{"id":83937,"date":"2025-07-31T08:37:28","date_gmt":"2025-07-31T12:37:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/se-samlingene-for-pasienter-og-parorende-i-2025-na-pa-youtube\/"},"modified":"2025-08-23T18:07:04","modified_gmt":"2025-08-23T22:07:04","slug":"se-samlingene-for-pasienter-og-parorende-i-2025-na-pa-youtube","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/se-samlingene-for-pasienter-og-parorende-i-2025-na-pa-youtube\/","title":{"rendered":"Se samlingene for pasienter og p\u00e5r\u00f8rende i 2025 n\u00e5 p\u00e5 YouTube"},"content":{"rendered":"<p>ECD Global Alliance (ECDGA) er stolte av \u00e5 kunngj\u00f8re lanseringen av de komplette videoopptakene fra den \u00e5rlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona i 2025.<\/p>\n<p>Hvis du ikke hadde anledning til \u00e5 delta p\u00e5 konferansen, eller hvis du \u00f8nsker \u00e5 f\u00e5 med deg den utrolige innsikten som deles av globale eksperter p\u00e5 Erdheim-Chesters sykdom (ECD), har du n\u00e5 muligheten til \u00e5 se alle sesjonene hjemmefra.<\/p>\n<p>\u00c5rets Gathering, som var den tiende i rekken, ble avholdt p\u00e5 Bellvitge universitetssykehus og samlet pasienter, p\u00e5r\u00f8rende, forskere og medisinsk fagpersonell fra hele verden. Med en hel dag med pedagogiske presentasjoner, sp\u00f8rsm\u00e5l og svar-paneler og velv\u00e6refokuserte \u00f8kter, ga arrangementet en sjelden og meningsfull mulighet for l\u00e6ring, kontakt og st\u00f8tte. <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>N\u00e5 tilgjengelig p\u00e5 YouTube: Full spilleliste med \u00f8kter<\/strong><\/a><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"2025 ECDGA Patient &amp; Family Gathering \u2013 Barcelona - Full Video Series\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/videoseries?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Du kan n\u00e5 se hver av de f\u00f8lgende \u00f8ktene p\u00e5 YouTube-kanalen v\u00e5r:<\/p>\n<p><strong>Morgen\u00f8kter<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mQ5ftgSi97g\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Velkommen til Bellvitge &amp; Pasient- og p\u00e5r\u00f8rendesamlingen<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/OvWfgzVPepk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Oversikt over histiocytose hos voksne<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/0COr_7WA96U\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Biologi ved ECD og aktuell grunnforskning<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/qIhJ7sIcL3c\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Behandlingsalternativer for ECD (n\u00e5v\u00e6rende og fremtidige)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/05HQbwpm-uQ\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Bivirkninger av ECD-behandling<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_9Mq8Dke4do\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Kliniske manifestasjoner av ECD<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/cdsPkiAMUDU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Involvering av hjerne\/\u00f8yne<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/SkS29iwjFQc\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Involvering av nyrer og urologi<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/y_zMyEbpEQI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Involvering av andre organer<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Ettermiddags\u00f8kter<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/bvHQLAypDyM\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECD og samtidige sykdommer<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mrum57UHyxE\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ekspertpanel med sp\u00f8rsm\u00e5l og svar fra ECD-eksperter<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/XfM6cJdnfmU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Psykisk og emosjonell helse for pasienter og omsorgspersoner<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/ExBqDMOFGBI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">H\u00e5ndtering av smerte og utmattelse<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/S1WbWCjadvs\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u00c5 holde seg aktiv<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/NpukpY6SzKY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u00c5 spise sunt<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/kXl9OU3F1e0\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">H\u00e5ndtering av ECD-overlevelse: Panel med sp\u00f8rsm\u00e5l og svar<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/K6u3i0nQ7Js\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECDGA Avsluttende kommentarer og evaluering<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Enten du s\u00f8ker medisinsk innsikt, veiledning for dagliglivet eller en dypere f\u00f8lelse av fellesskap, gir disse videoene deg viktig informasjon og oppriktig st\u00f8tte fra dem som forst\u00e5r ECD best.<\/p>\n<p><strong>Hvorfor disse videoene er viktige<\/strong><\/p>\n<p>Pasient- og familiesamlingen er mer enn bare et arrangement &#8211; det er en livline. Hvert \u00e5r minner det oss p\u00e5 at ingen som st\u00e5r overfor ECD, er alene. Ved \u00e5 lansere disse videoene p\u00e5 nettet gj\u00f8r vi ekspertkunnskap og medf\u00f8lende behandling tilgjengelig for alle, uavhengig av geografi.  <\/p>\n<p>Vi vil rette en stor takk til foredragsholderne, paneldeltakerne, de frivillige og v\u00e5rt fantastiske ECD-fellesskap for \u00e5 ha gjort dette mulig. En spesiell takk til Dr. Xavier Solanich og Bellvitge universitetssykehus for \u00e5 ha stilt opp som vertskap for \u00e5rets samling \ufffc. <\/p>\n<p><strong>Hjelp oss med \u00e5 spre budskapet<\/strong><\/p>\n<p>Del videoene med andre som kan ha nytte av dem. Enten du nylig har f\u00e5tt diagnosen, har v\u00e6rt pasient lenge, er p\u00e5r\u00f8rende eller jobber i helsevesenet &#8211; disse ressursene er for deg. <\/p>\n<p>Se hele spillelisten p\u00e5 YouTube<\/p>\n<p>Sammen gj\u00f8r vi informasjon, kontakt og h\u00e5p mer tilgjengelig enn noensinne.<\/p>\n<p><strong>Om ECD Global Alliance<\/strong><\/p>\n<p>Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er en 501(c)(3) ideell organisasjon som arbeider for bevisstgj\u00f8ring, st\u00f8tte, utdanning og forskning knyttet til Erdheim-Chesters sykdom. Siden 2008 har vi st\u00f8ttet over 1050 familier i mer enn 75 land. <\/p>\n<blockquote><p>&laquo;Alle fortjener en livline. Ingen skal noensinne m\u00e5tte f\u00f8le seg alene.&raquo;<br \/>\nKathy Brewer, grunnlegger av ECDGA<\/p><\/blockquote>\n<p><em>Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske r\u00e5d, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst r\u00e5df\u00f8r deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>ECD Global Alliance (ECDGA) er stolte av \u00e5 kunngj\u00f8re lanseringen av de komplette videoopptakene fra den \u00e5rlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona i 2025. Hvis du ikke hadde anledning til [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":83933,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":{"disabled":true},"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[418],"tags":[3884,446,455,4196,2314,442,4194,2544,3680,3340,447,4189],"class_list":["post-83937","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nyheter","tag-bevissthet-om-sjeldne-sykdommer","tag-ecdcommunity-no","tag-ecdga-no","tag-endrare-no","tag-erdheimchester-no","tag-erdheimchestersykdom","tag-globalimpact-no","tag-histiocytosebevissthet","tag-hopeinmotion-no","tag-pasientmedvirkning","tag-rarebutstrong-no","tag-samfunnskraft"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83937","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83937"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83937\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/83933"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83937"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83937"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83937"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}