <\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#F2F2F2″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Aqui est\u00e3o alguns recursos excelentes para voc\u00ea divulgar para a sua comunidade, amigos, familiares, consult\u00f3rios m\u00e9dicos locais e hospitais. Obrigado pela ajuda de voc\u00eas! <\/p>\n\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#35A4BB” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_text_color=”#FFFFFF” header_2_text_color=”#FFFFFF” text_orientation=”center” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n -Mahatma Gandhi<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" [et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Junte-se \u00e0 ECD Global Alliance e a milhares de apoiadores de nossa comunidade para educar outras pessoas sobre Erdheim-Chester […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-50918","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50918","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50918"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50918\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130406,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50918\/revisions\/130406"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50918"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
<\/a>Voc\u00ea pode escolher entre v\u00e1rios estilos e cores. Os lucros das vendas de camisetas v\u00e3o para o site ECDGA! Voc\u00ea pode fazer remessas internacionais. Dica: \u00e9 melhor comprar seu equipamento durante uma campanha aberta. Entre em contato com nossa equipe para obter detalhes. <\/p>\nDia das Doen\u00e7as Raras <\/strong><\/h3>\n
Como voc\u00ea pode se envolver<\/strong><\/h3>\n
Compartilhe sua hist\u00f3ria<\/h4>\n
\n
Obter Social<\/h4>\n
\n
Organize um evento<\/h4>\n
\n
Educar<\/h4>\n
Volunt\u00e1rio<\/h4>\n
Recursos de conscientiza\u00e7\u00e3o<\/h2>\n
Aqui est\u00e3o alguns recursos excelentes que voc\u00ea pode usar para promover a conscientiza\u00e7\u00e3o.<\/h4>\n
\n\n
\n\t \nResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\t ECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t General Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t 2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t Informational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n\n\t Proclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td>Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t ECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t General Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t Letter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n “Seja a mudan\u00e7a que voc\u00ea quer ver no mundo…”<\/h2>\n
![\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nDia das Doen\u00e7as Raras <\/strong><\/h3>\nA comunidade tamb\u00e9m participa do Dia das Doen\u00e7as Raras, comemorado anualmente no \u00faltimo dia de fevereiro. Voc\u00ea pode causar um impacto global durante esses per\u00edodos, ou em qualquer \u00e9poca do ano, divulgando a conscientiza\u00e7\u00e3o e angariando apoio para as fam\u00edlias com doen\u00e7as raras em todo o mundo. Erdheim-Chester Voc\u00ea pode causar um impacto global durante esses per\u00edodos ou em qualquer \u00e9poca do ano, divulgando a conscientiza\u00e7\u00e3o e obtendo apoio para as fam\u00edlias com doen\u00e7as raras em todo o mundo. O Dia das Doen\u00e7as Raras ocorre no \u00faltimo dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Dia das Doen\u00e7as Raras \u00e9 conscientizar o p\u00fablico em geral e os tomadores de decis\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras e seu impacto na vida dos pacientes. <\/p>\nA campanha tem como alvo principal o p\u00fablico em geral e tamb\u00e9m busca conscientizar os formuladores de pol\u00edticas, autoridades p\u00fablicas, representantes do setor, pesquisadores, profissionais da sa\u00fade e qualquer pessoa que tenha interesse genu\u00edno em doen\u00e7as raras.<\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nComo voc\u00ea pode se envolver<\/strong><\/h3>\nO que voc\u00ea pode fazer para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o? Se voc\u00ea escolher uma ou todas as nossas sugest\u00f5es, n\u00e3o espere que outra pessoa aumente a conscientiza\u00e7\u00e3o. Se voc\u00ea se importa com algu\u00e9m com Erdheim-Chester doen\u00e7a, ent\u00e3o voc\u00ea \u00e9 o melhor defensor para espalhar a not\u00edcia. Ao compartilhar suas experi\u00eancias e conex\u00f5es poderosas com ECD, voc\u00ea ajuda a tornar o futuro dos pacientes e das fam\u00edlias mais brilhante. <\/p>\n <\/p>\nCompartilhe sua hist\u00f3ria<\/h4>\n\nEscreva um artigo para publica\u00e7\u00f5es de defesa de doen\u00e7as raras, como o RareDaily<\/a>.<\/li>\nEscreva para o editor do jornal, r\u00e1dio ou esta\u00e7\u00e3o de televis\u00e3o local sobre como o ECD afetou voc\u00ea e sua fam\u00edlia.<\/li>\nConte sua experi\u00eancia a amigos, familiares e membros da comunidade.<\/li>\nFa\u00e7a um v\u00eddeo para o YouTube ou sites sociais contando ao mundo por que a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o ECD \u00e9 importante para voc\u00ea.<\/li>\nUse a assinatura do seu e-mail como uma oportunidade de criar um hiperlink para um blog pessoal ou para o site ECDGA para aumentar o conhecimento da sua rede sobre o ECD.<\/li>\nVoc\u00ea pode encontrar outras hist\u00f3rias de pacientes do ECD aqui<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||6px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nObter Social<\/h4>\n[\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||13px|||” global_colors_info=”{}”][et_pb_social_media_follow_network social_network=”facebook” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#3b5998″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”twitter” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#000000″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”instagram” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#ea2c59″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”linkedin” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#007bb6″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n\nSiga-nos em qualquer uma de nossas p\u00e1ginas de m\u00eddia e participe da conversa!<\/li>\nCompartilhe informa\u00e7\u00f5es em seus sites de m\u00eddia social usando as hashtags #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” custom_padding=”||3px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nOrganize um evento<\/h4>\nECD A Semana da Conscientiza\u00e7\u00e3o, o Dia das Doen\u00e7as Raras<\/a> e o Dia Mundial do C\u00e2ncer<\/a> s\u00e3o \u00f3timos pretextos para reunir seus amigos e familiares e discutir a import\u00e2ncia da ECD. H\u00e1 v\u00e1rias maneiras e tipos de atividades que podem ser organizadas para gerar conscientiza\u00e7\u00e3o e potencialmente arrecadar fundos para a pesquisa da ECD. Se voc\u00ea estiver planejando organizar um evento, entre em contato conosco para obter assist\u00eancia ou fazer perguntas. Envie doa\u00e7\u00f5es para ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA ou acesse aqui<\/a>. <\/p>\nConte-nos o que voc\u00ea planejou para a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o ECD! Convide outras pessoas para ajudar a espalhar a palavra e inspirar outras pessoas a entrarem em suas comunidades. Aqui est\u00e3o algumas ideias de eventos e atividades: <\/p>\n\nOrganize uma palestra informativa<\/li>\nReunir-se com autoridades locais ou nacionais para discutir a educa\u00e7\u00e3o em escolas m\u00e9dicas apoiadas pelo governo<\/li>\nOrganize uma exposi\u00e7\u00e3o de conscientiza\u00e7\u00e3o em uma escola ou hospital local<\/li>\nLeve a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o ECD para uma escola local<\/li>\nOrganize um leil\u00e3o silencioso, uma venda de bolos, um jantar e uma doa\u00e7\u00e3o ou um evento esportivo<\/li>\nParticipe de um evento perto de voc\u00ea<\/li>\nOutras ideias e recursos para arrecada\u00e7\u00e3o de fundos<\/a> <\/li>\n<\/ul>\nEducar<\/h4>\nSeu m\u00e9dico pode conhecer a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester, mas e o restante da equipe do hospital? Pergunte se voc\u00ea pode deixar folhetos para m\u00e9dicos na \u00e1rea de comunica\u00e7\u00e3o profissional. <\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/solicite-um-folheto\/” button_text=”Solicite um folheto” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” locked=”off” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nVolunt\u00e1rio<\/h4>\nAjude o ECDGA a aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o oferecendo seu tempo para qualquer um de nossos projetos de conscientiza\u00e7\u00e3o em andamento, como entrar em contato com m\u00e9dicos para coordenar apresenta\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas sobre o ECD, editar legendas para v\u00eddeos do ECD ou atualizar as p\u00e1ginas globais do ECD no Facebook. Entre em contato conosco sobre oportunidades de voluntariado<\/a>. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#F2F2F2″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nRecursos de conscientiza\u00e7\u00e3o<\/h2>\nAqui est\u00e3o alguns recursos excelentes que voc\u00ea pode usar para promover a conscientiza\u00e7\u00e3o.<\/h4>\nAqui est\u00e3o alguns recursos excelentes para voc\u00ea divulgar para a sua comunidade, amigos, familiares, consult\u00f3rios m\u00e9dicos locais e hospitais. Obrigado pela ajuda de voc\u00eas! <\/p>\n\n\n\n\n\tResource<\/th>Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n\n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td>These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td>This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n\n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td>Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td>This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.\n\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n\n\tProclamation Template<\/a>\nCover Letter<\/a><\/td>Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td>Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tGeneral Brochure<\/a><\/td>Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td>Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#35A4BB” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_text_color=”#FFFFFF” header_2_text_color=”#FFFFFF” text_orientation=”center” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n“Seja a mudan\u00e7a que voc\u00ea quer ver no mundo…”<\/h2>\n-Mahatma Gandhi<\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Junte-se \u00e0 ECD Global Alliance e a milhares de apoiadores de nossa comunidade para educar outras pessoas sobre Erdheim-Chester […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-50918","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50918","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50918"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50918\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130406,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50918\/revisions\/130406"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50918"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/t-shirt.jpg\"){kind=link}