Da h\u00e5pet var mangelvare, fant denne Erdheim-Chester sykdomspasient et medisinsk team som gjorde mer enn det som var n\u00f8dvendig for \u00e5 gi ham det h\u00e5pet han trengte for \u00e5 f\u00e5 et liv han kunne omfavne.<\/p>\n
Av Adam Green<\/p>\n
I juli 2017 fikk jeg en telefonsamtale som skulle forandre livet mitt.<\/p>\n
De tre foreg\u00e5ende \u00e5rene hadde jeg g\u00e5tt fra spesialist til spesialist; jeg hadde sittet i unders\u00f8kelsesrom med en uvanlig konstellasjon av symptomer og unormale laboratorieresultater<\/strong> mens legene kl\u00f8dde seg i hodet. De kom med noen tanker mens de skriblet ned notatene sine, og s\u00e5 tok de meg i h\u00e5nden og henviste meg videre til en annen spesialist. Kanskje de kunne gi meg svar. <\/p>\n Adam m\u00f8ter et team av leger som jobber med behandlingsplanen hans.<\/p>\n Tre \u00e5rs s\u00f8ken etter svarene f\u00f8rte meg til Mayo-klinikken i Rochester, Minnesota. «Miraklet i korn\u00e5keren». Et sted hvor folk fra alle verdens land kommer for \u00e5 finne svar. Og i 2017 var det Mayo-klinikken som ringte meg. Endelig hadde de noen svar til meg. <\/p>\n Jeg ble diagnostisert med en sjelden kreftform som kalles Erdheim-Chester Disease, eller ECD forkortet.<\/strong> Det er en blodkreftform, og selv om alle ECD pasienter har en tendens til \u00e5 ha noen felles symptomer og manifestasjoner p\u00e5 bildediagnostiske tester osv.<\/p>\n Jeg anser meg selv som heldig som fikk diagnosen da jeg fikk den.<\/strong> I 2008 etablerte Kathy Brewer den globale Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). \u00c5ret f\u00f8r hadde hun mistet mannen sin etter en lang kamp mot sykdommen, og det var f\u00f8rst etter obduksjonen at diagnosen ble stilt. Det ble oppdaget at ECD var sykdommen han hadde lidd av. ECDGA har ikke bare f\u00f8rt til \u00f8kt bevissthet om sykdommen i det medisinske milj\u00f8et, men st\u00f8tten har ogs\u00e5 f\u00f8rt til betydelige fremskritt n\u00e5r det gjelder \u00e5 forst\u00e5 hvordan sykdommen fungerer og hvordan den kan behandles. <\/p>\n Teamet p\u00e5 Mayo Clinic brukte ikke lang tid p\u00e5 \u00e5 f\u00e5 meg i gang med behandling. N\u00e5r jeg ikke responderte p\u00e5 \u00e9n behandling, omgrupperte de seg og fant en ny tiln\u00e6rming. I l\u00f8pet av de neste fire \u00e5rene samarbeidet dr. Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go og Matthew Koster med leger og eksperter, b\u00e5de p\u00e5 Mayo og rundt om i verden, i et fors\u00f8k p\u00e5 \u00e5 finne en behandling som ville fungere for meg. Etter \u00e5 ha utf\u00f8rt nestegenerasjonssekvensering p\u00e5 en vevsbiopsi, oppdaget de det de trodde var en aktiverende mutasjon som kunne angripes med cellegift. Jeg startet denne behandlingen i juli 2021, og jeg er glad for \u00e5 kunne rapportere at jeg i april 2022 hadde en fullstendig klinisk og nesten fullstendig radiologisk respons. <\/p>\n Jeg har f\u00e5tt livet mitt tilbake.<\/strong><\/p>\n Det er umulig for meg \u00e5 uttrykke med ord den takknemligheten og \u00e6refrykten jeg f\u00f8ler for legene og helsepersonellet som har tatt seg av meg siden jeg ble syk – helt siden jeg fikk den f\u00f8rste f\u00f8lelsen av at «det er noe som ikke stemmer».<\/p>\n Da jeg var p\u00e5 mitt laveste og mest redde, da symptomene forverret seg og behandlingen ikke virket, s\u00e5 dr. Abeykoon p\u00e5 meg og sa at jeg m\u00e5tte ha «h\u00e5p» – s\u00e5 jeg klamret meg til h\u00e5pet. Og n\u00e5 sitter jeg her, full av en annen type h\u00e5p, et h\u00e5p som strekker seg langt inn i fremtiden, der det umulige plutselig er mulig.<\/strong><\/p>\n «Mirakel i korn\u00e5keren», ja.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da h\u00e5pet var mangelvare, fant denne Erdheim-Chester sykdomspasient et medisinsk team som gjorde mer enn det som var n\u00f8dvendig for \u00e5 gi ham det h\u00e5pet han trengte for \u00e5 f\u00e5 […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":30230,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2141],"tags":[],"class_list":["post-67524","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nyheter"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67524","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=67524"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67524\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/30230"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=67524"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=67524"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=67524"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}