{"id":67006,"date":"2024-12-31T11:56:54","date_gmt":"2024-12-31T17:56:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/jeg-er-sjelden\/"},"modified":"2025-10-04T04:23:12","modified_gmt":"2025-10-04T09:23:12","slug":"jeg-er-sjelden","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/jeg-er-sjelden\/","title":{"rendered":"Jeg er sjelden"},"content":{"rendered":"

Jeg er sjelden<\/h2>\n

Hva jeg vil at andre skal vite om min erfaring med Erdheim-Chester sykdom.<\/h3>\n

Av Janet Bunge
\nKentucky – 10. september 2018<\/p>\n

Tidlig i 2015, etter ti \u00e5r med «Hva er det som skjer, og jeg er virkelig ikke en sutrete kvinne», fikk jeg diagnosen Erdheim-Chester Disease (ECD). I den f\u00f8rste artikkelen jeg leste, sto det at jeg ville v\u00e6re d\u00f8d om tre \u00e5r. N\u00e5 har det g\u00e5tt tre og et halvt \u00e5r, og jeg lever fortsatt i beste velg\u00e5ende, s\u00e5 her er den korte historien. <\/p>\n

Alle beskrivelser av ECD begynner med «sv\u00e6rt sjelden». Artiklene kan omfatte blodkreft, unormal vekst av hvite blodlegemer som kalles histiocytter … bla, bla, bla. Min viktigste onkolog er ved Memorial Sloan Kettering (MSK) fordi Dr. «Brainiac» Diamond forsker p\u00e5 ECD som sitt livsverk. Jeg har v\u00e6rt p\u00e5 Mayo Clinic, National Institutes of Health og Duke University. Jeg har ogs\u00e5 holdt foredrag, skrevet og blitt intervjuet ved MD Anderson og MSK. Jeg har nettopp blitt tatt av min tredje cellegiftbehandling de siste tre \u00e5rene p\u00e5 grunn av bivirkninger. Selv om jeg anser Dr. Diamond for \u00e5 v\u00e6re den beste legen i mitt repertoar, blir jeg fulgt av minst et halvt dusin leger ved University of Kentucky. Jeg tror at jeg har den utpregede gleden(?) av \u00e5 v\u00e6re den f\u00f8rste ECD-pasienten ved UK. <\/p>\n

\"\"<\/a>Jeg er takknemlig for livet, og jeg er mindre enn takknemlig for \u00e5 ha en kronisk sykdom som egentlig er kreft. Mange ser p\u00e5 dette som en kreftsykdom som behandles, man kan v\u00e6re veldig syk, og s\u00e5 er det over. Har livet mitt forandret seg? Ja, det har det! Jeg kan ikke jobbe innen mitt felt som sykepleier, siden utholdenheten min er begrenset. Som Dr. Diamond sa til meg, har jeg blitt omarbeidet, s\u00e5 svimmelheten er kommet for \u00e5 bli. Som tidligere NICU-sykepleier flyr ikke omsorg for babyer med svimmelhet. \u00c6sj … til tross for lesjonene som har luret i hjernen min, kan jeg fortsatt tenke. <\/p>\n

Det er min historie. Jeg har ikke engang tall p\u00e5 hvor mange mennesker jeg har delt kj\u00e6rlighet og tro med fordi dette gir en et publikum! Form\u00e5l….ikke det jeg hadde planlagt, men jeg kan ikke argumentere med Gud (jeg har pr\u00f8vd).<\/p>\n

 <\/p>\n

Se andre historier om Janets reise med ECD:<\/strong><\/p>\n

Artikkel skrevet i mars 2016 av lokalavis – «Om jeg d\u00f8r i morgen, har Gud fortsatt kontroll.»<\/a><\/p>\n

Juli 2016 historie skrevet av ECDGA-ansatte – En gruppe ingen s\u00f8ker om \u00e5 bli medlem av<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

…etter ti \u00e5r med «Hva er det som skjer, og jeg er virkelig ikke en sutrete kvinne», fikk jeg diagnosen Erdheim-Chester sykdom.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":103984,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2141],"tags":[],"class_list":["post-67006","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nyheter"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67006","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=67006"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67006\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media\/103984"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=67006"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=67006"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/no\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=67006"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}