{"id":94731,"date":"2025-09-11T08:29:59","date_gmt":"2025-09-11T13:29:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/opplev-erdheim-chester-2025-samlingen-na-pa-bestilling\/"},"modified":"2025-09-11T22:43:43","modified_gmt":"2025-09-12T03:43:43","slug":"opplev-erdheim-chester-2025-samlingen-na-pa-bestilling","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/opplev-erdheim-chester-2025-samlingen-na-pa-bestilling\/","title":{"rendered":"Opplev Erdheim-Chester 2025-samlingen &#8211; n\u00e5 p\u00e5 bestilling"},"content":{"rendered":"<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for \u00e5 kunne dele at <\/span><b>alle sesjonene fra v\u00e5rt 2025 Patient &amp; Family Gathering and Medical Symposium &#8211; som ble avholdt 26.-27. mai i pulserende Barcelona &#8211; n\u00e5 er tilgjengelige p\u00e5 nett.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p class=\"p3\">Enten du er til stede eller f\u00f8lger med fra hele verden, gir disse heldagsvideosamlingene deg den samme kunnskapen, det samme h\u00e5pet og den samme tilknytningen rett p\u00e5 skjermen.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><b>Dag 1: Pasient- og p\u00e5r\u00f8rendesamling &#8211; en dag med kunnskap og fellesskap<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">Den 26. mai m\u00f8ttes pasienter, p\u00e5r\u00f8rende og eksperter p\u00e5 Bellvitge universitetssykehus til en dag spekket med l\u00e6ring og oppmuntring. P\u00e5 programmet sto blant annet <\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Toppmoderne vitenskap:<\/b><\/span> Oppdateringer om biologien til Erdheim-Chesters sykdom, aktuelle forskningsgjennombrudd og de nyeste behandlingsalternativene &#8211; fra m\u00e5lrettede terapier til nye kliniske studier.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>\u00c5 leve med ECD:<\/b><\/span> Dypdykk i kliniske manifestasjoner, hjerne\/\u00f8ye- og nyrep\u00e5virkning og strategier for \u00e5 h\u00e5ndtere bivirkninger.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Helhetlig omsorg for hele mennesket:<\/b><\/span> \u00d8kter om mental og emosjonell helse, smerte- og utmattelsesmestring, \u00e5 holde seg i aktivitet og \u00e5 spise sunt, som alle avsluttes med ekspertpaneler med sp\u00f8rsm\u00e5l og svar.<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"p3\">For \u00e5 sikre global tilgjengelighet <span class=\"s3\"><b>er hele denne dagen oversatt til fransk, italiensk, spansk og tysk<\/b><\/span>med en egen spilleliste for hvert spr\u00e5k:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc4GfigO8mJrw6rtGHvGj9wi\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Fransk spilleliste &#8211; Se her<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5XI6vrpQbiHo2eZmClrBuf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Italiensk spilleliste &#8211; Se her<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7y82n4XnkXWNXg57w8TFj6\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Spansk spilleliste &#8211; Se her<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7xwWCZ7Iw05Hb8ZckDpjV2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Tysk spilleliste &#8211; Se her<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Engelsk spilleliste &#8211; Se her<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Dag 2: Medisinsk symposium &#8211; Fremskritt innen forskning og behandling<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">Den 27. mai samlet ledende klinikere og forskere seg til et fokusert medisinsk symposium for \u00e5 dele den mest oppdaterte innsikten i ECDs biologi, behandlingsinnovasjon og klinisk beste praksis.<\/p>\n<p class=\"p3\">Dette innholdet er tilgjengelig p\u00e5 engelsk:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5tBxKVSA9-3MLe2pmvk6VI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Spilleliste for medisinsk symposium &#8211; Se her<\/a><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Hvorfor se p\u00e5?<\/b><\/h3>\n<p>Disse opptakene fanger opp hele \u00e5nden fra arrangementet i Barcelona &#8211; en unik mulighet til \u00e5 l\u00e6re direkte fra globale eksperter og h\u00f8re f\u00f8rsteh\u00e5ndshistorier fra ECD-fellesskapet. Enten du er pasient, omsorgsperson eller helsepersonell, kan du f\u00e5 praktisk veiledning, h\u00f8re om den nyeste vitenskapelige utviklingen og oppleve en f\u00f8lelse av h\u00e5p. <\/p>\n<p><b>Bli med oss p\u00e5 denne reisen mot forst\u00e5else og kontakt.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p>Klikk p\u00e5 lenkene ovenfor for \u00e5 utforske videoene og dele dem med venner, familie og det medisinske teamet ditt. Sammen fortsetter vi \u00e5 jobbe fremover &#8211; mot bedre behandlinger, sterkere st\u00f8tte fra samfunnet og lysere tider. <\/p>\n<p><em>Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske r\u00e5d, diagnoser eller <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/behandlinger\/\">behandlinger<\/a>. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst r\u00e5df\u00f8r deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for \u00e5 kunne dele at alle sesjonene fra v\u00e5rt 2025 Patient &amp; Family Gathering and Medical Symposium &#8211; som ble avholdt 26.-27. mai [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":95065,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[418],"tags":[2437,3884,455,442,4706,2332,4708,4707,2438,4357,2435,4709,2536,4705,2904],"class_list":["post-94731","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nyheter","tag-barcelona2025-no","tag-bevissthet-om-sjeldne-sykdommer","tag-ecdga-no","tag-erdheimchestersykdom","tag-familieomsorgsgivere","tag-globalhelse","tag-hapforpasienter","tag-kronisksykdomsamfunnet","tag-medisinsk-forskning","tag-medisinskinnovasjon","tag-medisinsksymposium","tag-ondemandvideoer","tag-pasientfamiliesamling","tag-pasientstotte-no","tag-sjeldnesykdommersamfunnet"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94731","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=94731"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94731\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/95065"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=94731"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=94731"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=94731"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}