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Novo artigo detalha os desafios de cuidar de pacientes com ECD e doenças raras

Novo artigo detalha os desafios de cuidar de pacientes com ECD e doenças raras

por Kathy Brewer | out 20, 2022 | Conscientização, ECDGA Notícias, Notícias gerais, Pesquisa, Viver com ECD

Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com cânceres raros, como o câncer de mama. Erdheim-Chester Doença (ECD). O documento foi criado por meio de uma colaboração de...
Dia das Doenças Raras de 2022

Dia das Doenças Raras de 2022

por admin | fev 24, 2022 | Conscientização, Notícias gerais, Viver com ECD

O Dia das Doenças Raras é em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200.000 americanos. 7.000 doenças se enquadram nessa categoria, sendo que 1 em cada 10 americanos é afetado. Os pacientes que têm uma doença rara...
Notícias de fim de ano de 2021

Notícias de fim de ano de 2021

por admin | dez 16, 2021 | Captação de recursos, Conscientização, ECDGA Notícias, Notícias gerais, Viver com ECD

Um novo ano de esperança está no horizonte da comunidade ECD! Veja o boletim de fim de ano de 2021. A ECD Global Alliance está alcançando novos níveis de apoio para aqueles que lutam contra a Erdheim-Chester doenças com uma campanha de doação equivalente até 31 de...
2021 ECD Semana de conscientização

2021 ECD Semana de conscientização

por admin | set 13, 2021 | Conscientização, ECDGA Notícias, Notícias gerais

  Erdheim-Chester Semana de conscientização sobre doenças 13 a 18 de setembro de 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek   A ECD Global Alliance está organizando sua 7ª Semana Anual de Conscientização sobre a Erdheim-Chester Semana de conscientização...
Escalada para a cura

Escalada para a cura

por admin | jun 24, 2021 | Captação de recursos, Conscientização, Notícias gerais, Viver com ECD

A Corrida/Caminhada Virtual ECD, organizada pelos membros neste mês, serviu para arrecadar fundos para pesquisas sobre essa doença rara, aumentar a conscientização e reunir apoiadores para todos aqueles que lutam contra a ECD.  A família Atnip se reuniu no...
Lançadas as diretrizes da NCCN para histiocitose

Lançadas as diretrizes da NCCN para histiocitose

por admin | mar 1, 2021 | Conscientização, ECDGA Notícias, Notícias gerais, Pesquisa, Viver com ECD

Diretrizes da National Comprehensive Cancer Network (NCCN) para histiocitose Publicado em março de 2021 O site ECDGA tem o prazer de anunciar que a National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – uma aliança dos principais centros de câncer – publicou uma...
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