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SUMMARY:11ª Reunião Anual de Pacientes e Familiares do ECD - Birmingham 2026
DESCRIPTION:A Erdheim-Chester Disease Global Alliance anuncia o Patient & Family Gathering de 2026. \nBirmingham\, AL – A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e a UAB School of Medicine convidam pacientes\, familiares\, profissionais da área de saúde e pesquisadores a reservar a data. \n\nEncontro de Pacientes e Familiares (PFG): 29 e 30 de abril de 2026\n\nQuarta-feira\, 29 de abril de 2026\nRecepção e boas-vindas: 15:00-17:00\nLocal: Hilton at UAB Downtown \nQuinta-feira\, 30 de abril de 2026\nEncontro de Pacientes e Familiares: 8:00-16:30\nLocal: Marnix E. Heersink Conference Center at the University of Alabama at Birmingham \nJantar de celebração: 18:00-20:00\nLocal: Hilton at UAB Downtown \nEsse evento reunirá a comunidade global da doença de Erdheim-Chester com os principais especialistas médicos para compartilhar as mais recentes pesquisas\, percepções clínicas e recursos da comunidade. Os participantes podem esperar sessões educacionais\, oportunidades de se conectar com colegas e atualizações sobre tratamentos emergentes e cuidados com os pacientes. \nMais detalhes sobre o hotel e os destaques do programa serão divulgados nos próximos meses. \nAgenda\n\n\n\n\n	TimeAllocated minutes (510 min total)Presentation Subject Possibilities (Actual Titles to be Provided by Presenters)PresenterSession Description\n\n\n\n\n	8:00 AM30Registration & Light Breakfast\n\n\n	8:30 AM15Welcome to Birmingham & PFG MeetingGaurav Goyal\, MDWelcome to the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International Conference!  Introductions to Birmingham\, UAB and the ECD Global Alliance.\n\n\n	8:45 AM15Manifestations of histiocytosis in adultsMatthew Collin\, MD\, PhDLearn about the difference types of adult histiocytic disorders. How are they different? How are they the same?  What have we learned recently that makes us believe they are more alike than they once were.\n\n\n	9:00 AM15Histiocytosis at the Cellular LevelAstrid van Halteren\, PhDThis presentation will zoom into the different cell types which can be found in the bone marrow\, blood and tissues of patients diagnosed with histiocytosis\n\n\n	9:15 AM15ECD/Histio Treatment OptionsSam Reynolds\, MDECD/Histio Treatment Options (Current & on the horizon)\n\n\n	9:30 AM15Tagreted Therapy: The Good\, the Bad\, and the UnaffordableDaniel Sokolowski\, PharmDOverview of targeted treatments for histiocytosis and management of their adverse effects.\n\n\n	9:45 AM20BreakN/A\n\n\n	10:05 AM15Advancing treatment for histiocytic neurodegeneration through patient specific modelingNicole Coufal\, MD\, PhDThe importance of patient samples to the science\, and the importance of pilot funding and where we hope to take it in the future.\n\n\n	10:20 AM15What should I know about ECD Treatment and My Heart?  Potential cardiac side effects of ECD treatment.Carrie Lenneman\, MD\, MSCIDiscuss common medication used in treatment of ECD . Review  potential cardiac side effects and management strategies of ECD treatment.\n\n\n	10:35 AM15ECD on the BrainEli Diamond\, MDDiscussion of ECD effects on the brain.\n\n\n	10:50 AM15Endocrine Manifestations of Erdheim-Chester DiseaseAlexandra Dodd\, MDUnderstand endocrine manifestations of ECD including effects on the pituitary gland. Understand the treatments for endocrine disorders related to ECD.\n\n\n	11:05 AM40Expert Q&AJulien Haroche\, MD\, PhD\nEli Diamond\, MD\nRonald Go\, MD\nGaurav Goyal\, MD (Moderator)Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n	11:45 AM15PicturesN/A\n\n\n	12:00 – 1:00pm60LunchN/A\n\n\n	1:00 PM20Research Opportunities (Panel Discussion - 5 min each)Eli Diamond\, MD (Registry)\nGaurav Goyal\, MD (Survivorship)\nJithma Abeykoon\, MD (CSF1R\, ERK)\nMatthew Collins\, MD\, PhDHear the answers from ECD Medical experts about the open research opportunities.  Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n	1:20 PM20Expert Question & Answer PanelGaurav Goyal\, MD\nEli Diamond\, MD\nJithme Abeykoon\, MD\nMatthew Collins\, MD\, PhDAsk your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.  Don’t be shy\, ask your questions about ECD in general! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n	1:40 PM60Breakout SessionsKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP (patients) \n\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM (Caregivers)Breakout Session:\n\n- Patients: Personal Challenges in Living with Erdheim-Chester Disease\n\n- Cargivers & Family:  Addressing YOUR Emotional Needs\n\n\n	2:40 PM20BreakN/A\n\n\n	3:00 PM15General medical management for ECDKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNPHighlighting the importance of managing ongoing general medical problems.  For example\, hypertension\, diabetes\, weight\, cholesterol levels\, etc.  These uncontrolled medical problems can compound overall disease burden.\n\n\n	3:15 PM15Emotional and Cognitive Changes in ECDSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPMLiving with Erdheim-Chester Disease can bring emotional\, cognitive\, and fatigue-related changes that are real and often invisible. This session offers understanding\, reassurance\, and practical guidance to help patients and families make sense of these experiences. Participants will learn about supportive strategies and resources that promote resilience\, wellbeing\, and hope.\n\n\n	3:30 PM15Fatigue and Pain in Erdheim-Chester Disease: Root Causes and Practical Strategies for Energy\, Relief\, and ResilienceRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BCThis session is designed to empower patients and caregivers by unpacking the root causes of fatigue and pain in Erdheim-Chester Disease (ECD).\n\nThe goal is to offer meaningful\, evidence-informed tools to reduce suffering\, build resilience\, and improve energy\, mobility\, and quality of life.\n\n\n	3:45 PM15Movement is MedicineElizabeth Bohorfoush\, DPTPatients and caregivers receive guidance through gentle\, low-level exercises to help reduce pain\, build strength\, improve posture\, and encourage activity.\n\n\n	4:00 PM20Expert Question & Answer PanelKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM\nRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BC\nElizabeth Bohorfoush\, DPTAsk your questions and hear the answers from the experts. Don’t be shy\, ask your questions! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n	4:20 PM10ECDGA CloseJerome Henson\, ED (ECDGA)Learn more about the ECD Global Alliance.  Hear why the organization was created and what has been accomplished as a result.  Learn how the organization is able to do its work and how you can become more involved in improving the lives of all who have been impacted by Erdheim-Chester Disease.\n\n\n	510\n\n\n\n\nBaixar Agenda \nRegistro \nOBSERVAÇÃO: Inscreva-se antes de 1º de fevereiro para aproveitar o custo de inscrição antecipada! Economize US$ 100 e inscreva-se por apenas US$ 100!  \nPrêmio Mark Heaney de Conscientização e Prêmio Campeão da Comunidade\n1º de fevereiro de 2026 – Último dia para enviar sua indicação para o Mark Heaney Awareness Award e o Community Champion Award. \n\nEnvie suas indicações aqui.\n\nPrêmio Mark Heaney de Conscientização. Indique um profissional da área médica que esteja trabalhando para melhorar a vida dos pacientes com DPI\, conscientizando a profissão médica sobre a doença. \nPrêmio Campeão da Comunidade. Indique qualquer pessoa (paciente\, cuidador\, profissional da área médica\, amigo\, etc.) que tenha oferecido seu tempo para ajudar a melhorar a vida de todas as pessoas afetadas pelo DPI. \n\n\n\nContato:\nErdheim-Chester Disease Global Alliance\nE-mail: support@erdheim-chester.org \nPôster do paciente – envios\n1º de fevereiro de 2026 é o último dia para concluir um Pôster do Paciente para exibição no Encontro de Pacientes e Familiares. Envie as informações do seu pôster aqui! \nBolsas de estudo para viagens\nAssistência de viagem – O Glenn Padnick Memorial Travel Fund Está aceitando inscrições para a Conferência ECDGA de 2026. \nGlenn Padnick viveu uma vida plena e impactante enquanto lidava com a doença de Erdheim-Chester (ECD) por décadas. De 2011 a 2022\, ele atuou com dedicação inabalável na Diretoria da ECD Global Alliance\, sempre garantindo que as vozes e as necessidades dos pacientes permanecessem no centro de todas as decisões.  \nEm homenagem ao legado de serviço e compaixão de Glenn\, sua família criou generosamente o Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Esse fundo oferece assistência financeira para ajudar pacientes\, cuidadores e profissionais da área médica a participar da conferência anual do ECD para aqueles que\, de outra forma\, não poderiam participar devido a restrições financeiras.  \nEstão abertas as inscrições para assistência de viagem para a Conferência ECD 2026. O financiamento é limitado e será dada prioridade a pessoas que nunca participaram do evento antes. Nosso objetivo é oferecer essa oportunidade ao maior número possível de membros da comunidade com os recursos disponíveis.   \nPrazo de inscrição: 1º de fevereiro de 2026 Notificações de prêmios: No máximo até 1º de março de 2026 \nInscreva-se aqui: Solicitação do Glenn Padnick Memorial Travel Fund. \nInformações sobre hotéis e viagens para a conferência\nHotel para conferências\nHilton Birmingham at UAB\n808 20th Street South\nBirmingham\, AL 35205\nTelefone: +1 (659) 251-1934 \nUm bloco de quartos foi reservado no Hilton Birmingham at UAB para os participantes da conferência.\nOs quartos devem ser reservados até 6 de abril de 2026 para que você receba a tarifa do grupo. \nReserve um Quarto \nSe tiver algum problema ao reservar seu quarto\, entre em contato com Simon Hill no Hilton Birmingham Downtown. O número dele é 205-910-1970 e o e-mail é simon.hill@hiltoncom.  \nTransporte para o aeroporto\nAeroporto Internacional de Birmingham-Shuttlesworth (BHM)\nO serviço de traslado gratuito está disponível do aeroporto de Birmingham para o hotel e é fornecido diretamente pelo Hilton Downtown at UAB. \nPara usar o traslado:   \n\nRecolha sua bagagem.\nLigue para o hotel no número 205-933-9000 para solicitar o traslado.\nDirija-se à porta nº 4L e aguarde o ônibus marcado como “Hilton”.\n\nViajando via Atlanta\nO Aeroporto Internacional Hartsfield-Jackson Atlanta (ATL) fica a aproximadamente 3 horas de Birmingham e oferece voos internacionais diretos para a maioria dos países. Há serviços de traslado disponíveis entre o aeroporto de Atlanta e Birmingham para os viajantes que chegam pelo ATL.  \nLink do Serviço de Traslado \nRegistro \nNossos Patrocinadores\nEsta reunião é tornada possível pelo nosso patrocinador\, o Padre Charles Balnaves de Melbourne\, Austrália\, que apoia este evento em memória de sua falecida esposa\, Tanya. Somos gratos pelo patrocínio contínuo e generoso do Padre Charles. Também agradecemos o apoio da ARUP Laboratories.\n 
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