{"id":50409,"date":"2018-03-22T18:05:19","date_gmt":"2018-03-22T23:05:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/registros-e-pesquisas\/"},"modified":"2026-04-28T15:02:41","modified_gmt":"2026-04-28T20:02:41","slug":"registros-e-pesquisas","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/registros-e-pesquisas\/","title":{"rendered":"Registros e pesquisas"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.6″ _module_preset=”default” background_image=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png” background_position=”bottom_center” background_vertical_offset=”20%” custom_padding=”15px||15px||true|false” background_last_edited=”on|desktop” background_position_tablet=”bottom_right” background_position_phone=”center_right” global_module=”28071″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_heading title=”@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@” _builder_version=”4.27.4″ _dynamic_attributes=”title” _module_preset=”default” title_font=”–et_global_heading_font|300|||||||” title_text_color=”#FFFFFF” title_font_size=”40px” custom_margin=”||3px|||” title_font_size_tablet=”” title_font_size_phone=”25px” title_font_size_last_edited=”on|phone” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/entre-em-contato-conosco\/” button_text=”Entre em contato conosco” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_button=”on” button_text_size=”15px” button_text_color=”#C02E43″ button_bg_color=”rgba(10,22,64,0.53)” button_border_width=”0px” button_icon=”||divi||400″ button_icon_color=”#C02E43″ button_icon_placement=”left” button_on_hover=”off” global_colors_info=”{}” filter_opacity__hover_enabled=”on|hover” filter_opacity__hover=”70%”][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”section” _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row admin_label=”fila” _builder_version=”4.16″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text admin_label=”Text” _builder_version=”4.27.6″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” custom_margin=”||18px|||” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″]<\/p>\n

ECD Registro de pacientes<\/h2>\n

A pesquisa sobre a ECD precisa da sua ajuda! Foi desenvolvido um banco de dados para o registro de pacientes com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester. Agora, precisamos dos seus dados para torn\u00e1-lo \u00fatil! <\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

O Registro de Pacientes do ECD \u00e9 um banco de dados m\u00e9dico que coleta informa\u00e7\u00f5es e\/ou amostras de pacientes diagnosticados com ECD. Esses dados ser\u00e3o usados para ajudar os cientistas a avan\u00e7ar o conhecimento sobre o ECD e seu tratamento. Leia sobre o registro em detalhes abaixo, incluindo como se inscrever. <\/p>\n

Observe que, ao participar do ECD Patient Registry, voc\u00ea N\u00c3O est\u00e1 participando da associa\u00e7\u00e3o \u00e0 ECD Global Alliance! Se voc\u00ea ainda n\u00e3o \u00e9 membro do ECDGA, associe-se ao ECDGA seguindo o link abaixo. Se voc\u00ea j\u00e1 \u00e9 membro, considere a possibilidade de tamb\u00e9m se associar ao Registry. <\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt-br\/junte-se-a-nos\/” button_text=”Participe da Alian\u00e7a Global ECD ” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||15px|||” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||11px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

Para saber se voc\u00ea est\u00e1 qualificado para participar do Registro de Pacientes do ECD, acesse este link. <\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/redcap.mskcc.org\/surveys\/?s=JXWLJMMXFD” url_new_window=”on” button_text=”ECD Registro de pacientes” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||5px|||” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

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Leia os dados mais recentes publicados da cole\u00e7\u00e3o de registros: Atualiza\u00e7\u00e3o do registro de 2020<\/a><\/strong><\/p>\n

No final de 2018, o registro resultou no seguinte artigo de avalia\u00e7\u00e3o de sintomas. Os resultados concluem que os pacientes com ECD apresentam sintomatologia amplamente variada e n\u00e3o valorizada. Uma escala para avalia\u00e7\u00e3o de sintomas relatados pelo paciente para pacientes com Erdheim-Chester doen\u00e7a<\/a><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_accordion open_toggle_text_color=”#FFFFFF” open_toggle_background_color=”#F2F2F2″ closed_toggle_background_color=”#35A4BB” toggle_icon=”3||divi||400″ icon_color=”#FFFFFF” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” toggle_text_color=”#FFFFFF” db_closeable=”on” db_initial_state=”all_closed” border_radii=”on|6px|6px|6px|6px” border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}”][et_pb_accordion_item title=”Sobre o registro” open=”on” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

\"mskcc\"<\/a><\/p>\n

O Erdheim-Chester O Registro de Doen\u00e7as, liderado pelo Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), une os principais pesquisadores a pessoas como voc\u00ea, interessadas em participar da constru\u00e7\u00e3o de um banco de dados informativo. O foco desse registro ser\u00e1 ajudar os cientistas a avan\u00e7ar nosso conhecimento sobre a ECD, como ela afeta a vida dos pacientes e como os tratamentos da ECD funcionam. O objetivo final \u00e9 a cura! <\/p>\n

Erdheim-Chester (ECD) \u00e9 uma doen\u00e7a rara que afeta cerca de 1.000 pessoas em todo o mundo. Como a ECD \u00e9 muito rara, estamos criando um registro de pacientes para ajudar a reunir informa\u00e7\u00f5es sobre a ECD. Um registro m\u00e9dico \u00e9 uma coleta sistem\u00e1tica de um conjunto claramente definido de dados demogr\u00e1ficos e de sa\u00fade de pacientes com problemas de sa\u00fade espec\u00edficos, mantido em um banco de dados central para uma finalidade predefinida. No caso do Registro ECD, ele servir\u00e1 para aumentar o conhecimento sobre a doen\u00e7a e como ela pode ser tratada. <\/p>\n

O foco \u00e9 entender mais sobre quais tipos de problemas de sa\u00fade s\u00e3o causados pelo ECD, o que acontece como resultado de diferentes tratamentos para o ECD e como o ECD afeta os sentimentos e as atitudes das pessoas. Tamb\u00e9m queremos saber como esses aspectos mudam ao longo do tempo para as pessoas com ECD. Para tentar descobrir isso, os m\u00e9dicos gostariam de coletar informa\u00e7\u00f5es sobre as pessoas que t\u00eam Erdheim-Chester para tentar descobrir isso, os m\u00e9dicos gostariam de coletar informa\u00e7\u00f5es sobre as pessoas que t\u00eam a doen\u00e7a e como elas s\u00e3o tratadas. <\/p>\n

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[\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Por que participar?” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}” open=”off”]<\/p>\n

Os cientistas fizeram um tremendo progresso na luta contra a doen\u00e7a apenas na \u00faltima d\u00e9cada, e novos estudos s\u00e3o lan\u00e7ados todos os anos. Mas os pesquisadores n\u00e3o podem fazer o trabalho sozinhos; eles precisam de informa\u00e7\u00f5es de pessoas como voc\u00ea para realizar suas pesquisas. <\/p>\n

O Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) atua como guardi\u00e3o confi\u00e1vel desse banco de dados centralizado e do armazenamento de amostras. Esses dados estar\u00e3o dispon\u00edveis para os pesquisadores que estudam a doen\u00e7a. O registro foi criado para responder a perguntas e fornecer informa\u00e7\u00f5es para que os pesquisadores encontrem tratamentos eficazes. <\/p>\n

O ECDGA tem o compromisso de dar continuidade ao gerenciamento e financiamento do registro para que possamos continuar o crescimento de informa\u00e7\u00f5es valiosas que esse banco de dados fornecer\u00e1 \u00e0 comunidade.<\/p>\n

[\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Como o Registro funciona?” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}” open=”off”]<\/p>\n

Se voc\u00ea quiser participar do Registro, a equipe da MSK solicitar\u00e1 que o seu m\u00e9dico envie as seguintes informa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n