{"id":68018,"date":"2023-01-23T10:33:58","date_gmt":"2023-01-23T16:33:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/overlevelse-og-symptombyrde-hos-ecd\/"},"modified":"2026-05-06T07:27:46","modified_gmt":"2026-05-06T12:27:46","slug":"overlevelse-og-symptombyrde-hos-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/overlevelse-og-symptombyrde-hos-ecd\/","title":{"rendered":"Overlevelse og symptombyrde hos ECD"},"content":{"rendered":"[et_pb_section global_module=\"47636\"][\/et_pb_section]\n<h4><strong>Tildelings\u00e5r:<\/strong> 2023<br \/>\n<strong>Bel\u00f8p: <\/strong>200 000 USD i samarbeid med Leukemia &amp; Lymphoma Society<\/h4>\n<p>Dr. Gaurav Goyal er f\u00f8rsteamanuensis i medisin innen hematologi og onkologi ved University of Alabama at Birmingham i Birmingham, AL, USA. Dr. Goyal ble tildelt et forskningsstipend for 2023 for \u00e5 gjennomf\u00f8re studien \u00abOverlevelse og symptombyrde ved Erdheim\u2013Chester sykdom\u00bb, som evaluerer langsiktige resultater, symptombyrde og livskvalitet blant pasienter som lever med ECD. <\/p>\n<p>Prognosen for ECD har blitt mye bedre takket v\u00e6re godkjenningen av m\u00e5lrettede behandlinger. Disse behandlingene gis imidlertid over lengre tid og kan f\u00f8re til bivirkninger og komplikasjoner. Disse faktorene har f\u00f8rt til at stadig flere overlevende har \u00f8kt risiko for sykdoms-\/behandlingsrelaterte symptomer, kroniske helsetilstander, psykiske problemer, smerter og d\u00e5rlig helserelatert livskvalitet. Det mangler kunnskap om disse helseeffektene blant personer med ECD. Vi foresl\u00e5r en multi-institusjonell internasjonal studie i samarbeid med ECD Global Alliance for \u00e5 besvare disse kritiske sp\u00f8rsm\u00e5lene. Studien vil ta sikte p\u00e5 \u00e5 kartlegge de langsiktige helseproblemene som personer med ECD opplever, og evaluere symptombyrden og utviklingen etter oppstart av behandling. Den foresl\u00e5tte studien vil inneb\u00e6re utfylling av sp\u00f8rreskjemaer av personer ved deltakende institusjoner og de som er registrert hos ECD Global Alliance. Resultatene fra den foresl\u00e5tte studien vil bidra til \u00e5 definere helsebehovene til personer med ECD og symptomene de opplever mens de er under behandling. Til syvende og sist vil resultatene fra studien bli brukt til \u00e5 veilede pasienter i klinikken om langtidseffekter og utarbeide retningslinjer for oppf\u00f8lging. Resultatene vil ogs\u00e5 f\u00f8re til m\u00e5lrettede tiltak for \u00e5 forbedre symptomer og andre helseproblemer blant ECD -populasjonen.         <\/p>\n<h3><strong>Delrapport<\/strong><\/h3>\n<p>Overlevelsen for personer med ECD har bedret seg med introduksjonen av m\u00e5lrettede behandlinger, noe som har resultert i en voksende populasjon av personer som lever med ECD som en kronisk sykdom. Det er et kunnskapshull n\u00e5r det gjelder byrden av kroniske medisinske tilstander, d\u00f8delighet, symptomer og helserelatert livskvalitet i ECD. V\u00e5r studie tar sikte p\u00e5 \u00e5 besvare disse sp\u00f8rsm\u00e5lene gjennom Histiocytic Disorder Follow-Up Study, som inneb\u00e6rer en detaljert sp\u00f8rreunders\u00f8kelse om helseproblemer som personer med ECD opplever gjennom ECDGA -registeret, som omfatter nesten 450 personer med ECD fra USA. Vi har ogs\u00e5 som m\u00e5l \u00e5 evaluere de fysiske og psykiske symptomene som inng\u00e5r i den helserelaterte livskvaliteten, gjennom en sp\u00f8rreunders\u00f8kelse som administreres p\u00e5 klinikken. Per desember 2023 har vi f\u00e5tt inn data fra 75 personer med ECD fra ECDGA -registeret, og m\u00e5let er \u00e5 f\u00e5 inn ca. 300 besvarte sp\u00f8rreskjemaer i l\u00f8pet av de neste 2-3 \u00e5rene. Vi har ogs\u00e5 mottatt utfylte helserelaterte livskvalitetsunders\u00f8kelser fra 39 personer med ECD. Disse unders\u00f8kelsene har antydet at personer med ECD kan oppleve d\u00e5rligere fysisk helse og utmattelse sammenlignet med den generelle befolkningen uten ECD. Vi forventer at fullf\u00f8ringen av denne studien vil f\u00f8re til utvikling av retningslinjer for oppf\u00f8lging av personer med ECD i klinikken og strategier for \u00e5 forbedre langtidsresultater og symptomer.       <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En multi-institusjonell internasjonal studie unders\u00f8ker langsiktige helseutfordringer hos Erdheim-Chester Disease, med fokus p\u00e5 behandlingsrelaterte symptomer og livskvalitet. Forel\u00f8pige funn fra 75 deltakere tyder p\u00e5 at ECD pasienter kan oppleve betydelig d\u00e5rligere fysisk helse og \u00f8kt utmattelse, og m\u00e5let er \u00e5 utvikle omfattende retningslinjer for oppf\u00f8lging. <\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":92170,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[582],"tags":[610],"class_list":["post-68018","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-tidligere-utmerkelser","tag-2023-no"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68018","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=68018"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68018\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":131038,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68018\/revisions\/131038"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/92170"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=68018"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=68018"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=68018"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}