Jeg \u00f8nsker Diane Schriner velkommen som ny president i ECD Global Alliance.<\/p>\n
Diane har v\u00e6rt en integrert del av ECDGA-styret siden 2018 og har fungert som visepresident siden 2021. I l\u00f8pet av denne tiden har hun vist ekstraordin\u00e6r medf\u00f8lelse, innsikt og styrke. Diane er en erfaren regnskapsf\u00f8rer med erfaring fra b\u00e5de store og sm\u00e5 selskaper, og hun har eksepsjonelle strategiske og organisatoriske ferdigheter i denne lederrollen. Men i tillegg til sin faglige ekspertise er hennes engasjement for ECD-fellesskapet dypt personlig – ektemannen hennes lever med Erdheim-Chesters sykdom. Diane har g\u00e5tt den samme veien med usikkerhet, engasjement og h\u00e5p som mange av oss kjenner s\u00e5 altfor godt. Hennes lederskap i ECDGA er b\u00e5de personlig og kraftfullt. <\/p>\n
Med hennes egne ord:<\/strong><\/p>\n Det er en \u00e6re for meg \u00e5 p\u00e5ta meg rollen som president for Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), og jeg gj\u00f8r det med en dyp f\u00f8lelse av ansvar, h\u00e5p og personlig overbevisning.<\/p>\n Dette er ikke bare en mulighet til \u00e5 lede – det er et dypt personlig oppdrag. Mannen min er ECD-pasient, og gjennom v\u00e5r reise sammen har jeg v\u00e6rt vitne til utfordringene, usikkerheten og styrken som preger livet til dem som er rammet av denne sjeldne sykdommen. Jeg har ogs\u00e5 sett hvilken kraft som ligger i fellesskapet, p\u00e5virkningsarbeid og forskning n\u00e5r det gjelder \u00e5 lede oss mot en lysere fremtid. <\/p>\n ECDGA har v\u00e6rt en viktig del av det st\u00f8ttesystemet, og n\u00e5 er jeg ydmyk over \u00e5 kunne bidra p\u00e5 et enda dypere niv\u00e5.<\/p>\n Jeg g\u00e5r inn i denne rollen motivert av den urokkelige motstandsdyktigheten til b\u00e5de pasienter, omsorgspersoner og forskere. Sammen kan vi fortsette \u00e5 bygge en fremtid der ingen st\u00e5r alene med Erdheim-Chesters sykdom. <\/p>\n Takk for at dere har betrodd meg dette ansvaret. Jeg ser frem til \u00e5 st\u00e5 ved siden av hver og en av dere n\u00e5r vi g\u00e5r videre med mot, medf\u00f8lelse og m\u00e5lbevissthet. <\/p><\/blockquote>\n Det er med stor glede og begeistring at jeg, Kathy, g\u00e5r av som president. Siden ECDGA ble grunnlagt, har jeg hatt den store \u00e6ren av \u00e5 tjene dette fellesskapet – av \u00e5 g\u00e5 ved siden av dere i stunder med vanskeligheter, oppdagelser og utrolige fremskritt. <\/p>\n Denne avgj\u00f8relsen kommer etter dyp refleksjon og med en enorm takknemlighet – for det privilegiet det er \u00e5 f\u00e5 v\u00e6re vitne til alt vi har oppn\u00e5dd sammen. Fra den spede begynnelsen i 2008, da noen f\u00e5 av oss samlet oss p\u00e5 nettet p\u00e5 jakt etter svar, til et globalt fellesskap som st\u00f8tter over 1 000 familier i 76 land – sammen har vi bygget noe ekstraordin\u00e6rt. <\/p>\n Dette er ikke et farvel. Jeg er fortsatt fullt og helt forpliktet til ECDGAs form\u00e5l og vil fortsette \u00e5 st\u00e5 ved siden av dette fellesskapet jeg er s\u00e5 glad i. Jeg gir Diane min fulle st\u00f8tte n\u00e5r hun n\u00e5 trer inn i denne rollen. Hennes empati, visjon og lederskap vil v\u00e6re en ledestjerne p\u00e5 veien videre, og jeg gleder meg til alt vi kommer til \u00e5 oppn\u00e5 under hennes ledelse. <\/p>\n Takk for \u00e6ren av \u00e5 v\u00e6re deres president. Jeg er evig stolt av hva dette samfunnet har oppn\u00e5dd ved \u00e5 jobbe sammen. <\/p>\n Med dyp takknemlighet og kj\u00e6rlighet,<\/p>\n Kathy Brewer<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Jeg \u00f8nsker Diane Schriner velkommen som ny president i ECD Global Alliance. Diane har v\u00e6rt en integrert del av ECDGA-styret siden 2018 og har fungert som visepresident siden 2021. I […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":83891,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":{"disabled":true},"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[418],"tags":[3884,446,455,4196,2314,442,4194,2544,3680,3340,447,4189],"class_list":["post-83851","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nyheter","tag-bevissthet-om-sjeldne-sykdommer","tag-ecdcommunity-no","tag-ecdga-no","tag-endrare-no","tag-erdheimchester-no","tag-erdheimchestersykdom","tag-globalimpact-no","tag-histiocytosebevissthet","tag-hopeinmotion-no","tag-pasientmedvirkning","tag-rarebutstrong-no","tag-samfunnskraft"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83851","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83851"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83851\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/83891"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83851"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83851"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83851"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}