{"id":68031,"date":"2024-01-23T10:33:02","date_gmt":"2024-01-23T16:33:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/en-ny-helhetlig-tilnaerming-for-a-forutsi-langtidsprognose-ved-erdheim-chester-sykdom-fra-klyngeanalyse-til-pasientrapporterte-resultater\/"},"modified":"2025-09-11T09:47:28","modified_gmt":"2025-09-11T14:47:28","slug":"en-ny-helhetlig-tilnaerming-for-a-forutsi-langtidsprognose-ved-erdheim-chester-sykdom-fra-klyngeanalyse-til-pasientrapporterte-resultater","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/en-ny-helhetlig-tilnaerming-for-a-forutsi-langtidsprognose-ved-erdheim-chester-sykdom-fra-klyngeanalyse-til-pasientrapporterte-resultater\/","title":{"rendered":"En ny helhetlig tiln\u00e6rming for \u00e5 forutsi langtidsprognose ved Erdheim-Chester sykdom: Fra klyngeanalyse til pasientrapporterte resultater"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section global_module=\"47492\"][\/et_pb_section]<b><\/b><\/p>\n<h4><strong>Tildelings\u00e5r:<\/strong> 2024<br \/>\n<strong>Bel\u00f8p:<\/strong> 50 000 USD<\/h4>\n<p>Overlevelsen til pasienter som er rammet av Erdheim-Chester (ECD) har blitt betydelig forbedret i l\u00f8pet av de siste ti\u00e5rene, takket v\u00e6re \u00f8kt bevissthet om sykdommen, tidligere diagnostisering og bruk av nye behandlingsformer som retter seg mot spesifikke mekanismer som er viktige for sykdomsutviklingen. Pasienter med ECD opplever imidlertid fortsatt betydelige langtidsf\u00f8lger, som nevrologiske forstyrrelser, nyresvikt og legemiddelrelatert toksisitet. En mer omfattende evaluering av pasienter med ECD b\u00f8r derfor ikke bare vurdere overlevelsessannsynligheten, men ogs\u00e5 utviklingen av slike langtidskonsekvenser.  <\/p>\n<p>Hittil har ingen storskala studie evaluert prognosen for pasienter med ECD, og det er heller ikke utviklet et prediksjonsverkt\u00f8y som kan definere sannsynligheten for overlevelse eller kroniske sykdomsrelaterte funksjonshemninger. Denne studien tar sikte p\u00e5 \u00e5 utvikle et omfattende sk\u00e5ringssystem for pasienter med ECD som tar hensyn til flere kliniske faktorer som, sammen med pasientrapporterte m\u00e5l, kan brukes til \u00e5 forutsi sannsynligheten for overlevelse. Dette verkt\u00f8yet vil bli brukt til \u00e5 forutsi risikoen for d\u00f8d og andre sykdomsrelaterte konsekvenser.  <\/p>\n<p>B\u00e5de klinikere og pasienter vil kunne dra nytte av dette sk\u00e5ringssystemet: Det vil v\u00e6re til stor nytte i den kliniske hverdagen, siden det kan garantere en bedre evaluering av pasientene, ikke bare ved \u00e5 definere sannsynligheten for overlevelse, men ogs\u00e5 ved \u00e5 klargj\u00f8re risikoen for andre spesifikke langtidsutfall. Dessuten ville pasienter og p\u00e5r\u00f8rende f\u00e5 mer n\u00f8yaktig prognostisk informasjon, bli klar over risikoen for spesifikke langtidsf\u00f8lger og til slutt kunne forbedre sine muligheter til \u00e5 forhindre rask progresjon av kroniske forstyrrelser. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En omfattende forskningsstudie tar for seg de langsiktige konsekvensene av Erdheim-Chester sykdom, og g\u00e5r utover overlevelsesrater for \u00e5 evaluere kroniske sykdomsrelaterte konsekvenser. Forskningen tar sikte p\u00e5 \u00e5 utvikle et omfattende sk\u00e5ringssystem som tar hensyn til kliniske faktorer og pasientrapporterte m\u00e5l for \u00e5 gi mer detaljert innsikt i sykdomsutvikling og pasientutfall. Erdheim-Chester sykdomspasienter. <\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":92378,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[582],"tags":[2219],"class_list":["post-68031","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-tidligere-utmerkelser","tag-2024-no"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68031","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=68031"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68031\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/92378"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=68031"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=68031"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=68031"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}