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SUMMARY:10º Simpósio Médico Anual ECD
DESCRIPTION:Registre-se aqui Profissionais médicos de todo o mundo se reunirão em Barcelona de 26 a 28 de maio para compartilhar descobertas científicas\, resultados de pacientes e estudos de caso relacionados à doença de Erdheim-Chester. Convidamos você a se juntar aos seus colegas de profissão para compartilhar e aprender sobre novas descobertas relacionadas à ciência da DCE\, aos detalhes do diagnóstico e aos cuidados com as pessoas que vivem com a DCE. Este é o único encontro em que médicos especialistas de diferentes áreas se reúnem para discutir a DCE. Esperamos que você participe das discussões e que encontre oportunidades de colaboração.      Submissões de resumos Estão sendo solicitados resumos relacionados à DCE e/ou histiocitose do adulto para apresentação no Simpósio Médico. Os resumos estão sendo aceitos para apresentação oral e/ou em pôster. Essa é uma ótima oportunidade para você compartilhar o seu trabalho e o trabalho de seus colegas. Informe-os sobre essa oportunidade. Os resumos devem ser enviados até 24 de fevereiro de 2025. Enviar resumo Programação de eventos Domingo\, 25 de maio de 2025 – Atividade pré-reunião    \n17h – 18h Missa católica Todos os interessados estão convidados para uma missa católica antes do início da conferência. O padre Charles Balnaves\, patrocinador do Patient & Family Gathering\, celebrará a missa.  \nSegunda-feira\, 26 de maio de 2025 – Reunião de pacientes e familiares. \n8 – 8h30 Inscrição e café da manhã continental Desfrute de um café da manhã leve com outras pessoas e prepare-se para um dia informativo cheio de esperança. \n8h30 – 16h30 Reunião de pacientes e familiares Passe o dia aprendendo mais sobre ECD com profissionais da área médica\, pacientes e outros. \n18h – 20h Noite de celebração Passe algum tempo com pacientes\, familiares\, amigos e profissionais da área médica em uma noite de esperança e celebração. \nTerça-feira\, 27 de maio de 2025 – Simpósio médico. \n8 – 8h30 Inscrição e café da manhã continental Desfrute de um café da manhã leve com outras pessoas e prepare-se para um dia informativo cheio de esperança. \n8h30 – 16h30 Simpósio Médico Passe o dia aprendendo mais sobre ECD com outros pesquisadores e clínicos. Descubra possíveis oportunidades de colaboração futura.  \n6:30 – 8:30 pm Recepção médica Passe algum tempo relaxando e encontrando amigos. \nQuarta-feira\, 28 de maio de 2025 – Reunião do Care Center. Das 8 às 11 horas Reunião do Care Center Discuta o atendimento ao paciente e as oportunidades de trabalho conjunto para melhorar os resultados dos pacientes. Quem participa? O evento é aberto a toda a comunidade de profissionais médicos do ECD. Fique à vontade para convidar seus colegas. Registre-se aqui Anfitrião  Xavier Solanich\, MD\, PhD é o anfitrião da reunião deste ano em ECD. O Dr. Solanich é médico especialista em medicina interna no Hospital Universitário de Bellvitge\, onde atua desde agosto de 2010. Ele dirige o ECD Referral Care Center em Bellvitge e\, além dos pacientes com ECD\, atende pacientes com outras doenças raras\, como Rosai-Dorfman\, imunodeficiências primárias e algumas doenças metabólicas hereditárias (especialmente Gaucher). Ele atende pacientes com doenças autoimunes sistêmicas\, principalmente vasculite sistêmica\, periaortite/fibrose retroperitoneal e doenças relacionadas à IgG4. Ele também é consultor do serviço de oftalmologia para diagnóstico e tratamento de pacientes com uveíte\, neurite óptica imune/isquêmica e pseudotumor orbital.     O Dr. Solanich também trabalha no grupo de Doenças Sistêmicas e Envelhecimento do Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Ele participou de vários projetos de pesquisa nacionais e internacionais para estudar doenças autoimunes sistêmicas\, imunodeficiências e outras doenças raras. Ele também participou de vários estudos clínicos como pesquisador principal ou colaborador\, obtendo financiamento público competitivo. Como resultado de sua pesquisa\, ele é autor de vários artigos publicados em revistas científicas indexadas. Agenda Uma agenda detalhada estará disponível antes da conferência. Hotel Um bloco de quartos foi criado para o Patient & Family Gathering no – Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Espanha\, 08902 Faça suas reservas usando o link abaixo antes do prazo final do hotel. Reserve sua tarifa de grupo para a Conferência da ECD Global Alliance Tarifa de quarto para grupos: Individual: 240 euros/noite; Duplo: 260 euros/noite Prazo final da reserva do hotel: 21 de abril de 2025 A Travel Barcelona é servida pelo Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. As opções de transporte entre o aeroporto e o hotel incluem:        \n\nMetrô. A linha de metrô L9 Sud conecta os terminais T1 e T2 do aeroporto com o Renaissance Barcelona Fira Hotel. A estação de metrô do hotel é Europa Fira. O metrô opera diariamente entre 5h e meia-noite.  \nTraslado particular.  O site do hotel informa que o traslado particular está disponível por 101 euros (ida)\, mediante solicitação.\n\nAjuda com bolsas de estudo Temos um número limitado de bolsas de estudo disponíveis se um membro da comunidade de profissionais médicos do ECD não puder comparecer por motivos financeiros. Se você precisar de uma bolsa de estudos\, entre em contato com a ECDGA pelo e-mail support@Erdheim-Chester.org o mais cedo possível. Você precisará incluir seu nome\, endereço de e-mail\, cargo na comunidade (clínico\, especialista\, cientista\, estudante\, etc.) e uma declaração de sua necessidade. Até o final de fevereiro\, informaremos a todos sobre a ajuda que podemos oferecer. Oportunidade de indicação para conscientização Você é incentivado a indicar líderes na comunidade de ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Envie uma indicação ao Prêmio Mark Heaney para homenagear o profissional médico que você acredita ter melhorado a vida dos pacientes com DPI ao conscientizar a profissão médica sobre a DPI. Indique qualquer pessoa (paciente\, cuidador\, profissional médico\, amigo\, etc.) que tenha oferecido seu tempo para ajudar a melhorar a vida de todos aqueles afetados pelo DPI. O ganhador do prêmio será anunciado na noite de comemoração do ECD em 26 de maio.        Experiências dos participantes
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SUMMARY:10ª Reunião Anual de Pacientes e Familiares ECD
DESCRIPTION:Registre-se aqui \nParte da missão da ECD Global Alliance é educar e apoiar os pacientes com as informações de que precisam para defender sua saúde e qualidade de vida. O objetivo de uma Reunião de Pacientes e Familiares (PFG) é unir pacientes e familiares\, bem como aumentar seu conhecimento e compreensão da Erdheim-Chester doença.  \n \nO PFG oferece aos participantes um local de encontro e uma oportunidade de encaminhar perguntas e preocupações a um grupo internacional de profissionais médicos com experiência no atendimento de pacientes com ECD e que estão fazendo pesquisas na área. As informações compartilhadas podem ajudar o paciente a aprender rapidamente mais sobre o ECD e as possíveis opções de tratamento\, além de ouvir sobre as últimas descobertas da pesquisa.  \nRegistre-se aqui \nVisão geral\nO Encontro de Pacientes e Familiares da ECD Global Alliance 2025 será realizado no Renaissance Barcelona Fira Hotel em 26 de maio. Esse encontro reunirá pacientes\, familiares\, cuidadores\, médicos\, pesquisadores e membros de organizações de apoio para compartilhar conhecimentos e experiências relacionados ao diagnóstico\, tratamento e vida diária do ECD. Você terá tempo para aprender\, compartilhar e se conectar com outras pessoas que foram afetadas pela ECD. Esperamos que seja um momento para que todos fiquem mais bem informados e tenham mais esperança no futuro.    \nIntérpretes simultâneos no local permitirão a participação de falantes de inglês\, francês\, alemão\, italiano e espanhol. \nCronograma de eventos\nDomingo\, 25 de maio de 2025 – Atividade pré-reunião \n5 – 6 pm Missa católica\nTodos os interessados estão convidados para uma missa católica antes do início da conferência. O padre Charles Balnaves\, patrocinador do Patient & Family Gathering\, celebrará a missa.  \nSegunda-feira\, 26 de maio de 2025 \n8:00-8:30 Inscrição e café da manhã continental\nDesfrute de um café da manhã leve com outras pessoas e prepare-se para um dia informativo cheio de esperança. \n8h30 às 16h40 Reunião de pacientes e familiares\nPasse o dia aprendendo mais sobre o ECD com profissionais da área médica\, pacientes e outros. \n18:00 às 20:00 Noite de celebração\nPasse algum tempo com pacientes\, familiares\, amigos e profissionais da área médica em uma noite de esperança e celebração. \nQuem participa?\nO evento é aberto a toda a comunidade ECD de pacientes\, cuidadores\, familiares e profissionais médicos do ECD. Sinta-se à vontade para convidar sua família\, amigos e membros da sua equipe médica.  \nRegistre-se aqui \nAnfitrião\nXavier Solanich\, MD\, PhD é o anfitrião do ECD Meeting deste ano. O Dr. Solanich é médico especialista em medicina interna no Hospital Universitário de Bellvitge\, onde atua desde agosto de 2010. Ele dirige o Centro de Atendimento de Referência de ECD em Bellvitge e\, além dos pacientes com ECD\, atende pacientes com outras doenças raras\, como Rosai-Dorfman\, imunodeficiências primárias e algumas doenças metabólicas hereditárias (especialmente Gaucher). Ele atende pacientes com doenças autoimunes sistêmicas\, principalmente vasculite sistêmica\, periaortite/fibrose retroperitoneal e doenças relacionadas à IgG4. Ele também é consultor do serviço de oftalmologia para diagnóstico e tratamento de pacientes com uveíte\, neurite óptica imune/isquêmica e pseudotumor orbital… \nO Dr. Solanich também trabalha no grupo de Doenças Sistêmicas e Envelhecimento do Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Ele participou de vários projetos de pesquisa nacionais e internacionais para estudar doenças autoimunes sistêmicas\, imunodeficiências e outras doenças raras. Ele também participou de vários estudos clínicos como pesquisador principal ou colaborador\, obtendo financiamento público competitivo. Como resultado de sua pesquisa\, ele é autor de vários artigos publicados em revistas científicas indexadas.    \nAgenda\nUma agenda detalhada estará disponível antes da conferência. \nHotel\nUm bloco de quartos foi criado para a Reunião de Pacientes e Familiares em – \nThe Renaissance Barcelona Fira Hotel\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcelona\, Espanha\, 08902 \nFaça suas reservas usando o link abaixo antes do prazo final do hotel. \nReserve sua tarifa de grupo para a Conferência da Aliança Global ECD  \nTarifa de quarto para grupos: Individual: 240 euros/noite; Duplo: 260 euros/noite\nPrazo final para reserva de hotel: 21 de abril de 2025 \nViagens\nBarcelona é servida pelo Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. As opções de transporte entre o aeroporto e o hotel incluem:  \n\nMetrô.  A linha de metrô L9 Sud conecta os terminais T1 e T2 do aeroporto com o Renaissance Barcelona Fira Hotel. A estação de metrô do hotel é Europa Fira. O metrô opera diariamente entre 5h e meia-noite.  \nTraslado particular.  O site do hotel informa que o traslado particular está disponível por 101 euros (ida)\, mediante solicitação.\n\nAjuda com a bolsa de estudos\nTemos um número limitado de bolsas de estudo disponíveis caso um paciente/familiar não possa comparecer por motivos financeiros. Se você precisar de uma bolsa de estudos\, entre em contato com o ECDGA em support@Erdheim-Chester.org o mais cedo possível. Você precisará incluir seu nome\, endereço de e-mail\, posição na comunidade (paciente\, cuidador\, membro da família) e uma declaração de sua necessidade. Informaremos a todos sobre a ajuda que podemos oferecer até o final de fevereiro.    \nOportunidade de indicação para conscientização\nVocê é incentivado a indicar líderes na comunidade de ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. 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O ganhador do prêmio será anunciado na Noite de Celebração do ECD em 26 de maio. \nExperiências dos participantes \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“Estamos todos no mesmo barco\, e nossa jornada será melhor juntos.” \n- Susan Anderson\, ECD Family\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“Trabalho na área de saúde há mais de 20 anos e nunca vi ou vivenciei um grupo de profissionais de saúde e voluntários tão atenciosos e dedicados!” \n- ECD Paciente presente\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“Sei que eles não podem me dar uma cura\, nem mesmo responder a todas as minhas perguntas\, mas só de saber que eles estão aqui para mim\, que estão me ouvindo e que entendem o que estou passando\, é disso que eu precisava.” \n- ECD Paciente presente\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel]
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