{"id":60222,"date":"2017-04-27T22:13:17","date_gmt":"2017-04-28T03:13:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/event\/5-arlige-internasjonale-ecd-pasient-og-familiesamling\/"},"modified":"2025-04-01T22:13:17","modified_gmt":"2025-04-02T02:13:17","slug":"5-arlige-internasjonale-ecd-pasient-og-familiesamling","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/event\/5-arlige-internasjonale-ecd-pasient-og-familiesamling\/","title":{"rendered":"5. \u00e5rlige internasjonale ECD Pasient- og familiesamling"},"content":{"rendered":"

Sted: New York, NY<\/strong> New York, NY<\/p>\n

Takk til de 150 deltakerne som gjorde \u00e5rets ECD Patient Gathering til en stor suksess! Pasienter, familiemedlemmer, sykepleiere, forskerteam og en rekke leger deltok p\u00e5 2017 Patient & Family Gathering i New York. Deltakerne ble oppdatert p\u00e5 det siste innen forskning, behandling og pleieteknikker, inkludert de psykologiske konsekvensene av \u00e5 leve med ECD. Mer informasjon finner du i arrangementsmaterialet nedenfor. <\/p>\n

Presentasjonsbilder<\/strong><\/p>\n

F\u00f8lgende presentasjoner er lagt til i h\u00e5p om at de vil hjelpe pasienter, familier og leger som er interessert i \u00e5 l\u00e6re mer om ECD. ECDGA er takknemlig for innsatsen og bidragene fra det medisinske milj\u00f8et for \u00e5 forbedre behandlingen av ECD pasienter. <\/p>\n\n\n\n\n\t\n\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t
Presenter<\/th>Slides<\/th>Contact Information<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n
Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM<\/td>Pain management in Erdheim-Chester Disease<\/a><\/td>Columbia University Medical Center\/New York Presbyterian Hospital
\nE-mail: cdb21@columbia.edu | Telephone: 1.212.305.3071<\/td>\n<\/tr>\n
Eli L. Diamond, MD<\/td>ECD and the Brain Slides coming soon<\/td>Memorial Sloan-Kettering Cancer Center
\nE-mail: diamone1@mskcc.org | Telephone: 1.212.639.5122<\/td>\n<\/tr>\n
Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN<\/td>Demystifying the Clinical Trial<\/a>
\nSee also printable ECD Studies & Trials Guide<\/a><\/td>		Memorial Sloan Kettering Cancer Center Davis
\nE-mail: davism@mskcc.org | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde
\nTelephone: 1.916.505.1517<\/td>\n<\/tr>\n
Ronald Go, MD<\/td>ECD Treatment Options<\/a><\/td>Mayo Clinic
\nE-mail: go.ronald@mayo.edu | Telephone: 1.507.284.5362<\/td>\n<\/tr>\n
Mark Heaney, MD<\/td>An Overview of ECD<\/a><\/td>Columbia University Medical Center
\nE-mail: Mlh2192@cumc.columbia.edu | Telephone: 1.646.317.5077<\/td>\n<\/tr>\n
Filip Janku, MD, PhD<\/td>ECD and Clinical Trials<\/a>
\nSee also printable ECD Studies & Trials Guide<\/a><\/td>		The University of Texas MD Anderson Cancer Center
\nE-mail: fjanku@mdanderson.org | Telephone: 1.713.563.0803<\/td>\n<\/tr>\n
Meenal Kheterpal, MD<\/td>Skin Care Pearls ECD Management<\/a><\/td>Memorial Sloan Kettering Cancer Center
\nTelephone: 1.914.367.7295<\/td>\n<\/tr>\n
Andy J. Roth, MD<\/td>Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families<\/a><\/td>Memorial Sloan Kettering Cancer Center
\nTelephone: 1.646.888.0024<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n

Bilder fra mottakelsen<\/strong><\/p>\n

F\u00f8lgende bilder ble tatt under ECD Patient & Family Gathering Reception med medisinsk fagpersonell og ECD familier den 26. oktober 2017 i New York, NY. Takk til alle deltakerne for at de deltok og engasjerte seg i fellesskapet. Bli med oss igjen 15. november 2018 i Orlando! <\/p>\n\n\t\t