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SUMMARY:Olhando para o futuro: A Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester está chegando
DESCRIPTION:Ao entrarmos nas últimas semanas do verão\, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) está se preparando para um dos momentos mais impactantes do ano – a Semana de Conscientização sobre a Doença de Chester de Erdheim\, comemorada mundialmente de 8 a 13 de setembro. \nEssa semana dedicada é uma oportunidade importante para aumentar a conscientização mundial sobre a Doença de Erdheim-Chester (DCE) – um câncer de sangue raro\, que altera a vida e afeta indivíduos em todos os continentes\, culturas e comunidades. A DCE pode afetar vários órgãos\, inclusive ossos\, cérebro\, coração\, pulmões e rins. Como os sintomas variam muito e a doença é muito rara\, o diagnóstico geralmente é tardio\, o que torna a conscientização e a educação especialmente importantes.   \nNo ECDGA\, nossa missão é de âmbito internacional. Desde a nossa fundação em 2008\, criamos uma comunidade de apoio e colaboração que agora inclui mais de 1.000 famílias em mais de 75 países. Temos o compromisso de garantir que\, independentemente de onde você more\, tenha acesso a informações\, recursos e uma rede global de apoio.   \nA Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester nos permite concentrar nossos esforços\, compartilhar informações precisas e destacar as experiências de pacientes e cuidadores de todo o mundo. Durante todo o mês de agosto\, começaremos a lançar conteúdo educacional\, ferramentas de conscientização e histórias pessoais de toda a comunidade global da DCE. Esses materiais ajudarão a preparar apoiadores\, famílias e profissionais de saúde para participar da campanha de uma semana.   \nEste também é um momento de ação. Convidamos todos – pacientes\, defensores\, amigos e profissionais da área médica – a participar do movimento seguindo o ECDGA na plataforma de mídia social de sua preferência. Quer você use o Facebook\, o Instagram\, o LinkedIn ou o X (antigo Twitter)\, sua voz e seus compartilhamentos fazem a diferença. Cada publicação ajuda a aumentar a conscientização em novas regiões\, entre novos públicos e com aqueles que ainda podem estar procurando por respostas.    \nA Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester ocorre após dois de nossos mais importantes eventos anuais: o Encontro de Pacientes e Familiares e o Simpósio Médico Internacional\, que foram realizados no início deste ano. Esses eventos reuniram pacientes\, cuidadores e os principais pesquisadores de todo o mundo para compartilhar conhecimentos\, fortalecer conexões e destacar os mais recentes avanços científicos na doença de Erdheim-Chester. A Awareness Week se baseia no impulso desses encontros\, expandindo a conversa para além do ambiente da conferência e para a comunidade global mais ampla.   \nEsperamos que você se junte a nós durante e depois de agosto. Marque em sua agenda\, acompanhe e ajude a espalhar a notícia. Juntos\, como uma comunidade global\, podemos continuar a iluminar a doença de Erdheim-Chester.   \nA Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico\, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um provedor de serviços de saúde em caso de dúvidas médicas.
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CATEGORIES:Em destaque
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SUMMARY:Bate-papo da comunidade alemã
DESCRIPTION:Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nRegistre-se hoje \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
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CATEGORIES:Chats da comunidade alemã
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