BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance
X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/
X-WR-CALDESC:Eventos para Erdheim-Chester Disease Global Alliance
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:America/Chicago
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20240310T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20241103T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20250309T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20251102T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20260308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20261101T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20270314T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20271107T070000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260430
DTEND;VALUE=DATE:20260503
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20250924T153146Z
LAST-MODIFIED:20260410T171727Z
UID:10000873-1777507200-1777766399@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:11º Simpósio Médico Anual do ECD - Birmingham 2026
DESCRIPTION:A Aliança Global da Doença de Erdheim-Chester anuncia o Simpósio Médico de 2026 \nBirmingham\, AL – A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e a Faculdade de Medicina da UAB convidam profissionais de saúde e pesquisadores. \n\nSimpósio Médico: 30 de abril a 2 de maio de 2026\n\nQuinta-feira\, 30 de abril de 2026\nEncontro de Pacientes e Familiares: 08:00–16:30\nLocal: Marnix E. Heersink Conference Center na University of Alabama at Birmingham\nJantar de Celebração: 18:00–20:00\nLocal: Hilton at UAB Downtown \nSexta-feira\, 1 de maio de 2026\nSimpósio Médico: 08:00–17:00\nLocal: Marnix E. Heersink Conference Center na University of Alabama at Birmingham\nRecepção Médica do Simpósio Médico: 18:00–20:00\nLocal: Marnix E. Heersink Conference Center na University of Alabama at Birmingham \nSábado\, 2 de maio de 2026\nReunião do Centro de Cuidado de ECD: 08:00–11:00\nLocal: UAB Cancer Center \nEsse evento reunirá a comunidade global da doença de Erdheim-Chester com os principais especialistas médicos para compartilhar as mais recentes pesquisas\, percepções clínicas e recursos da comunidade. Os participantes podem esperar sessões educacionais\, oportunidades de se conectar com colegas e atualizações sobre tratamentos emergentes e cuidados com os pacientes. \nMais detalhes sobre o hotel e os destaques do programa serão divulgados nos próximos meses. \nAgenda\n\n\n\n\n	TimeSubjectPresenter\n\n\n\n\n	8:00 amRegistration & light breakfast\n\n\n	8:30 amWelcome to Birmingham and the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International ConferenceGaurav Goyal\nUniversity of Alabama at Birmingham\, Birmingham\, AL USA\n\n\n	Keynote Address\n\n\n	8:45 am Diversity and Degeneration in\nNeurohistiocytic DiseaseNicole Coufal\nUniversity of California\, San Diego\nUSA\n\n\n	9:25 amBreak\n\n\n	Morning Abstract Presentations Session 1: Cells\, Clones & Circuits: Where Histiocytosis Begins (and Persists)\n\n\n	9:35 amARAF Mutations Drive Histiocytic Neoplasms\nIn Vivo and Provide Insights into Cellular\nOriginBenjamin Durham\nRutgers Cancer Institute\, Robert\nWood Johnson School of Medicine\,\nBrunswick\, NJ\n\n\n	9:50 amTracking BRAF V600E Persistence under MEK\nInhibition in Histiocytoses: a B-cell–enriched\nsignalJulien Haroche\nDepartment of Internal Medicine &\nE3M Institute\, Pitié-Salpêtrière\nHospital\, AP-HP – Sorbonne\nUniversity\, Paris\, France\n\n\n	10:05 amDistribution of MAP2K1 Variants Across\nPeripheral Blood Cells in Erdheim-Chester\nDisease and Other HistiocytosesIrena Ungureanu\nAmbroise-Paré Hospital\, Pathology\nDepartment\, Boulogne-Billancourt\,\nFrance\n\n\n	10:20 amThe Clonal Origin and Evolution of High-Risk\nMultisystem Histiocytosis in AdultsMatthew Collin\nNewcastle University\, United\nKingdom\n\n\n	10:35 amNetworking Break\n\n\n	Morning Abstract Presentations Session 2: Genotype → Therapy: Biomarkers\, Responses\, and New Vulnerabilities\n\n\n	10:50 amKRAS Mutations in Histiocytic Neoplasms:\nMutation Spectrum and Response to MEK\nInhibitionDongni Yi\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n	11:05 amCyclin D1 Overexpression Drives Replication\nStress and Creates Therapeutic\nVulnerabilities in Histiocytic NeoplasmsDongni Yi\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n	11:20 amClonal Hematopoiesis Predicts Response to\nInterferon-α in Erdheim-Chester Disease and\nMyeloproliferative NeoplasmsJérôme Razanamahery\nDijon University Hospital\, France\n\n\n	11:35 amImpact of Additional Genetic Variants in the\nCourse of Erdheim-Chester Disease… a\nMulticentric Longitudinal Study of 445 French\nPatientsFélicien Triboulet\nPitié-Salpêtrière hospital\, Sorbonne\nUniversity\, Paris\, France\n\n\n	11:50 amGroup Photo\n\n\n	12:00 pmLunch\n\n\n	Afternoon Abstract Presentations Session 3: Pixels to Patterns: ECD and Xanthogranuloma\n\n\n	1:00 pmCentral Nervous System Imaging\nAbnormalities in Erdheim–Chester Disease: A\nSystematic ReviewMustafa Abomohsen\nBrookdale University Hospital and\nMedical Center\, Brooklyn\, NY USA\n\n\n	1:15 pmMusculoskeletal System Imaging\nAbnormalities in Erdheim–Chester Disease: A\nSystematic ReviewMustafa Abomohsen\nBrookdale University Hospital and\nMedical Center\, Brooklyn\, NY USA\n\n\n	1:30 pmPatterns of Presentation and Outcomes in\nAdult XanthogranulomaGuneet Janda\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n	1:45 pmNetworking Break\n\n\n	Afternoon Abstract Presentations Session 4: Care in the Real World: Treatment Patterns and Survivorship\n\n\n	2:00 pmReal World Frontline Systemic Anti-Cancer\nTreatment Patterns and Outcomes in\nErdheim–Chester DiseaseCarla Isabel Borre\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n	2:15 pmBurden of Chronic Health Conditions After\nDiagnosis of Erdheim–Chester Disease\n(ECD): Early Results from the Histiocytic\nDisorder Survivor StudyGaurav Goyal\nUniversity of Alabama at\nBirmingham\, Birmingham\, AL USA\n\n\n	2:30 pmDestombes-Rosai-Dorfman Disease:\nClinical\, Molecular Characteristics and\nTreatment Response: data from a\nretrospective cohort of 107 patientsJulien Haroche\nDepartment of Internal Medicine &\nE3M Institute\, Pitié-Salpêtrière\nHospital\, AP-HP – Sorbonne\nUniversity\, Paris\, France\n\n\n	2:45 pmConsiderations for Assessment and\nTreatment of Neuropsychiatric Symptoms in\nECDAnneka Johnston\nRush University Medical Center\,\nChicago IL\n\n\n	Poster Presentations and Networking\n\n\n	3:00 pmErdheim-Chester Disease (ECD) is a Rare\nHistiocytic Neoplasm of Non-Langerhans\nCell HistiocytosisAbdalla Bowirrat\nAriel University\, Israel\n\n\n	Diagnostic challenges in mixed ErdheimChester Disease and Langerhans Cell\nHistiocytosis in a 54-year-old maleSameer Andani\nMofitt Cancer Center & University\nof South Florida\n\n\n	A Mycosis Fungoides-like Drug Reaction\nRapidly Resolving Following Switch from\nBRAF Inhibitor to MEK Inhibitor Monotherapy\nin Erdheim-Chester DiseaseSaipriya Ayyar\nUniversity of Cincinnati/UC Health\,\nCincinnati OH\n\n\n	Multimodality Imaging in Erdheim–Chester\nDisease: Radiologic Insights from Pediatric\nand Adult CasesPriyanka Naranje\nAll India Institute of Medical\nSciences\, New Delhi\, India\n\n\n	Cardiovascular System Imaging\nAbnormalities in Erdheim-Chester Disease: A\nSystematic ReviewMustafa Abomohsen\nBrookdale University Hospital and\nMedical Center\, Brooklyn\, NY USA\n\n\n	BRAF-Positive Erdheim–Chester Disease with\nProgressive Pulmonary and Vascular\nInvolvement Successfully Treated with\nVemurafenib: A Case ReportHulya Yilmaz Tekinhatun\nDiyarbakir Gazi Yasargil Training and\nResearch Hospital\, Turkey\n\n\n	Concurrent Erdheim-Chester Disease and\nClassical Hodgkin Lymphoma with\nunexpected response to lymphoma-directed\ntherapyRebecca Denson\nNew York Presbyterian-Weill Cornell\nMedicine\, New York\, NY\n\n\n	Abdominal Imaging Abnormalities in\nErdheim-Chester Disease: A Systematic\nReviewMustafa Abomohsen\nBrookdale University Hospital and\nMedical Center\, Brooklyn\, NY USA\n\n\n	Prevalence and distribution of ErdheimChester Disease in the UK estimated from\nreferral to a National Advisory PanelMatthew Collin\nNewcastle University\, United\nKingdom\n\n\n	Challenging Case Study\n\n\n	3:45 pmAll that glitters: retro-orbital\nxanthogranuloma or ECD?Matthew Collin\nNewcastle University\, United\nKingdom\n\n\n	Challenging Case Study\n\n\n	4:15 pmThe Clue Was the Blood Pressure: Atypical\nErdheim–Chester DiseaseJithma Abeykoon\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n	Closing Remarks & Student Abstract Award\n\n\n	4:45 pmECD Global Alliance into the FutureJerome Henson\nExecutive Director\, ECD Global\nAlliance\, DeRidder\, LA USA\n\n\n	4:55 pmJunior Investigator – Best Student\nPresentation AwardOshrat Hershkovitz-Rokah\nAriel University & Assut\n\n\n\n\nBaixar Agenda \nRegistro \nOBSERVAÇÃO: Inscreva-se antes de 1º de fevereiro para aproveitar o custo de inscrição antecipada! Economize US$ 200 e inscreva-se por apenas US$ 300!  \nPrêmio Mark Heaney de Conscientização e Prêmio Campeão da Comunidade\n1º de fevereiro de 2026 – Último dia para enviar sua indicação para o Mark Heaney Awareness Award e o Community Champion Award. \n\nEnvie suas indicações aqui.\n\nPrêmio Mark Heaney de Conscientização. Indique um profissional da área médica que esteja trabalhando para melhorar a vida dos pacientes com DPI\, conscientizando a profissão médica sobre a doença. \nPrêmio Campeão da Comunidade. Indique qualquer pessoa (paciente\, cuidador\, profissional da área médica\, amigo\, etc.) que tenha oferecido seu tempo para ajudar a melhorar a vida de todas as pessoas afetadas pelo DPI. \n\n\n\nResumos de apresentações orais/pôsteres\n1º de fevereiro de 2026 – Prazo para entrega dos resumos. \n\nAs submissões de resumos para o Simpósio Médico\, em 1º de maio\, são aceitas aqui Envie resumos para apresentação oral e/ou pôster. Essa é uma ótima oportunidade para você compartilhar seu trabalho e o trabalho de seus colegas. Informe-os sobre essa oportunidade.  \n\nBolsas de estudo para viagens\nAssistência de viagem – O Glenn Padnick Memorial Travel Fund Está aceitando inscrições para a Conferência ECDGA de 2026. \nGlenn Padnick viveu uma vida plena e impactante enquanto lidava com a doença de Erdheim-Chester (ECD) por décadas. De 2011 a 2022\, ele atuou com dedicação inabalável na Diretoria da ECD Global Alliance\, sempre garantindo que as vozes e as necessidades dos pacientes permanecessem no centro de todas as decisões.  \nEm homenagem ao legado de serviço e compaixão de Glenn\, sua família criou generosamente o Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Esse fundo oferece assistência financeira para ajudar pacientes\, cuidadores e profissionais da área médica a participar da conferência anual do ECD para aqueles que\, de outra forma\, não poderiam participar devido a restrições financeiras.  \nEstão abertas as inscrições para assistência de viagem para a Conferência ECD 2026. O financiamento é limitado e será dada prioridade a pessoas que nunca participaram do evento antes. Nosso objetivo é oferecer essa oportunidade ao maior número possível de membros da comunidade com os recursos disponíveis.   \nPrazo de inscrição: 1º de fevereiro de 2026 Notificações de prêmios: No máximo até 1º de março de 2026 \nInscreva-se aqui: Solicitação do Glenn Padnick Memorial Travel Fund. \nInformações sobre hotéis e viagens para a conferência\nHotel para conferências\nHilton Birmingham at UAB\n808 20th Street South\nBirmingham\, AL 35205\nTelefone: +1 (659) 251-1934 \nUm bloco de quartos foi reservado no Hilton Birmingham at UAB para os participantes da conferência.\nOs quartos devem ser reservados até 6 de abril de 2026 para que você receba a tarifa do grupo. \nReserve um quarto \nSe tiver algum problema ao reservar seu quarto\, entre em contato com Simon Hill no Hilton Birmingham Downtown. O número dele é 205-910-1970 e o e-mail é simon.hill@hiltoncom.  \nTransporte para o aeroporto\nAeroporto Internacional de Birmingham-Shuttlesworth (BHM)\nO serviço de traslado gratuito está disponível do aeroporto de Birmingham para o hotel e é fornecido diretamente pelo Hilton Downtown at UAB. \nPara usar o traslado:   \n\nRecolha sua bagagem.\nLigue para o hotel no número 205-933-9000 para solicitar o traslado.\nDirija-se à porta nº 4L e aguarde o ônibus marcado como “Hilton”.\n\nViajando via Atlanta\nO Aeroporto Internacional Hartsfield-Jackson Atlanta (ATL) fica a aproximadamente 3 horas de Birmingham e oferece voos internacionais diretos para a maioria dos países. Há serviços de traslado disponíveis entre o aeroporto de Atlanta e Birmingham para os viajantes que chegam pelo ATL.  \nLink do serviço de traslado \nContato:\nErdheim-Chester Disease Global Alliance\nE-mail: support@erdheim-chester.org \nRegistro \nNossos Patrocinadores\n 
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/11o-simposio-medico-anual-do-ecd-birmingham-2026/
LOCATION:Hilton Birmingham na UAB\, 808 20th St S\, Birmingham\, AL 35205\, Birmingham\, 35205\, United States
CATEGORIES:ECD Simpósio Médico,Em destaque
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Medical-Symposium-hd-v2.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260429
DTEND;VALUE=DATE:20260501
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20251030T142537Z
LAST-MODIFIED:20260410T173702Z
UID:10000962-1777420800-1777593599@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:11ª Reunião Anual de Pacientes e Familiares do ECD - Birmingham 2026
DESCRIPTION:A Erdheim-Chester Disease Global Alliance anuncia o Patient & Family Gathering de 2026. \nBirmingham\, AL – A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e a UAB School of Medicine convidam pacientes\, familiares\, profissionais da área de saúde e pesquisadores a reservar a data. \n\nEncontro de Pacientes e Familiares (PFG): 29 e 30 de abril de 2026\n\nQuarta-feira\, 29 de abril de 2026\nRecepção e boas-vindas: 15:00-17:00\nLocal: Hilton at UAB Downtown \nQuinta-feira\, 30 de abril de 2026\nEncontro de Pacientes e Familiares: 8:00-16:30\nLocal: Marnix E. Heersink Conference Center at the University of Alabama at Birmingham \nJantar de celebração: 18:00-20:00\nLocal: Hilton at UAB Downtown \nEsse evento reunirá a comunidade global da doença de Erdheim-Chester com os principais especialistas médicos para compartilhar as mais recentes pesquisas\, percepções clínicas e recursos da comunidade. Os participantes podem esperar sessões educacionais\, oportunidades de se conectar com colegas e atualizações sobre tratamentos emergentes e cuidados com os pacientes. \nMais detalhes sobre o hotel e os destaques do programa serão divulgados nos próximos meses. \nAgenda\n\n\n\n\n	TimeAllocated minutes (510 min total)Presentation Subject Possibilities (Actual Titles to be Provided by Presenters)PresenterSession Description\n\n\n\n\n	8:00 AM30Registration & Light Breakfast\n\n\n	8:30 AM15Welcome to Birmingham & PFG MeetingGaurav Goyal\, MDWelcome to the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International Conference!  Introductions to Birmingham\, UAB and the ECD Global Alliance.\n\n\n	8:45 AM15Manifestations of histiocytosis in adultsMatthew Collin\, MD\, PhDLearn about the difference types of adult histiocytic disorders. How are they different? How are they the same?  What have we learned recently that makes us believe they are more alike than they once were.\n\n\n	9:00 AM15Histiocytosis at the Cellular LevelAstrid van Halteren\, PhDThis presentation will zoom into the different cell types which can be found in the bone marrow\, blood and tissues of patients diagnosed with histiocytosis\n\n\n	9:15 AM15ECD/Histio Treatment OptionsSam Reynolds\, MDECD/Histio Treatment Options (Current & on the horizon)\n\n\n	9:30 AM15Tagreted Therapy: The Good\, the Bad\, and the UnaffordableDaniel Sokolowski\, PharmDOverview of targeted treatments for histiocytosis and management of their adverse effects.\n\n\n	9:45 AM20BreakN/A\n\n\n	10:05 AM15Advancing treatment for histiocytic neurodegeneration through patient specific modelingNicole Coufal\, MD\, PhDThe importance of patient samples to the science\, and the importance of pilot funding and where we hope to take it in the future.\n\n\n	10:20 AM15What should I know about ECD Treatment and My Heart?  Potential cardiac side effects of ECD treatment.Carrie Lenneman\, MD\, MSCIDiscuss common medication used in treatment of ECD . Review  potential cardiac side effects and management strategies of ECD treatment.\n\n\n	10:35 AM15ECD on the BrainEli Diamond\, MDDiscussion of ECD effects on the brain.\n\n\n	10:50 AM15Endocrine Manifestations of Erdheim-Chester DiseaseAlexandra Dodd\, MDUnderstand endocrine manifestations of ECD including effects on the pituitary gland. Understand the treatments for endocrine disorders related to ECD.\n\n\n	11:05 AM40Expert Q&AJulien Haroche\, MD\, PhD\nEli Diamond\, MD\nRonald Go\, MD\nGaurav Goyal\, MD (Moderator)Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n	11:45 AM15PicturesN/A\n\n\n	12:00 – 1:00pm60LunchN/A\n\n\n	1:00 PM20Research Opportunities (Panel Discussion - 5 min each)Eli Diamond\, MD (Registry)\nGaurav Goyal\, MD (Survivorship)\nJithma Abeykoon\, MD (CSF1R\, ERK)\nMatthew Collins\, MD\, PhDHear the answers from ECD Medical experts about the open research opportunities.  Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n	1:20 PM20Expert Question & Answer PanelGaurav Goyal\, MD\nEli Diamond\, MD\nJithme Abeykoon\, MD\nMatthew Collins\, MD\, PhDAsk your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.  Don’t be shy\, ask your questions about ECD in general! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n	1:40 PM60Breakout SessionsKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP (patients) \n\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM (Caregivers)Breakout Session:\n\n- Patients: Personal Challenges in Living with Erdheim-Chester Disease\n\n- Cargivers & Family:  Addressing YOUR Emotional Needs\n\n\n	2:40 PM20BreakN/A\n\n\n	3:00 PM15General medical management for ECDKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNPHighlighting the importance of managing ongoing general medical problems.  For example\, hypertension\, diabetes\, weight\, cholesterol levels\, etc.  These uncontrolled medical problems can compound overall disease burden.\n\n\n	3:15 PM15Emotional and Cognitive Changes in ECDSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPMLiving with Erdheim-Chester Disease can bring emotional\, cognitive\, and fatigue-related changes that are real and often invisible. This session offers understanding\, reassurance\, and practical guidance to help patients and families make sense of these experiences. Participants will learn about supportive strategies and resources that promote resilience\, wellbeing\, and hope.\n\n\n	3:30 PM15Fatigue and Pain in Erdheim-Chester Disease: Root Causes and Practical Strategies for Energy\, Relief\, and ResilienceRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BCThis session is designed to empower patients and caregivers by unpacking the root causes of fatigue and pain in Erdheim-Chester Disease (ECD).\n\nThe goal is to offer meaningful\, evidence-informed tools to reduce suffering\, build resilience\, and improve energy\, mobility\, and quality of life.\n\n\n	3:45 PM15Movement is MedicineElizabeth Bohorfoush\, DPTPatients and caregivers receive guidance through gentle\, low-level exercises to help reduce pain\, build strength\, improve posture\, and encourage activity.\n\n\n	4:00 PM20Expert Question & Answer PanelKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM\nRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BC\nElizabeth Bohorfoush\, DPTAsk your questions and hear the answers from the experts. Don’t be shy\, ask your questions! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n	4:20 PM10ECDGA CloseJerome Henson\, ED (ECDGA)Learn more about the ECD Global Alliance.  Hear why the organization was created and what has been accomplished as a result.  Learn how the organization is able to do its work and how you can become more involved in improving the lives of all who have been impacted by Erdheim-Chester Disease.\n\n\n	510\n\n\n\n\nBaixar Agenda \nRegistro \nOBSERVAÇÃO: Inscreva-se antes de 1º de fevereiro para aproveitar o custo de inscrição antecipada! Economize US$ 100 e inscreva-se por apenas US$ 100!  \nPrêmio Mark Heaney de Conscientização e Prêmio Campeão da Comunidade\n1º de fevereiro de 2026 – Último dia para enviar sua indicação para o Mark Heaney Awareness Award e o Community Champion Award. \n\nEnvie suas indicações aqui.\n\nPrêmio Mark Heaney de Conscientização. Indique um profissional da área médica que esteja trabalhando para melhorar a vida dos pacientes com DPI\, conscientizando a profissão médica sobre a doença. \nPrêmio Campeão da Comunidade. Indique qualquer pessoa (paciente\, cuidador\, profissional da área médica\, amigo\, etc.) que tenha oferecido seu tempo para ajudar a melhorar a vida de todas as pessoas afetadas pelo DPI. \n\n\n\nContato:\nErdheim-Chester Disease Global Alliance\nE-mail: support@erdheim-chester.org \nPôster do paciente – envios\n1º de fevereiro de 2026 é o último dia para concluir um Pôster do Paciente para exibição no Encontro de Pacientes e Familiares. Envie as informações do seu pôster aqui! \nBolsas de estudo para viagens\nAssistência de viagem – O Glenn Padnick Memorial Travel Fund Está aceitando inscrições para a Conferência ECDGA de 2026. \nGlenn Padnick viveu uma vida plena e impactante enquanto lidava com a doença de Erdheim-Chester (ECD) por décadas. De 2011 a 2022\, ele atuou com dedicação inabalável na Diretoria da ECD Global Alliance\, sempre garantindo que as vozes e as necessidades dos pacientes permanecessem no centro de todas as decisões.  \nEm homenagem ao legado de serviço e compaixão de Glenn\, sua família criou generosamente o Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Esse fundo oferece assistência financeira para ajudar pacientes\, cuidadores e profissionais da área médica a participar da conferência anual do ECD para aqueles que\, de outra forma\, não poderiam participar devido a restrições financeiras.  \nEstão abertas as inscrições para assistência de viagem para a Conferência ECD 2026. O financiamento é limitado e será dada prioridade a pessoas que nunca participaram do evento antes. Nosso objetivo é oferecer essa oportunidade ao maior número possível de membros da comunidade com os recursos disponíveis.   \nPrazo de inscrição: 1º de fevereiro de 2026 Notificações de prêmios: No máximo até 1º de março de 2026 \nInscreva-se aqui: Solicitação do Glenn Padnick Memorial Travel Fund. \nInformações sobre hotéis e viagens para a conferência\nHotel para conferências\nHilton Birmingham at UAB\n808 20th Street South\nBirmingham\, AL 35205\nTelefone: +1 (659) 251-1934 \nUm bloco de quartos foi reservado no Hilton Birmingham at UAB para os participantes da conferência.\nOs quartos devem ser reservados até 6 de abril de 2026 para que você receba a tarifa do grupo. \nReserve um Quarto \nSe tiver algum problema ao reservar seu quarto\, entre em contato com Simon Hill no Hilton Birmingham Downtown. O número dele é 205-910-1970 e o e-mail é simon.hill@hiltoncom.  \nTransporte para o aeroporto\nAeroporto Internacional de Birmingham-Shuttlesworth (BHM)\nO serviço de traslado gratuito está disponível do aeroporto de Birmingham para o hotel e é fornecido diretamente pelo Hilton Downtown at UAB. \nPara usar o traslado:   \n\nRecolha sua bagagem.\nLigue para o hotel no número 205-933-9000 para solicitar o traslado.\nDirija-se à porta nº 4L e aguarde o ônibus marcado como “Hilton”.\n\nViajando via Atlanta\nO Aeroporto Internacional Hartsfield-Jackson Atlanta (ATL) fica a aproximadamente 3 horas de Birmingham e oferece voos internacionais diretos para a maioria dos países. Há serviços de traslado disponíveis entre o aeroporto de Atlanta e Birmingham para os viajantes que chegam pelo ATL.  \nLink do Serviço de Traslado \nRegistro \nNossos Patrocinadores\nEsta reunião é tornada possível pelo nosso patrocinador\, o Padre Charles Balnaves de Melbourne\, Austrália\, que apoia este evento em memória de sua falecida esposa\, Tanya. Somos gratos pelo patrocínio contínuo e generoso do Padre Charles. Também agradecemos o apoio da ARUP Laboratories.\n 
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/11a-reuniao-anual-de-pacientes-e-familiares-do-ecd-birmingham-2026/
LOCATION:Hilton Birmingham na UAB\, 808 20th St S\, Birmingham\, AL 35205\, Birmingham\, AL\, 35205\, United States
CATEGORIES:ECD Reunião de pacientes e familiares,Em destaque
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Patient-Family-Gathering-hd-v2.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260414T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260414T120000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20260201T213033Z
LAST-MODIFIED:20260201T213033Z
UID:10001274-1776164400-1776168000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade italiana
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-italiana-3/
CATEGORIES:Chats da comunidade italiana
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Italian-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260410T080000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260410T090000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20260201T212911Z
LAST-MODIFIED:20260201T212911Z
UID:10001258-1775808000-1775811600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade francesa
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-francesa-4/
CATEGORIES:Chats da comunidade francesa
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/French-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260331T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260331T140000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20260303T205509Z
LAST-MODIFIED:20260303T205604Z
UID:10001344-1774962000-1774965600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo comunitário entre pares
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-comunitario-entre-pares-9/
CATEGORIES:Chats comunitários entre pares
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260325T210000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260325T220000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20260303T205321Z
LAST-MODIFIED:20260303T205321Z
UID:10001338-1774472400-1774476000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade da Austrália/Nova Zelândia
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-da-australia-nova-zelandia-11/
CATEGORIES:Chats da comunidade da Austrália e da Nova Zelândia
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/12/A-N.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260324T170000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260324T180000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20260313T195743Z
LAST-MODIFIED:20260313T195743Z
UID:10001364-1774371600-1774375200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Argumento: Viver com a doença de Erdheim-Chester: do diagnóstico à terapia
DESCRIPTION:Parentesco: Dott. Francesco Peyronel\nNefrologo\, Centro Medico Corfù71\, Brescia\nRicercatore clinico\, PhD candidate presso\nl’Università di Firenze \nData: 24 de março de 2026\nHorário: 17:00 CET (Firenze) \nA doença de Erdheim-Chester é uma doença rara que pode envolver diversos órgãos do corpo e requer\, portanto\, uma abordagem multidisciplinar. Neste webinar\, você verá explicados de forma simples os principais aspectos da doença: como você chega ao diagnóstico\, quais terapias estão disponíveis atualmente e como será gerenciada no futuro. O objetivo é ajudar as pessoas e os cuidadores a entender melhor a doença e o percurso da cura.   \nBiografia: \nO Dr. Francesco Peyronel é médico especialista em nefrologia e desenvolve atividades clínicas e de pesquisa no campo das doenças renais e das doenças raras. Você obteve a especialização na Universidade de Parma e está concluindo o doutorado em pesquisa em ciências clínicas na Universidade de Firenze. Sua atividade de pesquisa é dedicada especialmente ao estudo de doenças raras sistêmicas com envolvimento renal\, entre elas a doença de Erdheim-Chester. Colabora com grupos de pesquisa internacionais e participa de projetos que visam melhorar a compreensão da doença e a gestão clínica dos pacientes.     \nRegistre-se aqui
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/argumento-viver-com-a-doenca-de-erdheim-chester-do-diagnostico-a-terapia/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/03/download-3.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260319T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260319T120000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20260303T205117Z
LAST-MODIFIED:20260303T205117Z
UID:10001325-1773918000-1773921600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade canadense
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-canadense-10/
CATEGORIES:Chats da comunidade canadense
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-5.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260317T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260317T120000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20260303T204829Z
LAST-MODIFIED:20260303T204829Z
UID:10001308-1773745200-1773748800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade espanhola
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-espanhola-8/
CATEGORIES:Chats da comunidade espanhola
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260310T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260310T140000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20260303T204710Z
LAST-MODIFIED:20260303T204710Z
UID:10001297-1773147600-1773151200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade de cuidadores
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-de-cuidadores-11/
CATEGORIES:Chats da comunidade de cuidadores
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260224T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260224T140000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20260201T212821Z
LAST-MODIFIED:20260201T212821Z
UID:10001247-1771938000-1771941600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo comunitário entre pares
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-comunitario-entre-pares-8/
CATEGORIES:Chats comunitários entre pares
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260223T010000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260223T020000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20260201T212637Z
LAST-MODIFIED:20260201T212637Z
UID:10001234-1771808400-1771812000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade da Austrália/Nova Zelândia
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-da-australia-nova-zelandia-10/
CATEGORIES:Chats da comunidade da Austrália e da Nova Zelândia
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/12/A-N.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260219T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260219T140000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20260201T213954Z
LAST-MODIFIED:20260201T213954Z
UID:10001287-1771506000-1771509600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Tópico: Gerenciando a dor\, a fadiga e a depressão na DPI
DESCRIPTION:Palestrante: Kevin O’Brien\nRN\, MS-CRNP\, Enfermeiro\,\nPesquisador Clínico\, Instituto de Pesquisa Genômica\,\nInstitutos Nacionais de Saúde\nData: 19 de fevereiro de 2026\nHorário: 1:00 PM CST \nKevin O’Brien é enfermeiro e pesquisador clínico no Instituto Nacional de Pesquisa do Genoma Humano (NHGRI) dos Institutos Nacionais de Saúde em Bethesda\, Maryland. Ele é bacharel em Ciências pela Johns Hopkins University e mestre em Ciências e em Enfermagem pela University of Maryland.  \nKevin desempenhou um papel fundamental na pesquisa clínica do NHGRI\, incluindo o protocolo 15-HG-0006\, um estudo clínico que investiga dabrafenib e trametinib em pacientes BRAF-positivos com doença de Erdheim-Chester (ECD)\, bem como o estudo Natural History of ECD. \nRegistre-se aqui
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/topico-gerenciando-a-dor-a-fadiga-e-a-depressao-na-dpi/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/latest.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260219T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260219T120000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20260201T212520Z
LAST-MODIFIED:20260201T212520Z
UID:10001231-1771498800-1771502400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade canadense
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-canadense-9/
CATEGORIES:Chats da comunidade canadense
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-5.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260217T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260217T120000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20260201T212402Z
LAST-MODIFIED:20260201T212402Z
UID:10001214-1771326000-1771329600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade espanhola
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-espanhola-7/
CATEGORIES:Chats da comunidade espanhola
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260210T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260210T140000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20260201T212302Z
LAST-MODIFIED:20260201T212302Z
UID:10001204-1770728400-1770732000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade de cuidadores
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-de-cuidadores-10/
CATEGORIES:Chats da comunidade de cuidadores
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260129T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260129T140000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20260114T135239Z
LAST-MODIFIED:20260114T142157Z
UID:10001161-1769691600-1769695200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Tópico: Doença de Erdheim-Chester (DCE): Uma perspectiva nefrológica
DESCRIPTION:Palestrante: Mo Atta\, MD\, MPH\nJohns Hopkins Hospital\nDepartamento de Nefrologia\nData: 29 de janeiro de 2026\nHorário: 1:00 PM CST \nO Dr. Mohamed G. Atta é professor de medicina na Universidade Johns Hopkins\, onde atua como nefrologista. Ele se formou em nefrologia no Centro de Urologia e Nefrologia da Universidade de Mansoura e na Johns Hopkins. O Dr. Atta também tem mestrado em saúde pública pela Johns Hopkins e é membro de várias organizações profissionais\, incluindo a American Society of Nephrology. Ele foi o principal pesquisador em vários estudos\, atua como revisor de várias revistas médicas e é autor de muitos artigos em uma série de publicações científicas.    \nRegistre-se aqui
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/topico-doenca-de-rhheim-chester-dce-uma-perspectiva-nefrologica/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/01/download-1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260129T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260129T120000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20260114T144340Z
LAST-MODIFIED:20260114T144340Z
UID:10001186-1769684400-1769688000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade alemã
DESCRIPTION:Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nRegistre-se hoje \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-alema-3/
CATEGORIES:Chats da comunidade alemã
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/German-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260127T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260127T140000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20260114T144438Z
LAST-MODIFIED:20260114T144438Z
UID:10001191-1769518800-1769522400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo comunitário entre pares
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-comunitario-entre-pares-7/
CATEGORIES:Chats comunitários entre pares
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260126T010000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260126T020000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20251224T162503Z
LAST-MODIFIED:20251224T162503Z
UID:10001155-1769389200-1769392800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade da Austrália/Nova Zelândia
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-da-australia-nova-zelandia-9/
CATEGORIES:Chats da comunidade da Austrália e da Nova Zelândia
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/12/A-N.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260121T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260121T120000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20251224T161817Z
LAST-MODIFIED:20251224T161817Z
UID:10001137-1768993200-1768996800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade canadense
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-canadense-8/
CATEGORIES:Chats da comunidade canadense
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-5.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260120T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260120T120000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20251224T160906Z
LAST-MODIFIED:20251224T160906Z
UID:10001127-1768906800-1768910400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade italiana
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-italiana-2/
CATEGORIES:Chats da comunidade italiana
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Italian-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260115T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260115T120000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20251224T160210Z
LAST-MODIFIED:20251224T160210Z
UID:10001113-1768474800-1768478400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade espanhola
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-espanhola-6/
CATEGORIES:Chats da comunidade espanhola
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260113T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260113T140000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20251224T160047Z
LAST-MODIFIED:20251224T160047Z
UID:10001106-1768309200-1768312800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade de cuidadores
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-de-cuidadores-9/
CATEGORIES:Chats da comunidade de cuidadores
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260109T080000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260109T090000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20251224T155248Z
LAST-MODIFIED:20251224T155248Z
UID:10001094-1767945600-1767949200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade francesa
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-francesa-3/
CATEGORIES:Chats da comunidade francesa
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/French-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20251230T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20251230T140000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20251205T214040Z
LAST-MODIFIED:20251205T214040Z
UID:10001069-1767099600-1767103200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo comunitário entre pares
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-comunitario-entre-pares-6/
CATEGORIES:Chats comunitários entre pares
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20251216T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20251216T120000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20251105T035651Z
LAST-MODIFIED:20251105T035651Z
UID:10000993-1765882800-1765886400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade espanhola
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-espanhola-5/
CATEGORIES:Chats da comunidade espanhola
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20251215T010000
DTEND;TZID=America/Chicago:20251215T020000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20251205T214302Z
LAST-MODIFIED:20251205T214302Z
UID:10001085-1765760400-1765764000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade da Austrália/Nova Zelândia
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-da-australia-nova-zelandia-8/
CATEGORIES:Chats da comunidade da Austrália e da Nova Zelândia
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/download.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20251209T190000
DTEND;TZID=America/Chicago:20251209T200000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20251205T213938Z
LAST-MODIFIED:20251205T213938Z
UID:10001059-1765306800-1765310400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Bate-papo da comunidade de cuidadores
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/bate-papo-da-comunidade-de-cuidadores-8/
CATEGORIES:Chats da comunidade de cuidadores
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20251201T170000
DTEND;TZID=America/Chicago:20251201T180000
DTSTAMP:20260604T035931
CREATED:20251111T210318Z
LAST-MODIFIED:20251112T153739Z
UID:10001034-1764608400-1764612000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Tópico: Doença de Erdheim-Chester (DCE): Decodificando o diagnóstico e os tratamentos
DESCRIPTION:Palestrante: Jerome Razanamahery\, MD\nHospital Universitário de Dijon\nData: 1º de dezembro de 2025\nHorário: 17:00 CET (UTC +1) (horário de Paris) \nO Dr. Razanamahery é especialista em medicina interna com especialização reconhecida no campo das histiocitoses raras\, incluindo a doença de Erdheim-Chester (ECD). Ele é pesquisador clínico no Centro Hospitalar Universitário de Dijon\, onde dirige a unidade dedicada a distúrbios histiocíticos.  \nCom muitos anos de experiência e sob a orientação do Dr. Haroche\, o Dr. Razanamahery participa ativamente de pesquisas clínicas e é membro de redes de referência nacionais e internacionais sobre histiocitoses. Seu compromisso é oferecer atendimento de ponta e\, ao mesmo tempo\, garantir que cada paciente e sua família recebam informações claras e apoio personalizado para enfrentar a complexidade dessa doença da forma mais eficaz possível.\nRegistre-se aqui
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/topico-doenca-de-erdheim-chester-dce-decodificando-o-diagnostico-e-os-tratamentos/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/download-1.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR