{"id":68055,"date":"2014-01-23T10:17:51","date_gmt":"2014-01-23T16:17:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/utforming-og-opprettelse-av-en-global-registerdatabase-for-erdheim-chester-sykdom\/"},"modified":"2025-09-11T09:48:50","modified_gmt":"2025-09-11T14:48:50","slug":"utforming-og-opprettelse-av-en-global-registerdatabase-for-erdheim-chester-sykdom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/utforming-og-opprettelse-av-en-global-registerdatabase-for-erdheim-chester-sykdom\/","title":{"rendered":"Utforming og opprettelse av en global registerdatabase for Erdheim-Chester sykdom"},"content":{"rendered":"[et_pb_section global_module=\"47416\"][\/et_pb_section]\n<h4><strong>Tildelings\u00e5r:<\/strong> 2014<br \/>\n<strong>Bel\u00f8p <\/strong>: 316 000 USD<\/h4>\n<p>Stipendet for 2014 ble tildelt hovedforskerne Eli Diamond, MD fra Memorial Sloan-Kettering Cancer Center i New York, og Matthew Collin fra Newcastle University i Storbritannia, for prosjektet &laquo;Design and Creation of a Global Registry Database for Erdheim-Chester Disease&raquo;. Pasientregisteret skal samle inn standardisert informasjon om pasientgruppen ECD for \u00e5 evaluere spesifikke utfall som er definert av denne spesielle sykdommen. Dataene vil tjene et vitenskapelig, klinisk form\u00e5l. Dette forventes \u00e5 v\u00e6re et to\u00e5rig prosjekt med et budsjett p\u00e5 316 000 dollar som bevilges fra ECD Global Alliance.   <\/p>\n<h3><strong>Delrapport<\/strong><\/h3>\n<p>ECD Pasientregisteret har blitt utvidet siden det f\u00f8rst ble utviklet. Det omfatter n\u00e5 flere histiocyt\u00e6re lidelser. Det er publisert en rekke artikler basert p\u00e5 dataene fra denne studien, blant annet  <\/p>\n<ul>\n<li>Ankush Bhatia, Vaios Hatzoglou, Gary Ulaner, Raajit Rampal, David M Hyman, Omar Abdel-Wahab, Benjamin H Durham, Ahmet Dogan, Neval Ozkaya, Mariko Yabe, Kseniya Petrova-Drus, Katherine S Panageas, Anne Reiner, Marc Rosenblum, Eli L Diamond, Neurologic and oncologic features of Erdheim-Chester disease: a 30-patient series, Neuro-Oncology, Volume 22, Issue 7, July 2020, Pages 979-992, <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1093\/neuonc\/noaa008\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"https:\/\/doi.org\/10.1093\/neuonc\/noaa008 - opens in new tab - opens in new tab\">https:\/\/doi.org\/10.1093\/neuonc\/noaa008<\/a><\/li>\n<li>Reiner AS, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Gonen S, Fournier D, Brewer K, Corkran J, Goyal G, Allen CE, McClain KL, Atkinson TM, Lynch KA, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Pasientrapportert utmattelse og smerte ved Erdheim-Chester sykdom: en registerbasert studie med blandede metoder. Haematologica. 2023 Jun 1;108(6):1685-1690. doi: 10.3324\/haematol.2022.282287. PMID: 36546452; PMCID: PMC10230438.     <\/li>\n<li>Reiner AS, Applebaum AJ, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Fournier D, Brewer K, Atkinson TM, Lynch KA, Gilliland J, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Dyadisk kommunikasjon ved sjelden kreft: en registerbasert studie av pasienter med Erdheim-Chester sykdom og deres omsorgspersoner. Blood Adv. 2023 okt 10;7(19):5904-5910. doi: 10.1182\/bloodadvances.2023010827. PMID: 37540824; PMCID: PMC10558707.    <\/li>\n<li>Kirchner J, Hatzoglou V, Buthorn JB, Bossert D, Sigler AM, Reiner AS, Ulaner GA, Diamond EL. <sup>18F-FDG<\/sup>PET\/CT versus anatomisk avbildning for \u00e5 evaluere sykdomsutbredelse og kvalifisering for klinisk utpr\u00f8ving ved Erdheim-Chester sykdom: resultater fra 50 pasienter i en registerstudie. Eur J Nucl Med Mol Imaging. 2021 Apr;48(4):1154-1165. doi: 10.1007\/s00259-020-05047-8. Epub 2020 15. oktober. PMID: 33057928; PMCID: PMC8041681.     <\/li>\n<li>Riancho JA, Hern\u00e1ndez JL, Gonz\u00e1lez-Vela C, L\u00f3pez-Sundh AE, Gonz\u00e1lez-Lopez MA, Gomez de la Fuente F, Quirce R, Diamond EL. Erdheim-Chester Sykdom p\u00e5 grunn av en ny intern duplisering av NRAS: Respons p\u00e5 m\u00e5lrettet behandling med kobimetinib. Int J Mol Sci. 2023 Oct 23;24(20):15467. doi: 10.3390\/ijms242015467. PMID: 37895147; PMCID: PMC10606995.     <\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Eli Diamond og Matthew Collin mottar 316 000 dollar i st\u00f8tte for \u00e5 utvikle en global registerdatabase for Erdheim-Chester Disease.<br \/>\nDet omfattende pasientregisteret har blitt utvidet til \u00e5 omfatte flere histiocyt\u00e6re lidelser, og har generert betydelige forskningspublikasjoner som gir innsikt i sykdommens nevrologiske, kliniske og pasientopplevde aspekter.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":92354,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[582],"tags":[1762],"class_list":["post-68055","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-tidligere-utmerkelser","tag-2014-no"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68055","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=68055"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68055\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/92354"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=68055"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=68055"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=68055"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}