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SUMMARY:ECDUma visão global
DESCRIPTION:Assista ao webinar no YouTube \nXavier Solanich\, MD\, PhD é médico de medicina interna no Bellvitge University Hospital (BUH)\, onde se especializa no tratamento de pacientes com distúrbios imunológicos e doenças raras\, incluindo histiocitose. Além de seu trabalho clínico\, ele atua como professor na Universidade de Barcelona e como pesquisador principal no Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). O Dr. Solanich contribuiu para vários projetos de pesquisa nacionais e internacionais voltados para doenças autoimunes\, imunodeficiências e outros distúrbios raros.  \nComo médico líder do ECD Care Center da BUH\, o Dr. Solanich supervisiona o atendimento de pacientes com ECD\, uma condição historicamente vista como um distúrbio inflamatório multissistêmico. Recentes avanços na genética e na imunologia da doença revolucionaram sua compreensão e tratamento\, levando os médicos a atualizar e refinar seus protocolos de acordo.
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SUMMARY:Bate-papo da comunidade de cuidadores
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
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SUMMARY:Bate-papo da comunidade da Austrália/Nova Zelândia
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
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SUMMARY:Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim Chester \, tratamentos em andamento e estudos
DESCRIPTION:O Dr. Gaurav Goyal\, da University of Alabama Birmingham\, conduziu a reunião educacional apresentando o tópico Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim-Chestere a doença de HCL\, tratamentos em andamento e estudos. A palestra incluiu descrições de distúrbios histiocíticos em adultos e características clínicas e tratamentos comuns que se mostraram eficazes. Foram compartilhadas dicas de diagnóstico para ajudar os médicos a confirmar um diagnóstico preciso dessas doenças semelhantes.\nGravado em setembro de 2021
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SUMMARY:Bate-papo comunitário entre pares
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
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SUMMARY:Bate-papo da comunidade canadense
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
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SUMMARY:Tópico: Controle do Diabetes Insípido (DI)
DESCRIPTION:[Deficiência de arginina vasopressina (AVP-D)\nPalestrante: Pat Gildroy\, Ph.D\nPat Gildroy\, administradora principal do grupo do Facebook “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” (Você tem deficiência de arginina vasopressina?) sobre os recursos\, sintomas\, testes e a experiência do paciente que vive com deficiência de arginina vasopressina\, anteriormente conhecida como diabetes insípido. \nRegistre-se aqui
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SUMMARY:Bate-papo da comunidade espanhola
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
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