{"id":67618,"date":"2020-01-02T20:16:26","date_gmt":"2020-01-03T01:16:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/en-multisenterstudie-av-ecd-klinisk-fenotype-og-utfall\/"},"modified":"2025-08-23T17:29:24","modified_gmt":"2025-08-23T21:29:24","slug":"en-multisenterstudie-av-ecd-klinisk-fenotype-og-utfall","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/en-multisenterstudie-av-ecd-klinisk-fenotype-og-utfall\/","title":{"rendered":"En multisenterstudie av ECD Klinisk fenotype og utfall"},"content":{"rendered":"<p>F\u00f8lgende lenke er til protokollen for en ECD studie som er kunngjort av Dr. Augusto Vaglio ved universitetet i Parma i Italia. ECD pasienter inviteres til \u00e5 delta ved \u00e5 sende inn medisinske journaler. Studien tar sikte p\u00e5 \u00e5 samle inn journaler for 120 ECD pasienter og deretter analysere dem for \u00e5 utvide kunnskapen om Erdheim-Chester sykdom. M\u00e5let med studien er \u00e5 muliggj\u00f8re tidligere diagnostisering, bedre klassifisering av de ulike sykdomsformene og bedre prediksjon av pasientens prognose.   <\/p>\n<p>Dette er en mulighet for hver enkelt pasient til \u00e5 gj\u00f8re en forskjell i arbeidet med \u00e5 l\u00e6re mer om denne sykdommen. Det er noe hver enkelt pasient kan gj\u00f8re for \u00e5 hjelpe saken v\u00e5r. <\/p>\n<p>Vennligst les den vedlagte informasjonen. Hvis du \u00f8nsker \u00e5 delta i studien, m\u00e5 du sende journalen din, som definert i det lenkede dokumentet &laquo;Checklist of Items to Send&raquo;, enten til Dr. Vaglios kontor i Italia eller til ECD Global Alliance, som deretter vil videresende den til Dr. Vaglio. Hvis du sender dem direkte til dr. Vaglio, ber vi deg ta vare p\u00e5 en kopi av alt du sender, ettersom vi h\u00e5per at flere studier vil bli startet snart, og de kan ha behov for de samme journalene.  <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Checklist.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Sjekkliste over gjenstander som skal sendes<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Consent.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Samtykkeskjema<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Protocol.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Protokoll<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/How_to_Obtain_Your_Medical_Records_2010-12-8.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Slik f\u00e5r du tak i journalen din<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>F\u00f8lgende lenke er til protokollen for en ECD studie som er kunngjort av Dr. Augusto Vaglio ved universitetet i Parma i Italia. ECD pasienter inviteres til \u00e5 delta ved \u00e5 [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":54379,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[418],"tags":[],"class_list":["post-67618","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nyheter"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67618","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=67618"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67618\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=67618"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=67618"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=67618"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}