BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance
X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/
X-WR-CALDESC:Eventos para Erdheim-Chester Disease Global Alliance
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:America/Chicago
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20240310T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20241103T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20250309T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20251102T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20260308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20261101T070000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250907
DTEND;VALUE=DATE:20250914
DTSTAMP:20260605T120318
CREATED:20250805T142916Z
LAST-MODIFIED:20250805T143017Z
UID:10000466-1757286000-1757804399@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Olhando para o futuro: A Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester está chegando
DESCRIPTION:Ao entrarmos nas últimas semanas do verão\, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) está se preparando para um dos momentos mais impactantes do ano – a Semana de Conscientização sobre a Doença de Chester de Erdheim\, comemorada mundialmente de 8 a 13 de setembro. \nEssa semana dedicada é uma oportunidade importante para aumentar a conscientização mundial sobre a Doença de Erdheim-Chester (DCE) – um câncer de sangue raro\, que altera a vida e afeta indivíduos em todos os continentes\, culturas e comunidades. A DCE pode afetar vários órgãos\, inclusive ossos\, cérebro\, coração\, pulmões e rins. Como os sintomas variam muito e a doença é muito rara\, o diagnóstico geralmente é tardio\, o que torna a conscientização e a educação especialmente importantes.   \nNo ECDGA\, nossa missão é de âmbito internacional. Desde a nossa fundação em 2008\, criamos uma comunidade de apoio e colaboração que agora inclui mais de 1.000 famílias em mais de 75 países. Temos o compromisso de garantir que\, independentemente de onde você more\, tenha acesso a informações\, recursos e uma rede global de apoio.   \nA Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester nos permite concentrar nossos esforços\, compartilhar informações precisas e destacar as experiências de pacientes e cuidadores de todo o mundo. Durante todo o mês de agosto\, começaremos a lançar conteúdo educacional\, ferramentas de conscientização e histórias pessoais de toda a comunidade global da DCE. Esses materiais ajudarão a preparar apoiadores\, famílias e profissionais de saúde para participar da campanha de uma semana.   \nEste também é um momento de ação. Convidamos todos – pacientes\, defensores\, amigos e profissionais da área médica – a participar do movimento seguindo o ECDGA na plataforma de mídia social de sua preferência. Quer você use o Facebook\, o Instagram\, o LinkedIn ou o X (antigo Twitter)\, sua voz e seus compartilhamentos fazem a diferença. Cada publicação ajuda a aumentar a conscientização em novas regiões\, entre novos públicos e com aqueles que ainda podem estar procurando por respostas.    \nA Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester ocorre após dois de nossos mais importantes eventos anuais: o Encontro de Pacientes e Familiares e o Simpósio Médico Internacional\, que foram realizados no início deste ano. Esses eventos reuniram pacientes\, cuidadores e os principais pesquisadores de todo o mundo para compartilhar conhecimentos\, fortalecer conexões e destacar os mais recentes avanços científicos na doença de Erdheim-Chester. A Awareness Week se baseia no impulso desses encontros\, expandindo a conversa para além do ambiente da conferência e para a comunidade global mais ampla.   \nEsperamos que você se junte a nós durante e depois de agosto. Marque em sua agenda\, acompanhe e ajude a espalhar a notícia. Juntos\, como uma comunidade global\, podemos continuar a iluminar a doença de Erdheim-Chester.   \nA Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico\, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um provedor de serviços de saúde em caso de dúvidas médicas.
URL:https://www.erdheim-chester.org/pt-br/event/olhando-para-o-futuro-a-semana-de-conscientizacao-sobre-a-doenca-de-erdheim-chester-esta-chegando/
CATEGORIES:Em destaque
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/ribbon-awareness-month.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR