{"id":83816,"date":"2025-07-29T03:15:46","date_gmt":"2025-07-29T07:15:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/mulighet-for-engelskspraklige-ecd-pasienter-overlevende-til-a-delta-i-forskning\/"},"modified":"2025-07-29T09:39:02","modified_gmt":"2025-07-29T13:39:02","slug":"mulighet-for-engelskspraklige-ecd-pasienter-overlevende-til-a-delta-i-forskning","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/mulighet-for-engelskspraklige-ecd-pasienter-overlevende-til-a-delta-i-forskning\/","title":{"rendered":"Mulighet for engelskspr\u00e5klige ECD-pasienter\/overlevende til \u00e5 delta i forskning"},"content":{"rendered":"<p><strong>Vi deler en mulighet til \u00e5 delta i University of Alabama at Birmingham (UAB) Survivorship Study &#8211; en<\/strong>viktig forskningsinnsats som fokuserer p\u00e5 \u00e5 forst\u00e5 erfaringene, utfordringene og behovene til personer som har f\u00e5tt diagnosen Erdheim-Chesters sykdom (ECD).<\/p>\n<p>Din innsikt kan ha stor betydning. Du kan hjelpe forskere med \u00e5 skape mer effektive ressurser, forbedre st\u00f8ttetjenestene og forbedre den langsiktige omsorgen for ECD-pasienter over hele verden. <\/p>\n<p>Hvis du fortsatt vurderer \u00e5 delta, oppfordrer vi deg til \u00e5 ta det neste skrittet.<\/p>\n<p>Din stemme er viktig &#8211; din erfaring er b\u00e5de unik og sv\u00e6rt verdifull<\/p>\n<p><strong>Hvorfor er denne studien viktig for deg?<\/strong><\/p>\n<p>Denne studien er viktig fordi den bidrar til \u00e5 f\u00e5 en dypere forst\u00e5else av de reelle helseutfordringene som mennesker som lever med Erdheim-Chesters sykdom (ECD) m\u00f8ter hver dag. Ved \u00e5 dele dine erfaringer hjelper du leger og forskere med \u00e5 finne bedre m\u00e5ter \u00e5 ta vare p\u00e5 ECD-pasienter p\u00e5 &#8211; n\u00e5 og i fremtiden. Sammen kan vi jobbe mot mer effektive behandlinger, bedre st\u00f8tte og en bedre forst\u00e5else av denne sjeldne sykdommen.  <\/p>\n<p><strong>Hvem kan delta?<\/strong><\/p>\n<p>Alle engelsktalende personer med diagnosen ECD kan delta. N\u00e6rmeste p\u00e5r\u00f8rende til en avd\u00f8d pasient kan ogs\u00e5 delta p\u00e5 vegne av sin kj\u00e6re. <\/p>\n<p><strong>Hva er prosessen?<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Du gir ECDGA tillatelse til \u00e5 dele kontaktinformasjonen din med University of Alabama at Birmingham (UAB).<\/li>\n<li>UAB sender deg en e-post med en lenke til unders\u00f8kelsen.<\/li>\n<li>Du fyller ut unders\u00f8kelsen og sender den direkte til UAB.<\/li>\n<li>UAB vil samle inn og analysere alle svarene.<\/li>\n<li>UAB vil publisere resultatene.<\/li>\n<li>Funnene vil bli gjort tilgjengelig for det globale ECD-fellesskapet og helsepersonell &#8211; og bidra til \u00e5 forbedre behandlingen og st\u00f8tten til alle ECD-pasienter.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Hvor finner forskningen sted?<\/strong><\/p>\n<p>Ved \u00e5 svare p\u00e5 en enkel 45-minutters unders\u00f8kelse &#8211; hjemmefra &#8211; kan du v\u00e6re med p\u00e5 \u00e5 forme fremtidens behandling og forskning innen ECD. Den 45 minutter lange unders\u00f8kelsen trenger ikke \u00e5 fullf\u00f8res p\u00e5 \u00e9n gang &#8211; du kan lagre fremdriften din og g\u00e5 tilbake n\u00e5r som helst for \u00e5 fullf\u00f8re den n\u00e5r det passer deg.<br \/>\nDu kan gjennomf\u00f8re unders\u00f8kelsen p\u00e5 den m\u00e5ten som passer best for deg: <\/p>\n<p>\u2714\ufe0f Online<br \/>\n\u2714\ufe0f P\u00e5 papir<br \/>\n\u2714\ufe0f Over telefon<\/p>\n<p><strong>N\u00e5r vil studien v\u00e6re ferdig?<\/strong><\/p>\n<p>M\u00e5let er \u00e5 rekruttere 400 personer som lever med, eller som har g\u00e5tt bort fra, Erdheim-Chesters sykdom (ECD). Det forventes at det vil ta mellom to og fire \u00e5r \u00e5 n\u00e5 dette antallet. Men med st\u00f8tte fra ECD-fellesskapet &#8211; og det inkluderer deg &#8211; h\u00e5per vi \u00e5 n\u00e5 m\u00e5let enda raskere. Ved \u00e5 velge \u00e5 delta i dag kan du spille en viktig rolle i \u00e5 bidra til raskere fremskritt og bedre behandling for alle som er rammet av ECD.   <\/p>\n<p><strong>Hva er status i dag?<\/strong><\/p>\n<p>S\u00e5 langt har 217 personer fra ECD-milj\u00f8et sagt ja til \u00e5 delta i studien. Av disse har 135 fullf\u00f8rt unders\u00f8kelsen og returnert den til University of Alabama at Birmingham (UAB). Vi er takknemlige for denne utrolige responsen &#8211; og med din hjelp kan vi holde fremdriften oppe og n\u00e5 m\u00e5let for antall deltakere enda raskere.  <\/p>\n<p><strong>Deltakerne kan v\u00e6re kvalifisert for et gavekort.<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-83786 alignright\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2-300x211.png\" alt=\"\" width=\"197\" height=\"138\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2-300x211.png 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2.png 465w\" sizes=\"(max-width: 197px) 100vw, 197px\" \/><\/a>For \u00e5 vise at vi setter pris p\u00e5 din deltakelse, kan deltakerne f\u00e5 et gavekort n\u00e5r de har fullf\u00f8rt unders\u00f8kelsen. Din deltakelse bidrar ikke bare til \u00e5 fremme forskningen &#8211; du kan ogs\u00e5 f\u00e5 en liten p\u00e5skj\u00f8nnelse. <\/p>\n<p><strong>Har du et sp\u00f8rsm\u00e5l?<\/strong> Send inn sp\u00f8rsm\u00e5let ditt til <a href=\"mailto:belinda.cobb@erdheim-chester.org\">belinda.cobb@erdheim-chester.org<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vi deler en mulighet til \u00e5 delta i University of Alabama at Birmingham (UAB) Survivorship Study &#8211; enviktig forskningsinnsats som fokuserer p\u00e5 \u00e5 forst\u00e5 erfaringene, utfordringene og behovene til personer [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":83831,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":{"disabled":true},"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[418],"tags":[],"class_list":["post-83816","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nyheter"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83816","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83816"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83816\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/83831"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83816"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83816"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83816"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}