BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/ X-WR-CALDESC:Eventos para Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20250309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20251102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20260308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20261101T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20270314T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20271107T070000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260310T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260310T140000 DTSTAMP:20260604T110408 CREATED:20260303T204710Z LAST-MODIFIED:20260303T204710Z UID:10001297-1773147600-1773151200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Bate-papo da comunidade de cuidadores DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo. \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual. URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-de-cuidadores-11/ CATEGORIES:Chats da comunidade de cuidadores ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260317T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260317T120000 DTSTAMP:20260604T110408 CREATED:20260303T204829Z LAST-MODIFIED:20260303T204829Z UID:10001308-1773745200-1773748800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Bate-papo da comunidade espanhola DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo. \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual. 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A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo. \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual. 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Neste webinar\, você verá explicados de forma simples os principais aspectos da doença: como você chega ao diagnóstico\, quais terapias estão disponíveis atualmente e como será gerenciada no futuro. O objetivo é ajudar as pessoas e os cuidadores a entender melhor a doença e o percurso da cura. \nBiografia: \nO Dr. Francesco Peyronel é médico especialista em nefrologia e desenvolve atividades clínicas e de pesquisa no campo das doenças renais e das doenças raras. Você obteve a especialização na Universidade de Parma e está concluindo o doutorado em pesquisa em ciências clínicas na Universidade de Firenze. Sua atividade de pesquisa é dedicada especialmente ao estudo de doenças raras sistêmicas com envolvimento renal\, entre elas a doença de Erdheim-Chester. Colabora com grupos de pesquisa internacionais e participa de projetos que visam melhorar a compreensão da doença e a gestão clínica dos pacientes. \nRegistre-se aqui URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/argumento-viver-com-a-doenca-de-erdheim-chester-do-diagnostico-a-terapia/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/03/download-3.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260325T210000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260325T220000 DTSTAMP:20260604T110408 CREATED:20260303T205321Z LAST-MODIFIED:20260303T205321Z UID:10001338-1774472400-1774476000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Bate-papo da comunidade da Austrália/Nova Zelândia DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo. \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual. URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-da-australia-nova-zelandia-11/ CATEGORIES:Chats da comunidade da Austrália e da Nova Zelândia ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/12/A-N.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260331T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260331T140000 DTSTAMP:20260604T110408 CREATED:20260303T205509Z LAST-MODIFIED:20260303T205604Z UID:10001344-1774962000-1774965600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Bate-papo comunitário entre pares DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo. \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual. URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-comunitario-entre-pares-9/ CATEGORIES:Chats comunitários entre pares ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT END:VCALENDAR